Lisa Ackerman – prosinec 2006
Nic není více srdcervoucí pro rodiče, než obdrží nálepku „autismus“ pro své milované dítě. Naděje a sny pro dítě nikdy nezahrnují tuto ničivou diagnózu. Jak přicházejí a odcházejí následné schůzky, mnoho rodin, včetně mého, slyšelo toto prohlášení od profesionálů: „nemůžete nic dělat.“
rodiče nově diagnostikovaných dětí jsou zmateni, protože mnoho dětí ve spektru má zdravotní příznaky, které nejsou vysvětleny diagnózou autismu. Tyto příznaky—střevní problémy, alergie, vyrážky, a jiní—jsou jen zřídka řešeny podle dětských lékařů, kteří obvykle nemají vypadat za autismus štítku.
v novém tisíciletí, ve kterém jsou lékaři schopni zachránit tisíce životů pomocí nejmodernější léčby, se hodnocení a léčba autismu zdá být uvězněna v temném věku. Když bylo dosaženo značného pokroku v posledních 20 letech díky použití tradičních terapií, včetně Aplikované Behaviorální Analýzy (ABA), logopedie, ergoterapie a dalších klíčových terapií, malá byla nabídnuta v cestě biomedicínského intervence a léčby pro děti na autistického spektra. To je nyní ještě frustrující, když jsme uprostřed epidemie postihující 1 ze 150 dětí(Poznámka redakce: Toto bylo revidováno na 1 z 91 v roce 2009, poté na 1: 68 v roce 2014).
jsou tu však dobré zprávy. Co mohu sdílet s rodiči nově diagnostikovaných dětí, a s rodinami, které byly na své autistické cestě na chvíli, je vědomí, že existují účinné léčby—a existuje naděje.
naše mateřská organizace, Talk About Curing Autism (TACA), zahrnuje více než 2 100 rodin. Mnoho z těchto rodin zkoumá biomedicínskou a alternativní léčbu. Více než 40 rodin TACA zotavilo děti (což znamená, že děti ztratily diagnózu a jsou nerozeznatelné od svých vrstevníků) a více dětí je na dobré cestě k uzdravení. Tyto úspěchy jsou způsobeny kombinací biomedicínských intervencí a tradičních terapií.
v mnoha případech se rodiny snaží léčit zdravotní problémy, které mají jejich děti. Tyto problémy mohou zahrnovat nedostatek spánku nebo závažné poruchy spánku; extrémní střevní poruchy (často včetně střídající se průjem a zácpa); vzácné parazity, viry, kvasinky nebo bakterie přerůstání; extrémní alergie na potraviny nebo látky v prostředí; nevysvětlitelné vyrážky; nažloutlou pletí; oko tmavé kruhy; a chování, které odliv a tok ve vzorcích, které se mohou shodovat s fyzickými příznaky.
většina rodičů spolupracuje s znalými a otevřenými lékaři, aby prozkoumali léčbu, která bude řešit jak problémy s chováním, tak fyzické příznaky jejich dětí. Jako klíčoví členové léčebného týmu hrají tito rodiče velmi důležitou roli při práci s různými zdravotnickými pracovníky.
první a nejdůležitější roli, kterou rodiče mají, je výběr lékařského týmu, který bude řídit léčebný plán jejich dítěte. Při tomto rozhodování, je důležité pochopit, že mnoho lékařů postupujte podle pokynů na American Academy of Pediatrics (ke stažení ve formátu PDF) Tyto pokyny, které nebyly aktualizovány od Května 2001 odradit lékařů od doporučení řezání-hrana léčby, které pomáhají mnoho dětí s poruchami autistického spektra, protože tyto přístupy jsou považovány za „alternativu.“
to je nesmírně důležité, protože pokud se v normách péče nedoporučuje test nebo léčba, náklady na testování a léčbu mohou být ponechány na rodinách. Kromě toho odborníci, kteří pracují s našimi speciálními dětmi, musí myslet „mimo krabici“, aby mohli řešit biomedicínské příznaky a problémy dětí.
výběr správného lékaře je jen prvním krokem, který rodiče musí podniknout na cestě k lepšímu životu nebo dokonce úplnému uzdravení svých dětí. Vhled rodičů je zásadní pro poskytování cenných vodítek týkajících se priority léčby, a poskytnutí tohoto vhledu znalým a organizovaným způsobem může optimalizovat léčbu dítěte s autismem a ušetřit peníze, čas a úsilí pro rodiny.
Zde jsou klíčové kroky, které rodiče mohou sledovat, jak se podílet na této lékařské ošetření procesu:
PŘEČTĚTE si
Rodiče musí přečíst obě knihy a informace na Internetu v rámci přípravy na svou roli v procesu léčby. Naše organizace, TACA, nabízí následující užitečné on-line články:
- Umění řídit Profesionálové & Rodič je listina Práv – která zahrnuje dobrý rozhovor otázky a způsoby, jak plánovat schůzky
- Proč se Porazit Autismus Hned!(Dane!) Lékaři tak drahé? Zahrnuje začátek tipy a triky pro přípravu na lékařské schůzky a testování
- Jak začít biomedicínské intervence pro poruchy Autistického Spektra – prezentace.
- co je to? Odstraňování potíží kontrolní seznam pro rodiny s dětmi v biomedicínských proces
Mezi knihy, které rodiče najít nejvíce užitečné při začátku léčby, cesty jsou:
- rozluštit Záhadu Autismu, Karyn Seroussi
- Důkazy Poškození, David Kirby
- Je To Vaše Dítě?: Objevování a Léčení Nerozpoznané Alergie u Dětí a Dospělých, Dr. Doris J. Rapp
- Děti s Hladovějící Mozek: Lékařské Ošetření Průvodce pro Poruchy Autistického Spektra, 2007 Edition, Dr. Jacquelyn McCandless
- Autismus: Udělali Jsme Vše, co Můžeme, pro to Dítě? Efektivní Biomedicínské Léčby, Dr. Sidney Baker a Dr. Jon Pangborn
- Co Váš Lékař nemusí Říct O dětské Očkování, Dr. Stephanie Jeskyně
Další Internetové zdroje, vztahující se k biomedicínskému léčby patří následující:
- autismus Výzkumný ústav pro seznam porážky autismu nyní! (Dane!) Lékaři
- promyšlený dům
- ICDRC
získejte vzdělání Zúčastněte se porážky autismu nyní!(Dane!) konference pro nejnovější lékařský výzkum a informace. Viz seznam DAN! nadcházející události.
síťový rozhovor s více rodinami o nejvíce doporučených zdrojích. I když děti s poruchami autistického spektra mají různé potřeby a vyžadují individuální léčebné protokoly, vstup od jiných rodičů mohou být neocenitelné při poskytování recenze zdrojů, příběhy o úspěchu nebo selhání, a tipy a triky, která by mohla zachránit svou rodinu čas a peníze.
VYBERTE PARTNERA PRO běh NA DLOUHOU TRAŤ, je důležité, aby rozhovor několik lékařů, než si vyberete jeden, jak vaše léčba partnera. Protože s tímto profesionálem budete pravidelně pracovat, je dobré vybrat si někoho, koho máte rádi a s kým můžete efektivně komunikovat.
dokument je důležité pečlivě zdokumentovat historii vašeho dítěte. Rodiče musí poskytnout lékaři svého dítěte úplný záznam. To je také užitečné napsat jedno – až dvoustránkové shrnutí—“Cliff Poznámky“ verze vašeho dítěte souboru—bít vysoké body, jako jsou: regrese informace, aktuální zdravotní terapie a tradiční terapie dispozici, a klíčových otázek, které je třeba řešit. Kopie nedávných behaviorálních nebo psychologických hodnocení a I. E. P. (Individualizovaný vzdělávací plán) z vaší školní čtvrti také přinese důležité stopy pro ošetřujícího profesionála.
priority upřednostňují problémy vašeho dítěte, když je řešíte s lékařem. Pokud vaše rodina je stále málo spánku nebo vaše dítě má střevní problémy, to jsou často dobrá místa pro zahájení procesu budování základů celkové zdraví. Pak identifikujte další problémy, které vyžadují pozornost. Váš vstup je důležitý při stanovování priorit, aby lékař věděl, na co by se mělo zaměřit.
KOLIK TO JE? Vyjměte dohady z této důležité otázky a zeptejte se. Zatímco náklady se mohou lišit v závislosti na každé dítě je jedinečné zdravotní problémy, je důležité nastínit poplatky za návštěvy v ordinaci (typicky jeden až tři ročně), nouzové/po-hodinách volání, telefonní konzultace, léčebné protokoly, laboratoř poplatky a další položky před zahájením. Získání předběžného schválení pojištění pro léčbu může být také zachráncem rodinné peněženky.
nouzové situace rodiče by měli získat jasné pokyny, aby věděli, zda mají zavolat lékaře nebo pohotovostní zařízení, pokud léčba způsobuje nežádoucí účinky. Na konci každé schůzky při zahájení nového léčebného protokolu by měl být jasně uveden popis nezávažných nežádoucích účinků (pokračovat v léčbě) versus závažných nežádoucích účinků (ukončit léčbu a/nebo zavolat do ordinace lékaře).
číst (část II) vzdělávací proces bude pokračovat i po prvním roce. Zvláště důležité je přečíst si o každé navrhované léčbě poté, co ji lékař doporučí a než ji vyzkoušíte na svém dítěti. Výzkum a informace se rychle mění v oblasti lékařské péče a pokračování ve vzdělávání je nutností.
hodnocení léčby ošetřující odborník by měl nastínit pozitivní nebo negativní výsledky, které by léčba mohla přinést. V tomto procesu je nesmírně důležité vytvořit snadno použitelný dokument „check-off“, který popisuje každodenní léčbu. To by mělo zahrnovat následující údaje: jídla, pohyby střev, tekutiny, léky, spánkové vzorce a změny chování. Udržujte svůj denní deník na snadno dostupném místě ve vaší kuchyni, kde jej uvidíte a můžete snadno zapisovat poznámky. Přineste si deník o následných schůzkách s lékařem nebo ho nechte po ruce během telefonických konzultací, takže mohou být poskytnuty důležité informace.
několik varování
v biomedicínské cestě je zaručeno několik slov opatrnosti:
A) ne tato slova! Nedovolte, aby diagnóza autismu byla omluvou za to, že se nedaří léčit problémy, které jsou z lékařského hlediska nezbytné k léčbě. Pokud lékař říká, že zdravotní problém je „jen součástí syndromu“, může být čas najít nový zdroj.
B) JAK DLOUHO? Nevzdávejte se, pokud vyzkoušíte pouze jednu nebo dvě léčby a nepomohou vašemu dítěti. Je to srdcervoucí, když slyším rodiče popisovat, jak selhání léčby je vedlo k úplnému zastavení biomedicínského zásahu. Děti v autistickém spektru jsou jedinečné. Řešení jejich zdravotních problémů jsou také jedinečná a odpovědi se stále objevují. Je důležité si uvědomit, že biomedicínského intervenční proces může trvat dlouhou dobu přinášet výsledky, ale tyto výsledky mohou být úžasné, pokud používáte trpělivost, dobrý lékař a zdravotní výsledky testu pomoci navrhnout léčebný plán jedinečné potřeby vašeho dítěte.
C) ŠARLATÁNI: Stejně jako v každém růstovém průmyslu jsou prodejní lidé připraveni vám prodat produkty včetně lékařských ošetření pro vaše dítě. Spolupracujte se svým lékařem a rodičovskou komunitou na identifikaci léčby vašeho dítěte a ověření dobrých zdrojů k použití.
D) důvěřujte svým instinktům: pokud se něco o situaci nebo kanceláři nebo zdravotníkovi necítí dobře, nemusí to být! Proveďte další výzkum poskytovatele a požádejte ostatní rodiče o zpětnou vazbu. Je důležité, aby rodiče v tomto procesu nikdy neztratili víru ve své instinkty.
některá závěrečná slova: jak jsou vybírány léčby?
léčba dětí ve spektru by měla být zvolena na základě rodinné anamnézy a příjmu pacienta (příznaky a anamnéza). Výsledky lékařských testů (současné i minulé) také poskytují důležité markery.
lékaři by se měli také podívat na to, na co dítě reagovalo, a to jak pozitivně, tak negativně. Tyto informace přinesou důležité stopy, pokud jde o výběr protokolů jedinečných pro potřeby dítěte.
konečně, na základě problémů rodičů/dětí, lékaři by měli:
- být schopen stanovit priority léčby.
- Umožněte rodičům upřednostnit tyto léčby jako tým.
Rodiče, kteří jsou v chatovacích místnostech na Internetu, a čtenáři knih na biomedicínské léčby bude chtít začít s „nejnovější a největší“ léčby k dispozici. Nicméně, dítě je lékař může doporučit řešení nejpalčivějších problémů první set základ předtím, než honit další procedury.
Biomedicínská léčba by měla být klíčovou součástí vašeho intervenčního plánu pro dítě s autismem. Kromě biomedicínských intervencí, za jeden-na-jeden behaviorální intervence, včetně, ale ne omezený k Aplikované Analýzy Chování, Verbální Analýzy Chování, řečová terapie, pracovní terapie a terapie k řešení herních dovedností a sociálních dovedností. Kombinace biomedicínské intervence a intenzivní individuální terapie může nabídnout komplexní léčebný přístup pro dítě postižené autismem.
Lisa Ackerman je rodič, jehož zkušenost zahrnuje jedno dítě: jejího syna Jeffa. Opustila svou práci v managementu, aby pracovala na plný úvazek se svým synem a dalšími rodinami prostřednictvím skupiny, kterou založila, mluvit o léčbě autismu (TACA). TACA začala s 10 rodinami v listopadu 2000 a do srpna 2006 měla více než 2100 rodin a sedm míst setkání v Kalifornii. Přečtěte si více informací o TACA. Lisa také dělá dvouměsíční bezplatnou online rozhlasovou show na Autism One.
tento článek se objevil ve 4. čtvrtletí 2006 Asa Autism Advocate.