Av Lisa Ackerman – desember 2006
Ingenting er mer hjerteskjærende for foreldre enn å motta etiketten «autisme» for deres elskede barn. Håp og drømmer for et barn inkluderer aldri denne ødeleggende diagnosen. Som oppfølgingsavtaler kommer og går, har mange familier, inkludert mine, hørt denne uttalelsen fra fagfolk: «det er ingenting du kan gjøre .»
Foreldre til nydiagnostiserte barn er forvirret fordi mange barn på spekteret har medisinske symptomer som ikke forklares av en autismediagnose. Disse symptomene—tarmproblemer, allergier, utslett og andre-blir sjelden adressert av barnas leger, som vanligvis ikke ser utover autismemerket.
i det nye årtusenet, der leger er i stand til å redde tusenvis av liv ved hjelp av state-of-the-art behandlinger, synes evaluering og behandling av autisme å være fanget i Den Mørke Middelalderen. Mens mye fremgang har blitt gjort de siste 20 årene gjennom bruk av tradisjonelle terapier, inkludert Anvendt Atferdsanalyse (ABA), taleterapi, ergoterapi og andre viktige terapier, har lite blitt tilbudt i form av biomedisinsk inngrep og behandlinger for barn på autismespektret. Dette er enda mer frustrerende nå som vi er midt i en epidemi som påvirker 1 av 150 barn (Redaktørens notat: Dette ble revidert til 1 i 91 i 2009, deretter 1:68 i 2014).
det er imidlertid gode nyheter. Det jeg kan dele med foreldre til nydiagnostiserte barn, og med familier som har vært i sin autismereise for en stund, er kunnskapen om at det finnes effektive behandlinger-og det er håp.
vår foreldreorganisasjon, Talk About Curing Autism (TACA), omfatter mer enn 2100 familier. Mange av disse familiene utforsker biomedisinske og alternative behandlinger. Mer enn 40 TACA-familier har gjenopprettet barn (noe som betyr at barna har mistet diagnosen og ikke skiller seg fra sine jevnaldrende), og flere barn er godt på vei til utvinning. Disse suksessene skyldes en kombinasjon av biomedisinske inngrep og tradisjonelle terapier.
i mange tilfeller er familier ute etter å behandle de medisinske problemene som barna har. Disse problemene kan omfatte mangel på søvn eller alvorlige søvnforstyrrelser; ekstreme tarmforstyrrelser( ofte inkludert vekslende diare og forstoppelse); sjeldne parasitter, virus, gjær overvekst eller bakterier; ekstreme allergier mot matvarer eller stoffer i miljøet; uforklarlige utslett; gusten complexions; mørke øye sirkler; og atferd som flo og fjære i mønstre som kan sammenfalle med fysiske symptomer.
de fleste foreldre samarbeider med kunnskapsrike og åpne leger for å utforske behandlinger som vil adressere både atferdsproblemer og de fysiske symptomene til barna sine. Som sentrale medlemmer av behandlingsteamet spiller disse foreldrene en svært viktig rolle i å jobbe med en rekke medisinske fagfolk.
den første og mest avgjørende rollen foreldrene har, er å velge det medisinske teamet som skal lede barnets behandlingsplan. Ved å ta denne avgjørelsen er Det viktig å forstå at mange leger følger retningslinjene Fra American Academy Of Pediatrics (last NED PDF) disse retningslinjene, Som Ikke har blitt oppdatert Siden Mai 2001, fraråder leger fra å anbefale de banebrytende behandlingene som hjelper mange barn med autismespektrumforstyrrelser fordi disse tilnærmingene anses som «alternative».»
Dette er ekstremt viktig fordi hvis en test eller behandling ikke anbefales i omsorgsstandardene, kan kostnadene for testing og behandling overlates til familiene. I tillegg må fagpersonene som jobber med våre spesielle barn tenke «utenfor boksen» for å ta opp barns biomedisinske symptomer og problemer.
Å Velge riktig lege Er bare det første skrittet som foreldre må ta på reisen mot et bedre liv eller til og med en full gjenoppretting for barna sine. Foreldrenes innsikt er avgjørende for å gi verdifulle ledetråder om behandlingsprioritet, og å gi denne innsikten på en kunnskapsrik og organisert måte kan optimalisere behandlingen for barnet med autisme og spare penger, tid og krefter for familier.
her er de viktigste trinnene som foreldre kan følge når de deltar i denne medisinske behandlingsprosessen:
LES
Foreldre må lese både bøker og informasjon på Nettsteder som forberedelse til deres rolle i behandlingsprosessen. Vår organisasjon, TACA, tilbyr følgende nyttige elektroniske artikler:
- The Art Of Managing Professionals & Parent ‘ S Bill Of Rights-som inkluderer gode intervju spørsmål og måter å planlegge for avtaler
- Hvorfor Er Nederlag Autisme Nå!(DAN!) Leger så dyrt ? Inkluderer begynnelsen tips og triks for å forberede for medisinske avtaler og testing
- hvordan starte biomedisinsk intervensjon For Autismespekterforstyrrelser – en presentasjon.
- Hva er det? Feilsøking sjekkliste for familier i den biomedisinske prosessen
blant bøkene som foreldrene finner mest nyttige når de begynner behandlingsreisen, er:
- Unraveling The Mystery Of Autism, Av Karyn Seroussi
- Bevis På Skade, Av David Kirby
- Er Dette Barnet ditt?: Oppdage Og Behandle Ukjente Allergier hos Barn Og Voksne, Av Dr. Doris J. Rapp
- Barn Med Sultende Hjerner: En Medisinsk Behandlingsguide For Autismespektrumforstyrrelser, 2007-Utgave, Av Dr. Jacquelyn McCandless
- Autisme: Har Vi Gjort Alt Vi Kan for Dette Barnet? Effektive Biomedisinske Behandlinger, Av Dr. Sidney Baker Og Dr. Jon Pangborn
- Hva Legen Din Ikke Kan Fortelle Deg Om Barns Vaksinasjoner,Av Dr. Stephanie Cave
Ytterligere nettressurser knyttet til biomedisinske behandlinger inkluderer følgende:
- Autism Research Institute for en liste Over Nederlag Autisme Nå! (DAN!) Leger
- Gjennomtenkt Hus
- ICDRC
FÅ UTDANNET Delta På Et Nederlag Autisme Nå!(DAN!) konferanse for det siste innen medisinsk forskning og informasjon. Se oversikt OVER DAN! kommende hendelser.
NETTVERK Snakk med flere familier om de mest anbefalte ressursene. Selv om barn med autismespektrumforstyrrelser har forskjellige behov og krever individuelle behandlingsprotokoller, kan innspill fra andre foreldre være uvurderlig for å gi vurderinger av ressurser, historier om suksesser eller feil, og tips og triks som kan spare familien tid og penger.
VELG EN PARTNER DU LIKER PÅ LANG SIKT er det viktig å intervjue flere leger før du velger en som behandlingspartner. Siden du skal jobbe med denne profesjonelle på en jevnlig basis, det er godt å plukke noen du liker og kan kommunisere med effektivt.
DOKUMENT DET er viktig å dokumentere barnets historie nøye. Foreldre må gi barnets lege en komplett rekord. Det er også nyttig å skrive en en-til to-siders sammendrag-en» Cliff ‘S Notes» – versjon av barnets fil-treffer de høye punktene som: regresjonsinformasjon, nåværende medisinske terapier og tradisjonelle terapier som tilbys og viktige problemer som må tas opp. Kopier av nylige atferdsmessige eller psykologiske vurderinger og I. E. P. (Individualisert Utdanningsplan) fra skoledistriktet ditt vil også gi viktige ledetråder for behandlingspersonalet.
PRIORITETER Prioriter barnets problemer Når du adresserer dem med legen. Hvis familien din får lite søvn eller barnet ditt har tarmproblemer, er dette ofte gode steder å starte prosessen med å bygge et fundament for generell helse. Identifiser deretter andre problemer som trenger oppmerksomhet. Dine innspill er viktig i å sette prioriteringer slik at legen vet hva fokuset skal være.
HVOR MYE ER DET? Ta gjetningen ut av dette viktige spørsmålet og spør. Selv om kostnadene kan variere i henhold til hvert barns unike medisinske problemer, er det viktig å skissere avgifter for kontorbesøk (vanligvis en til tre per år), nød-/ettertidssamtaler, telefonkonsulter, behandlingsprotokoller, laboratorieavgifter og andre elementer før oppstart. Innhenting forsikring forhåndsgodkjenninger for behandlinger kan også være en livredder for familien lommeboken.
NØDHJELP Foreldre bør få klare retningslinjer slik at De vil vite om ikke å ringe lege eller akuttmottak hvis en behandling forårsaker bivirkninger. En beskrivelse av ikke-alvorlige bivirkninger (fortsette behandlingen) versus alvorlige bivirkninger (stoppe behandlingen og / eller ringe legekontoret) bør være tydelig gitt på slutten av hver avtale når du starter en ny behandlingsprotokoll.
LES (DEL II) utdanningsprosessen fortsetter etter ditt første år. Det er spesielt viktig å lese om hver foreslått behandling etter at en lege anbefaler det og før du prøver det på barnet ditt. Forskning og informasjon er i rask endring i medisinsk behandling feltet og fortsette din utdanning er en nødvendighet.
EVALUERING AV BEHANDLINGER behandlingspersonalet bør skissere de positive eller negative resultatene en behandling kan gi. Å lage et brukervennlig» check-off » – dokument som beskriver hver dags behandling er ekstremt viktig i denne prosessen. Dette bør inkludere følgende data: måltider, avføring, væsker, medisiner, søvnmønstre og atferdsendringer. Hold din daglige journal i en lett-å-finne sted på kjøkkenet hvor du vil se det, og kan lett notere ned notater. Ta med journalen på oppfølging lege avtaler eller har det hendig under telefon konsulterer så viktig informasjon kan gis.
NOEN ADVARSLER
i den biomedisinske reisen er det garantert noen ord med forsiktighet:
A) IKKE DISSE ORDENE! IKKE la DIAGNOSEN AUTISME være en unnskyldning for ikke å behandle problemer som er medisinsk nødvendig å behandle. Hvis en lege sier at et medisinsk problem er «bare en del av syndromet», kan det være på tide å finne en ny ressurs.
B) HVOR LENGE? Ikke gi opp hvis du bare prøver en eller to behandlinger, og de hjelper ikke barnet ditt. Det er hjerteskjærende når jeg hører foreldre beskrive hvordan svikt i en behandling førte dem til å stoppe biomedisinsk intervensjon helt. Barn på autismespekteret er unike. Løsningene på deres medisinske problemer er også unike, og svarene kommer fortsatt frem. Det er viktig å huske at den biomedisinske intervensjonsprosessen kan ta lang tid å gi resultater, men at disse resultatene kan være fantastiske hvis du bruker tålmodighet, en god lege og medisinske testresultater for å bidra til å designe en behandlingsplan som er unik for barnets behov.
C) SJARLATANER: Som i enhver vekstindustri er det selgere som er klare til å selge deg produkter, inkludert medisinske behandlinger for barnet ditt. Arbeid med legen din og foreldresamfunnet om å identifisere behandlinger for barnet ditt og verifisere gode ressurser å bruke.
D) STOL PÅ INSTINKTENE dine: HVIS noe om en situasjon eller kontor eller medisinsk faglig ikke føles riktig, kan det ikke være! Gjør mer forskning på leverandøren og spør andre foreldre om tilbakemelding. Det er viktig at foreldre aldri mister troen på deres instinkter i denne prosessen.
Noen Siste Ord: Hvordan Velges Behandlinger?
Medisinske behandlinger for barn på spekteret bør velges basert på familiehistorie og pasientinntak(symptomer og historie). Medisinske testresultater (nåværende og tidligere) gir også viktige markører.
Leger bør også se på hva barnet har reagert på, både positivt og negativt. Denne informasjonen vil gi viktige ledetråder når det gjelder å velge protokoller som er unike for barnets behov.
til slutt, basert på foreldre/barns problemer, bør legene:
- kunne sette behandlingsprioriteter.
- La foreldrene prioritere disse behandlingene som et lag.
Foreldre som er i chatterom på Internett og lesere av bøker om biomedisinske behandlinger vil ønske å starte med de «nyeste og beste» behandlinger tilgjengelig. Imidlertid kan barnets lege anbefale å håndtere de mest presserende problemene først for å sette grunnlag før du forfølger andre behandlinger.
Biomedisinsk behandling bør være en viktig del av din intervensjonsplan for et barn med autisme. I tillegg til biomedisinsk intervensjon, bør du vurdere en-til-en atferdsintervensjon, inkludert Men ikke begrenset til Anvendt Atferdsanalyse, Verbal Atferdsanalyse, taleterapi, ergoterapi og terapier for å takle spillferdigheter og sosiale ferdigheter. Kombinere biomedisinsk intervensjon og intensiv en-til-en terapi kan tilby en omfattende behandlingsmetode for et barn som er rammet av autisme.
Lisa Ackerman er en forelder hvis erfaring inkluderer ett barn: hennes sønn, Jeff. Hun har sluttet sin jobb i ledelsen for å jobbe heltid med sønnen og andre familier gjennom en gruppe Hun grunnla, Talk About Curing Autism (TACA). TACA startet med 10 familier i November 2000, og i August 2006 hadde mer enn 2100 familier og syv møtesteder i California. Les mer informasjon OM TACA. Lisa gjør også en bi-månedlig gratis online radio show På Autisme One.
denne artikkelen dukket opp i 4. Kvartal 2006 ASA Autism Advocate.