리사 에커 맨-2006 년 12 월
사랑하는 자녀에 대한”자폐증”이라는 라벨을 받는 것보다 부모에게 더 가슴 아픈 것은 없습니다. 아이를 위한 희망 그리고 꿈은 결코 이 통렬한 진단을 포함하지 않는다. 후속 약속이 오고 가는 때,많은 가족은,나의 것을 포함하여,전문가에게서 이 계산서를 들었다:”너가 할 수 있는 아무것.”
새로 진단받은 어린이의 부모는 스펙트럼의 많은 어린이들이 자폐증 진단에 의해 설명되지 않는 의학적 증상을 가지고 있기 때문에 어리둥절합니다. 이러한 증상—장 문제,알레르기,발진 및 기타-는 일반적으로 자폐증 라벨을 넘어 보지 않는 어린이 의사에 의해 거의 해결되지 않습니다.
의사가 최첨단 치료법을 사용하여 수천 명의 생명을 구할 수있는 새로운 천년기에 자폐증의 평가와 치료는 암흑기에 갇혀있는 것처럼 보입니다. 지난 20 년 동안 적용된 행동 분석,언어 치료,작업 치료 및 기타 주요 치료법을 포함한 전통적인 치료법을 사용하여 많은 진전이 이루어졌지만 자폐증 스펙트럼의 어린이를위한 생물 의학 개입 및 치료 방법으로는 거의 제공되지 않았습니다. 이것은 우리가 150 명의 어린이 중 1 명에게 영향을 미치는 전염병의 한가운데에 있기 때문에 더욱 실망 스럽습니다(편집자 주:2009 년 91 명 중 1 명,2014 년 1:68 명).
좋은 소식이 있습니다. 내가 새로 진단받은 아이들의 부모와 함께 공유 할 수있는,잠시 자신의 자폐증 여행에왔다 가족과 함께,효과적인 치료가 있다는 지식이다—그리고 희망이있다.
우리의 부모 조직,자폐증 치료에 대해 이야기(타카),이상 포함 2,100 가족. 이 가족 중 많은 사람들이 생물 의학 및 대체 치료법을 모색하고 있습니다. 40 개 이상의 타카 가족(아이들이 자신의 진단을 잃고 자신의 동료들과 구별 할 수없는 의미)아이들을 회복하고,더 많은 아이들이 회복에 그들의 방법에 잘 있습니다. 이러한 성공은 생물 의학 개입과 전통적인 치료법의 조합 때문입니다.
많은 경우에,가족은 그들의 아이들이 있는 의학 문제점을 대우하기 위하여 보고 있다. 이 문제점은 잠 가혹한 잠 소요의 부족을 포함할 수 있습니다;극단적인 창자 무질서(수시로 교체 설사 및 변비를 포함하여);희소한 기생충,바이러스,효모 무성장 또는 박테리아;환경에 있는 음식 물질에 극단적인 알레르기;설명되지 않는 뾰루지;누르스름한 안색;어두운 눈 원형; 그리고 신체적 증상과 일치 할 수있는 패턴으로 썰물과 흐르는 행동.
대부분의 부모는 지식이 풍부하고 개방적인 의사와 파트너가되어 자녀의 행동 문제와 신체적 증상을 모두 해결할 치료법을 탐구합니다. 치료 팀의 핵심 구성원으로서,이 부모들은 다양한 의료 전문가와 협력하는 데 매우 중요한 역할을합니다.
부모가 갖는 첫 번째이자 가장 중요한 역할은 자녀의 치료 계획을 안내 할 의료 팀을 선택하는 것입니다. 이 결정을 내릴 때,많은 의사들이 미국 소아과 아카데미의 지침을 따른다는 것을 이해하는 것이 중요합니다.이 지침은 2001 년 5 월 이후로 업데이트되지 않았습니다.이 접근법은”대안”으로 간주되기 때문에 의사들이 자폐증 스펙트럼 장애를 가진 많은 어린이들을 돕는 최첨단 치료법을 추천하지 못하게합니다.”
이것은 검사 또는 치료가 치료 기준에서 권장되지 않으면 테스트 및 치료 비용이 가족에게 맡길 수 있기 때문에 매우 중요합니다. 또한,우리의 특별한 아이들과 함께 일하는 전문가들은 아이들의 생물 의학 증상과 문제를 해결하기 위해”상자 밖에서”생각할 필요가 있습니다.
올바른 의사를 선택하는 것은 부모가 자녀의 더 나은 삶 또는 완전한 회복을 향한 여정에서 취해야 할 첫 번째 단계 일뿐입니다. 부모의 통찰력은 치료 우선 순위에 관한 귀중한 단서를 제공하고,자폐증을 가진 아이에 대한 치료를 최적화하고 가족을위한 돈,시간과 노력을 절약 할 수 있습니다 지식과 조직적인 방식으로이 통찰력을 제공하는 것이 중요하다.
읽기
부모는 치료 과정에서 자신의 역할에 대비하여 인터넷 사이트의 책과 정보를 모두 읽어야합니다. 우리 조직,타카,다음과 같은 유용한 온라인 기사를 제공합니다:
- 관리 전문가의 예술&부모의 권리 장전-좋은 인터뷰 질문과 약속을 계획하는 방법을 포함
- 왜 패배 자폐증은 지금!(댄!)의사가 너무 비싸? 의료 약속 준비 및 테스트를위한 시작 팁과 트릭을 포함
- 자폐증 스펙트럼 장애에 대한 생물 의학 개입을 시작하는 방법–프리젠 테이션.
- 이게 뭐야? 생의학 과정에서 가족 문제 해결 체크리스트
부모가 치료 여행을 시작할 때 가장 도움이된다고 생각하는 책은 다음과 같습니다:
- 자폐증의 신비를 풀다,카린 세 루시
- 피해의 증거,데이비드 커비
- 이 아이가 당신의 아이입니까?: 어린이와 성인의 인식 할 수없는 알레르기 발견 및 치료,도리스 제이 라프 박사
- 굶주린 두뇌를 가진 어린이:자폐증 스펙트럼 장애 치료 가이드,2007 판,재클린 맥캔드리스 박사
- 자폐증:우리는이 아이를 위해 할 수있는 모든 일을 했습니까? 시드니 베이커 박사와 존 팡본 박사의 효과적인 생물 의학 치료
- 의사가 어린이 예방 접종에 대해 말하지 않을 수있는 것,스테파니 케이브 박사
생물 의학 치료와 관련된 추가 웹 리소스는 다음과 같습니다:
- 지금 패배 자폐증의 목록 자폐증 연구소! (댄! 3536>
- 사려 깊은 집
교육 받기 지금 패배 자폐증에 참석!(댄! 의학 연구 및 정보의 최신)회의. 댄의 목록을 참조하십시오! 다가오는 이벤트.
네트워크 가장 권장되는 리소스에 대해 여러 가족과 대화하십시오. 자폐증 스펙트럼 장애를 가진 아이들이 서로 다른 요구를 가지고 개별화 된 치료 프로토콜을 필요로하더라도,다른 부모의 입력은 자원의 리뷰,성공 또는 실패에 대한 이야기,가족의 시간과 비용을 절약 할 수있는 팁과 트릭을 제공하는 데 매우 중요 할 수 있습니다.
당신이 원하는 파트너를 선택 장기적으로는 치료 파트너로 하나를 선택하기 전에 여러 의사를 인터뷰하는 것이 중요하다. 당신은 정기적으로이 전문가와 함께 작업 할 것이기 때문에,당신이 좋아하고 효과적으로 통신 할 수있는 사람을 선택하는 것이 좋다.
문서 자녀의 역사를 신중하게 문서화하는 것이 중요합니다. 부모는 자녀의 의사에게 완전한 기록을 제공해야합니다. 회귀 정보,현재 의료 치료 및 전통적인 치료 제공 및 해결해야 할 주요 문제:그것은 또한 한 두 페이지 요약-자녀의 파일의”절벽의 노트”버전을 작성하는 것이 도움이 될 것입니다-같은 높은 점을 타격. 최근 행동 또는 심리 평가 및 신분증의 사본 (개별 교육 계획)학군에서 또한 치료 전문가 대 한 중요 한 단서를 얻을 것 이다.
우선 순위 자녀의 문제를 의사와 상담할 때 우선 순위를 정하십시오. 가족이 잠을 거의 자지 못하거나 자녀가 장 문제가있는 경우,이들은 종종 전반적인 건강의 기초를 구축하는 과정을 시작하기에 좋은 장소입니다. 그런 다음주의가 필요한 다른 문제를 식별하십시오. 귀하의 입력은 우선 순위를 설정하는 데 중요하므로 의사는 초점이 무엇인지 알고 있습니다.
얼마입니까? 이 중요한 질문에서 추측을 가지고 가고 물으십시요. 비용은 각 어린이의 고유 한 의료 문제에 따라 다를 수 있지만,사무실 방문(일반적으로 1~3 년),비상/시간외 전화,전화 상담,치료 프로토콜,실험실 비용 및 기타 항목에 대한 비용을 간략하게 설명하는 것이 중요합니다 시작하기 전에. 치료에 대한 보험 사전 승인을 얻는 것은 또한 가족 지갑에 대한 생명의 은인이 될 수 있습니다.
응급 상황 부모는 치료가 부작용을 일으킬 경우 의사 또는 응급 시설에 전화할지 여부를 알 수 있도록 명확한 지침을 얻어야합니다. 새로운 치료 프로토콜을 시작할 때 각 약속이 끝날 때 심각하지 않은 부작용(치료 계속)과 심각한 부작용(치료 중지 및/또는 의사 사무실에 전화)에 대한 설명이 명확하게 제공되어야합니다.
읽기(2 부)교육 과정은 첫 해 이후 계속됩니다. 의사가 권장 한 후,그리고 자녀에게 시도하기 전에 각 제안 된 치료에 대해 읽는 것이 특히 중요합니다. 연구 및 정보 의료 분야에서 급속 하 게 변화 하 고 귀하의 교육을 계속 필요 합니다.
치료 평가 치료 전문가는 치료가 얻을 수있는 긍정적 또는 부정적 결과를 설명해야합니다. 매일의 치료를 요약하는 사용하기 쉬운”체크 오프”문서 작성은이 과정에서 매우 중요합니다. 여기에는 식사,배변,액체,약물,수면 패턴 및 행동 변화와 같은 데이터가 포함되어야합니다. 너가 그것을 보고 쉽게 주를 적어 둘 수 있는 곳에 너의 부엌안에 쉽 에 발견 장소안에 너의 매일 전표를 지키십시요. 후속 의사 약속에 저널을 가져 오거나 전화 상담하는 동안 편리 그래서 중요한 정보를 제공 할 수 있습니다.
몇 가지 경고
생물 의학 여정에서 몇 가지주의 사항이 보증됩니다.
자폐증의 진단 치료를 의학적으로 필요한 문제를 치료 하는 데 실패에 대 한 변명 하지 마십시오. 의사가 의학적 문제가”증후군의 일부”라고 말하면 새로운 자원을 찾을 때가 될 수 있습니다.
비)얼마나? 당신이 단지 하나나 둘개의 처리를 시도하고 당신의 아이를 돕지 않는 경우에 포기하지 말라. 부모가 치료의 실패가 어떻게 생물 의학 개입을 완전히 중단하게했는지 설명하는 것을 들었을 때 가슴 아프다. 자폐증 스펙트럼의 아이들은 독특합니다. 그들의 의료 문제에 대한 해결책도 독특하며 답변이 여전히 나타나고 있습니다. 생체 의학 개입 과정은 결과를 산출하는 데 오랜 시간이 걸릴 수 있지만 인내심,훌륭한 의사 및 의료 검사 결과를 사용하여 자녀의 필요에 맞는 치료 계획을 설계하는 데 도움이된다면 이러한 결과는 놀랄 수 있음을 기억하는 것이 중요합니다.
다)사기꾼: 어떤 성장 공업안에것과 같이 너를 매출하게 준비되어 있는 판매 사람 있는다 너의 아이를 위해 치료를 포함하여 제품. 귀하의 자녀에 대 한 치료를 식별 하 고 사용 하는 좋은 리소스를 확인에 귀하의 의사와 부모 커뮤니티와 함께 작동 합니다.
라)당신의 본능을 신뢰:상황이나 사무실 또는 의료 전문가에 대한 무언가가 바로 생각하지 않는 경우,그것은하지 않을 수 있습니다! 공급자에 대한 더 많은 연구를 수행하고 다른 부모에게 피드백을 요청하십시오. 이 과정에서 부모는 본능에 대한 믿음을 결코 잃지 않는 것이 중요합니다.
최종 단어:치료는 어떻게 선택됩니까?
스펙트럼의 어린이를위한 의료 치료는 가족력 및 환자 섭취량(증상 및 병력)에 따라 선택해야합니다. 의료 검사 결과(현재 및 과거)도 중요한 마커를 제공합니다.
의사는 또한 아이가 긍정적으로나 부정적으로 반응 한 것을보아야합니다. 이 정보는 아동의 필요에 고유 한 프로토콜을 선택할 때 중요한 단서를 제공합니다.
마지막으로 부모/자식 문제에 따라 의사는 다음을 수행해야합니다:
- 치료 우선 순위를 설정할 수 있어야합니다.
- 부모가 팀으로 이러한 치료의 우선 순위를 부여 할 수 있습니다.
인터넷상의 대화방에있는 부모들과 생물 의학 치료에 관한 책을 읽는 사람들은”최신의 그리고 최고의”치료법으로 시작하기를 원할 것입니다. 그러나,아이의 의사는 다른 치료를 추구하기 전에 기초를 설정하기 위해 먼저 가장 시급한 문제를 다루는 것이 좋습니다 수 있습니다.
생물의학 치료는 자폐증 아동에 대한 개입 계획의 핵심 부분이 되어야 합니다. 생물 의학 개입 외에도 적용된 행동 분석,언어 행동 분석,언어 치료,작업 치료 및 놀이 기술 및 사회적 기술을 다루기위한 치료법을 포함하되 이에 국한되지 않는 일대일 행동 개입을 고려하십시오. 생물 의학 개입과 집중적 인 일대일 치료법을 결합하면 자폐증에 영향을받는 아동에게 포괄적 인 치료 방법을 제공 할 수 있습니다.
리사 애커 만은 한 자녀를 포함하는 부모입니다:그녀의 아들,제프. 그녀는 그녀가 설립 그룹을 통해 그녀의 아들과 다른 가족과 함께 풀 타임으로 일을 관리에 그녀의 일을 종료했다,자폐증 치료에 대해 이야기(타카). 타카는 2000 년 11 월 10 개 가구로 시작했으며,2006 년 8 월에는 2,100 개 이상의 가구로 캘리포니아에 7 개의 모임 장소가 있었습니다. 타카에 대한 자세한 정보를 읽어보십시오. 리사는 자폐증 하나에서 격월 무료 온라인 라디오 쇼를 수행합니다.
이 기사는 2006 년 4 분기에 나타났습니다.