Par Lisa Ackerman – Décembre 2006
Rien n’est plus déchirant pour les parents que de recevoir le label « autisme » pour leur enfant bien-aimé. Les espoirs et les rêves d’un enfant n’incluent jamais ce diagnostic dévastateur. Alors que les rendez-vous de suivi vont et viennent, de nombreuses familles, y compris la mienne, ont entendu cette déclaration de professionnels: « Vous ne pouvez rien faire. »
Les parents d’enfants nouvellement diagnostiqués sont déconcertés parce que de nombreux enfants du spectre présentent des symptômes médicaux qui ne s’expliquent pas par un diagnostic d’autisme. Ces symptômes — problèmes intestinaux, allergies, éruptions cutanées et autres — sont rarement traités par les médecins des enfants, qui ne regardent généralement pas au-delà de l’étiquette de l’autisme.
Au cours du nouveau millénaire, où les médecins sont capables de sauver des milliers de vies en utilisant des traitements de pointe, l’évaluation et le traitement de l’autisme semblent être piégés dans les Âges sombres. Bien que de nombreux progrès aient été réalisés au cours des 20 dernières années grâce à l’utilisation de thérapies traditionnelles, y compris l’Analyse comportementale appliquée (ABA), l’orthophonie, l’ergothérapie et d’autres thérapies clés, peu d’interventions biomédicales et de traitements pour les enfants autistes. C’est encore plus frustrant maintenant que nous sommes au milieu d’une épidémie touchant 1 enfant sur 150 (Ndlr : Cela a été révisé à 1 sur 91 en 2009, puis à 1 sur68 en 2014).
Il y a cependant de bonnes nouvelles. Ce que je peux partager avec les parents d’enfants nouvellement diagnostiqués, et avec les familles qui sont dans leur cheminement vers l’autisme depuis un certain temps, c’est la connaissance qu’il existe des traitements efficaces — et il y a de l’espoir.
Notre organisation mère, Talk About Curing Autism (TACA), regroupe plus de 2 100 familles. Beaucoup de ces familles explorent des traitements biomédicaux et alternatifs. Plus de 40 familles TACA ont récupéré des enfants (ce qui signifie que les enfants ont perdu leur diagnostic et sont indiscernables de leurs pairs), et plus d’enfants sont en bonne voie de guérison. Ces succès sont dus à une combinaison d’interventions biomédicales et de thérapies traditionnelles.
Dans de nombreux cas, les familles cherchent à traiter les problèmes médicaux de leurs enfants. Ces problèmes peuvent inclure un manque de sommeil ou de graves troubles du sommeil; des troubles intestinaux extrêmes (y compris souvent une alternance de diarrhée et de constipation); des parasites rares, des virus, une prolifération de levures ou de bactéries; des allergies extrêmes aux aliments ou aux substances dans l’environnement; éruptions cutanées inexpliquées; teint mauve; cernes; et les comportements qui refluent et coulent dans des schémas qui peuvent coïncider avec des symptômes physiques.
La plupart des parents s’associent à des médecins compétents et ouverts d’esprit pour explorer des traitements qui aborderont à la fois les problèmes de comportement et les symptômes physiques de leurs enfants. En tant que membres clés de l’équipe de traitement, ces parents jouent un rôle très important en travaillant avec divers professionnels de la santé.
Le premier et le plus crucial rôle des parents est de choisir l’équipe médicale qui guidera le plan de traitement de leur enfant. En prenant cette décision, il est important de comprendre que de nombreux médecins suivent les directives de l’American Academy of Pediatrics (télécharger PDF) Ces directives, qui n’ont pas été mises à jour depuis mai 2001 découragent les médecins de recommander les traitements de pointe qui aident de nombreux enfants atteints de troubles du spectre autistique car ces approches sont considérées comme « alternatives. »
Ceci est extrêmement important car si un test ou un traitement n’est pas recommandé dans les normes de soins, les coûts de dépistage et de traitement peuvent être laissés aux familles. De plus, les professionnels qui travaillent avec nos enfants spéciaux doivent penser « en dehors des sentiers battus » afin de traiter les symptômes et les problèmes biomédicaux des enfants.
Choisir le bon médecin n’est que la première étape que les parents doivent franchir dans le chemin vers une vie meilleure ou même un rétablissement complet pour leurs enfants. La perspicacité des parents est cruciale pour fournir des indices précieux sur la priorité du traitement, et fournir cette perspicacité de manière bien informée et organisée peut optimiser le traitement de l’enfant autiste et économiser de l’argent, du temps et des efforts pour les familles.
Voici les étapes clés que les parents peuvent suivre lorsqu’ils participent à ce processus de traitement médical:
LIRE
Les parents doivent lire à la fois des livres et des informations sur les sites Internet pour se préparer à leur rôle dans le processus de traitement. Notre organisation, TACA, propose les articles en ligne utiles suivants:
- L’Art de gérer les professionnels & Déclaration des droits des parents – qui comprend de bonnes questions d’entrevue et des façons de planifier des rendez-vous
- Pourquoi vaincre l’autisme maintenant!(DAN!) Les médecins si chers? Comprend des conseils et astuces de début pour se préparer aux rendez–vous médicaux et aux tests
- Comment commencer une intervention biomédicale pour les troubles du spectre de l’autisme – une présentation.
- Qu’est-ce que c’est ? Liste de vérification de dépannage pour les familles dans le processus biomédical
Parmi les livres que les parents trouvent les plus utiles au début du parcours de traitement figurent:
- Percer le mystère de l’autisme, par Karyn Seroussi
- Evidence of Harm, par David Kirby
- Est-Ce Votre Enfant?: Découvrir et Traiter les Allergies non reconnues chez les Enfants et les Adultes, par le Dr Doris J. Rapp
- Les Enfants ayant un Cerveau Affamé: Un Guide de Traitement Médical pour les Troubles du Spectre Autistique, Édition 2007, par le Dr Jacquelyn McCandless
- Autisme: Avons-Nous Tout Fait pour cet Enfant? Traitements biomédicaux efficaces, par le Dr Sidney Baker et le Dr Jon Pangborn
- Ce que votre médecin Peut ne pas vous dire sur les vaccinations des enfants, par le Dr Stephanie Cave
Les ressources Web supplémentaires relatives aux traitements biomédicaux comprennent les suivantes ::
- Institut de recherche sur l’autisme pour une liste de Vaincre l’autisme maintenant! (DAN!) Médecins
- Maison réfléchie
- ICDRC
FAITES-VOUS INSTRUIRE Assistez à une Défaite de l’autisme Maintenant!(DAN!) conférence pour les dernières informations et recherches médicales. Voir la liste de DAN! événements à venir.
RÉSEAU Parlez à plusieurs familles des ressources les plus recommandées. Même si les enfants atteints de troubles du spectre autistique ont des besoins différents et nécessitent des protocoles de traitement individualisés, les commentaires d’autres parents peuvent être précieux pour fournir des critiques de ressources, des histoires de succès ou d’échecs, et des trucs et astuces qui pourraient économiser du temps et de l’argent à votre famille.
SÉLECTIONNEZ UN PARTENAIRE QUE VOUS AIMEZ POUR LE LONG TERME Il est important d’interroger plusieurs médecins avant de choisir un comme partenaire de traitement. Puisque vous travaillerez régulièrement avec ce professionnel, il est bon de choisir quelqu’un que vous aimez et avec qui vous pouvez communiquer efficacement.
DOCUMENT Il est important de documenter soigneusement les antécédents de votre enfant. Les parents doivent fournir au médecin de leur enfant un dossier complet. Il est également utile de rédiger un résumé d’une à deux pages – une version « Notes de falaise » du dossier de votre enfant – en abordant les points forts tels que: les informations de régression, les thérapies médicales actuelles et les thérapies traditionnelles fournies et les questions clés qui doivent être abordées. Copies d’évaluations comportementales ou psychologiques récentes et de l’I.E.P. (Plan d’éducation individualisé) de votre district scolaire donnera également des indices importants pour le professionnel traitant.
PRIORITÉS Priorisez les problèmes de votre enfant lorsque vous les abordez avec le médecin. Si votre famille dort peu ou si votre enfant a des problèmes intestinaux, ce sont souvent de bons endroits pour commencer le processus de construction d’une base de santé globale. Identifiez ensuite d’autres problèmes nécessitant une attention particulière. Votre contribution est importante dans l’établissement des priorités afin que le médecin sache quel devrait être l’objectif.
COMBIEN COÛTE-T-IL? Éliminez les conjectures de cette question importante et demandez. Bien que les coûts puissent varier en fonction des problèmes médicaux uniques de chaque enfant, il est important de décrire les frais pour les visites au bureau (généralement un à trois par an), les appels d’urgence / après les heures de travail, les consultations téléphoniques, les protocoles de traitement, les frais de laboratoire et d’autres éléments avant le début. L’obtention de pré-approbations d’assurance pour les traitements peut également être une bouée de sauvetage pour le portefeuille familial.
URGENCES Les parents doivent obtenir des directives claires afin qu’ils sachent s’il faut ou non appeler le médecin ou les services d’urgence si un traitement provoque des effets secondaires. Une description des effets secondaires non graves (poursuivre le traitement) par rapport aux effets secondaires graves (arrêter le traitement et / ou appeler le cabinet du médecin) doit être clairement fournie à la fin de chaque rendez-vous lors du début d’un nouveau protocole de traitement.
LIRE (PARTIE II) Le processus d’éducation se poursuivra après votre première année. Il est particulièrement important de lire chaque traitement suggéré après qu’un médecin l’a recommandé et avant de l’essayer sur votre enfant. La recherche et l’information évoluent rapidement dans le domaine du traitement médical et la poursuite de votre formation est une nécessité.
ÉVALUATION DES TRAITEMENTS Le professionnel traitant doit décrire les résultats positifs ou négatifs qu’un traitement pourrait donner. La création d’un document de « check-off » facile à utiliser décrivant le traitement de chaque jour est extrêmement importante dans ce processus. Cela devrait inclure les données suivantes: repas, selles, liquides, médicaments, habitudes de sommeil et changements de comportement. Gardez votre journal quotidien dans un endroit facile à trouver dans votre cuisine où vous le verrez et pourrez facilement noter des notes. Apportez le journal lors des rendez-vous de suivi chez le médecin ou ayez-le à portée de main lors des consultations téléphoniques afin que des informations importantes puissent être fournies.
QUELQUES AVERTISSEMENTS
Dans le parcours biomédical, quelques mots de prudence sont justifiés:
A) PAS CES MOTS! Ne laissez pas le diagnostic d’AUTISME être une excuse pour ne pas traiter les problèmes médicalement nécessaires à traiter. Si un médecin dit qu’un problème médical n’est « qu’une partie du syndrome », il est peut-être temps de trouver une nouvelle ressource.
B) COMBIEN DE TEMPS? N’abandonnez pas si vous n’essayez qu’un ou deux traitements et qu’ils n’aident pas votre enfant. C’est déchirant quand j’entends des parents décrire comment l’échec d’un traitement les a amenés à arrêter complètement l’intervention biomédicale. Les enfants autistes sont uniques. Les solutions à leurs problèmes médicaux sont également uniques et des réponses émergent encore. Il est important de se rappeler que le processus d’intervention biomédicale peut prendre beaucoup de temps pour produire des résultats, mais que ces résultats peuvent être étonnants si vous utilisez la patience, un bon médecin et les résultats des tests médicaux pour aider à concevoir un plan de traitement unique aux besoins de votre enfant.
C) CHARLATANS: Comme dans toute industrie en croissance, il y a des vendeurs prêts à vous vendre des produits, y compris des traitements médicaux pour votre enfant. Travaillez avec votre médecin et la communauté des parents pour identifier les traitements pour votre enfant et vérifier les bonnes ressources à utiliser.
D) FAITES CONFIANCE À VOTRE INSTINCT: Si quelque chose au sujet d’une situation ou d’un bureau ou d’un professionnel de la santé ne se sent pas bien, ce n’est peut-être pas le cas! Faites plus de recherches sur le fournisseur et demandez aux autres parents des commentaires. Il est important que les parents ne perdent jamais confiance en leurs instincts dans ce processus.
Quelques Derniers Mots : Comment les traitements sont-Ils sélectionnés?
Les traitements médicaux pour les enfants du spectre doivent être sélectionnés en fonction des antécédents familiaux et de la prise en charge des patients (symptômes et antécédents). Les résultats des tests médicaux (actuels et passés) fournissent également des marqueurs importants.
Les médecins doivent également examiner ce à quoi l’enfant a répondu, à la fois positivement et négativement. Ces informations donneront des indices importants lorsqu’il s’agira de sélectionner des protocoles propres aux besoins de l’enfant.
Enfin, en fonction des problèmes parents / enfants, les médecins devraient:
- Être capable de définir des priorités de traitement.
- Permettre aux parents de prioriser ces traitements en équipe.
Les parents qui sont dans des salons de discussion sur Internet et les lecteurs de livres sur les traitements biomédicaux voudront commencer par les traitements « les plus récents et les plus performants » disponibles. Cependant, le médecin de l’enfant peut recommander de traiter d’abord les problèmes les plus urgents pour établir une base avant de poursuivre d’autres traitements.
Le traitement biomédical devrait être un élément clé de votre plan d’intervention pour un enfant autiste. En plus de l’intervention biomédicale, envisagez une intervention comportementale individuelle, y compris, mais sans s’y limiter, une Analyse Comportementale appliquée, une Analyse Comportementale verbale, une orthophonie, une ergothérapie et des thérapies pour aborder les compétences de jeu et les compétences sociales. La combinaison d’interventions biomédicales et de thérapies individuelles intensives peut offrir une approche thérapeutique complète pour un enfant atteint d’autisme.
Lisa Ackerman est une mère dont l’expérience comprend un enfant: son fils, Jeff. Elle a quitté son emploi dans la gestion pour travailler à temps plein avec son fils et d’autres familles à travers un groupe qu’elle a fondé, Talk About Curing Autism (TACA). TACA a commencé avec 10 familles en novembre 2000, et en août 2006, il y avait plus de 2100 familles et sept lieux de réunion en Californie. En savoir plus sur TACA. Lisa fait également une émission de radio en ligne gratuite bimensuelle à Autism One.
Cet article est paru dans le 4ème trimestre 2006 ASA Autism Advocate.