Por Lisa Ackerman-Diciembre de 2006
Nada es más desgarrador para los padres que recibir la etiqueta de «autismo» para su amado hijo. Las esperanzas y los sueños para un niño nunca incluyen este diagnóstico devastador. A medida que las citas de seguimiento van y vienen, muchas familias, incluida la mía, han escuchado esta declaración de profesionales: «No hay nada que puedas hacer.»
Los padres de niños recién diagnosticados están desconcertados porque muchos niños en el espectro tienen síntomas médicos que no se explican por un diagnóstico de autismo. Estos síntomas (problemas intestinales, alergias, erupciones cutáneas y otros) rara vez son abordados por los médicos de los niños, que generalmente no miran más allá de la etiqueta del autismo.
En el nuevo milenio, en el que los médicos son capaces de salvar miles de vidas utilizando tratamientos de última generación, la evaluación y el tratamiento del autismo parecen estar atrapados en la Edad Media. Si bien se ha avanzado mucho en los últimos 20 años mediante el uso de terapias tradicionales, incluido el Análisis Conductual Aplicado (ABA, por sus siglas en inglés), la terapia del habla, la terapia ocupacional y otras terapias clave, se ha ofrecido poco en forma de intervención biomédica y tratamientos para niños con espectro autista. Esto es aún más frustrante ahora que estamos en medio de una epidemia que afecta a 1 de cada 150 niños (Nota del editor: Esto se revisó a 1 de cada 91 en 2009, luego a 1:68 en 2014).
Sin embargo, hay buenas noticias. Lo que puedo compartir con los padres de niños recién diagnosticados y con las familias que han estado en su viaje por el autismo por un tiempo, es el conocimiento de que hay tratamientos efectivos, y hay esperanza.
Nuestra organización de padres, Talk About Curing Autism (TACA), incluye a más de 2,100 familias. Muchas de estas familias están explorando tratamientos biomédicos y alternativos. Más de 40 familias de TACA han recuperado a sus hijos (lo que significa que los niños han perdido su diagnóstico y son indistinguibles de sus compañeros), y más niños están en camino a la recuperación. Estos éxitos se deben a una combinación de intervenciones biomédicas y terapias tradicionales.
En muchos casos, las familias buscan tratar los problemas médicos que tienen sus hijos. Estos problemas pueden incluir falta de sueño o trastornos graves del sueño; trastornos intestinales extremos (que a menudo incluyen diarrea y estreñimiento alternos); parásitos raros, virus, crecimiento excesivo de levadura o bacterias; alergias extremas a alimentos o sustancias en el medio ambiente; erupciones inexplicables; tez amarillenta; ojeras oscuras; y comportamientos que fluyen y refluyen en patrones que pueden coincidir con síntomas físicos.
La mayoría de los padres se asocian con médicos expertos y de mente abierta para explorar tratamientos que aborden tanto los problemas de comportamiento como los síntomas físicos de sus hijos. Como miembros clave del equipo de tratamiento, estos padres desempeñan un papel muy importante en el trabajo con una variedad de profesionales médicos.
El primer y más importante papel que tienen los padres es seleccionar el equipo médico que guiará el plan de tratamiento de su hijo. Al tomar esta decisión, es importante entender que muchos médicos siguen las pautas de la Academia Americana de Pediatría (descargar PDF) Estas pautas, que no se han actualizado desde mayo de 2001, disuaden a los médicos de recomendar los tratamientos de vanguardia que ayudan a muchos niños con trastornos del espectro autista porque estos enfoques se consideran «alternativos».»
Esto es extremadamente importante porque si no se recomienda una prueba o tratamiento en los estándares de atención, los costos de las pruebas y el tratamiento pueden dejarse en manos de las familias. Además, los profesionales que trabajan con nuestros niños especiales necesitan pensar «fuera de la caja» para abordar los síntomas y problemas biomédicos de los niños.
Seleccionar al médico adecuado es solo el primer paso que los padres deben dar en el camino hacia una vida mejor o incluso una recuperación completa para sus hijos. La visión de los padres es crucial para proporcionar pistas valiosas sobre la prioridad del tratamiento, y proporcionar esta visión de una manera informada y organizada puede optimizar el tratamiento para el niño con autismo y ahorrar dinero, tiempo y esfuerzo para las familias.
Estos son los pasos clave que los padres pueden seguir al participar en este proceso de tratamiento médico:
LEER
Los padres necesitan leer libros e información en sitios de Internet para prepararse para su papel en el proceso de tratamiento. Nuestra organización, TACA, ofrece los siguientes útiles artículos en línea:
- El Arte de Manejar Profesionales & Declaración de Derechos de los Padres, que incluye buenas preguntas para entrevistar y formas de planificar citas
- ¡Por qué Vence el Autismo ahora!(DAN! Médicos tan caro? Incluye consejos y trucos para comenzar a prepararse para citas médicas y pruebas
- Cómo iniciar una intervención biomédica para trastornos del Espectro Autista – una presentación.
- ¿Qué es? Lista de verificación de solución de problemas para familias en el proceso biomédico
Entre los libros que los padres encuentran más útiles al comenzar el viaje del tratamiento se encuentran:
- Desentrañar El Misterio del Autismo, por Karyn Seroussi
- Evidencia de Daño, por David Kirby
- ¿Es Este Su Hijo?: Descubrir y Tratar Alergias No Reconocidas en Niños y Adultos, por la Dra. Doris J. Rapp
- Niños con Cerebros Hambrientos: Una Guía de Tratamiento Médico para Trastornos del Espectro Autista, Edición de 2007, por la Dra. Jacquelyn McCandless
- Autismo: ¿Hemos Hecho Todo lo que Podemos por este Niño? Tratamientos Biomédicos Eficaces, por el Dr. Sidney Baker y el Dr. Jon Pangborn
- Lo que Su Médico Puede No Decirle Sobre Las Vacunas para Niños, por la Dra. Stephanie Cave
Los recursos Web adicionales relacionados con los tratamientos biomédicos incluyen los siguientes:
- Instituto de Investigación del Autismo para una lista de la Derrota del Autismo Ahora! (DAN!) Médicos
- Casa pensativa
- ICDRC
EDUCARSE Asistir a una Derrota Autismo Ahora!(DAN!) conferencia sobre lo último en investigación e información médica. Ver lista de DAN! próximos eventos.
RED Hable con varias familias sobre los recursos más recomendados. A pesar de que los niños con trastornos del espectro autista tienen necesidades diferentes y requieren protocolos de tratamiento individualizados, la contribución de otros padres puede ser invaluable para proporcionar revisiones de recursos, historias sobre éxitos o fracasos, y consejos y trucos que podrían ahorrarle tiempo y dinero a su familia.
SELECCIONE UNA PAREJA QUE LE GUSTE A LARGO PLAZO Es importante entrevistar a varios médicos antes de elegir a uno como su compañero de tratamiento. Dado que trabajará con este profesional de forma regular, es bueno elegir a alguien que le guste y con quien pueda comunicarse de manera efectiva.
DOCUMENTO Es importante documentar cuidadosamente la historia de su hijo. Los padres deben proporcionar al médico de su hijo un registro completo. También es útil escribir un resumen de una a dos páginas, una versión de «Notas de acantilado» del archivo de su hijo, que llegue a los puntos altos, como: información de regresión, terapias médicas actuales y terapias tradicionales proporcionadas y temas clave que deben abordarse. Copias de evaluaciones de comportamiento o psicológicas recientes y el I. E. P. (Plan de Educación Individualizado) de su distrito escolar también dará pistas importantes para el profesional tratante.
PRIORIDADES Priorice los problemas de su hijo cuando los aborde con el médico. Si su familia duerme poco o su hijo tiene problemas intestinales, estos son a menudo buenos lugares para comenzar el proceso de construir una base de salud general. Luego identifique otros problemas que necesitan atención. Su opinión es importante para establecer prioridades para que el médico sepa cuál debe ser el enfoque.
¿CUÁNTO CUESTA? Elimina las conjeturas de esta importante pregunta y pregunta. Si bien los costos pueden variar de acuerdo con los problemas médicos únicos de cada niño, es importante describir las tarifas para las visitas al consultorio (generalmente de una a tres por año), las llamadas de emergencia/fuera del horario de atención, las consultas telefónicas, los protocolos de tratamiento, las tarifas de laboratorio y otros elementos antes del comienzo. Obtener preaprobaciones de seguros para tratamientos también puede ser un salvavidas para la billetera familiar.
EMERGENCIAS Los padres deben obtener pautas claras para saber si deben llamar o no al médico o a los servicios de emergencia si un tratamiento causa efectos secundarios. Una descripción de los efectos secundarios no graves (continuar el tratamiento) versus los efectos secundarios graves (detener el tratamiento y/o llamar al consultorio del médico) debe proporcionarse claramente al final de cada cita al comenzar un nuevo protocolo de tratamiento.
LEER (PARTE II) El proceso educativo continuará después de su primer año. Es especialmente importante leer sobre cada tratamiento sugerido después de que un médico lo recomiende y antes de probárselo a su hijo. La investigación y la información están cambiando rápidamente en el campo del tratamiento médico y continuar su educación es una necesidad.
EVALUACIÓN DE TRATAMIENTOS El profesional tratante debe describir los resultados positivos o negativos que un tratamiento podría producir. Crear un documento de «check-off» fácil de usar que describa el tratamiento de cada día es extremadamente importante en este proceso. Esto debe incluir los siguientes datos: comidas, deposiciones, líquidos, medicamentos, patrones de sueño y cambios de comportamiento. Mantenga su diario en un lugar fácil de encontrar en su cocina donde lo verá y podrá anotar notas fácilmente. Lleve el diario en las citas de seguimiento con el médico o téngalo a mano durante las consultas telefónicas para que se pueda proporcionar información importante.
ALGUNAS ADVERTENCIAS
En el viaje biomédico se justifican algunas palabras de precaución:
A) ¡NO ESTAS PALABRAS! No permita que el diagnóstico de AUTISMO sea una excusa para no tratar problemas que son médicamente necesarios para tratar. Si un médico dice que un problema médico es «solo parte del síndrome», puede ser el momento de encontrar un nuevo recurso.
B) ¿CUÁNTO TIEMPO? No se dé por vencido si solo prueba uno o dos tratamientos y no ayudan a su hijo. Es desgarrador cuando escucho a los padres describir cómo el fracaso de un tratamiento los llevó a detener por completo la intervención biomédica. Los niños en el espectro autista son únicos. Las soluciones a sus problemas médicos también son únicas, y las respuestas aún están surgiendo. Es importante recordar que el proceso de intervención biomédica puede tardar mucho tiempo en producir resultados, pero que estos resultados pueden ser sorprendentes si usa la paciencia, un buen médico y los resultados de las pruebas médicas para ayudar a diseñar un plan de tratamiento único para las necesidades de su hijo.
C) CHARLATANES: Como en cualquier industria en crecimiento, hay vendedores listos para venderle productos, incluidos tratamientos médicos para su hijo. Trabaje con su médico y la comunidad de padres para identificar tratamientos para su hijo y verificar los buenos recursos que puede usar.
D) CONFÍE EN SUS INSTINTOS: Si algo sobre una situación, oficina o profesional médico no se siente bien, ¡puede que no lo sea! Investigue más sobre el proveedor y pida comentarios a otros padres. Es importante que los padres nunca pierdan la fe en sus instintos en este proceso.
Algunas Palabras Finales: ¿Cómo se Seleccionan los Tratamientos?
Los tratamientos médicos para niños en el espectro deben seleccionarse en función de los antecedentes familiares y la ingesta de pacientes (síntomas e historial). Los resultados de las pruebas médicas (actuales y pasadas) también proporcionan marcadores importantes.
Los médicos también deben mirar a lo que el niño ha respondido, tanto positiva como negativamente. Esta información dará pistas importantes a la hora de seleccionar protocolos exclusivos para las necesidades del niño.
Finalmente, en función de los problemas con los padres/hijos, los médicos deben:
- Ser capaz de establecer prioridades de tratamiento.
- Permita que los padres prioricen estos tratamientos en equipo.
Los padres que están en salas de chat en Internet y los lectores de libros sobre tratamientos biomédicos querrán comenzar con los «últimos y mejores» tratamientos disponibles. Sin embargo, es posible que el médico del niño recomiende lidiar con los problemas más urgentes primero para establecer una base antes de seguir otros tratamientos.
El tratamiento biomédico debe ser una parte clave de su plan de intervención para un niño con autismo. Además de la intervención biomédica, considere la intervención conductual individual que incluye, entre otros, el Análisis Conductual Aplicado, el Análisis Conductual Verbal, la terapia del habla, la terapia ocupacional y las terapias para abordar las habilidades de juego y las habilidades sociales. La combinación de intervención biomédica y terapias individuales intensivas puede ofrecer un enfoque de tratamiento integral para un niño afectado por autismo.
Lisa Ackerman es una madre cuya experiencia incluye un hijo: su hijo, Jeff. Ha dejado su trabajo en la gerencia para trabajar a tiempo completo con su hijo y otras familias a través de un grupo que fundó, Talk About Curing Autism (TACA). TACA comenzó con 10 familias en noviembre de 2000, y en agosto de 2006 tenía más de 2100 familias y siete lugares de reunión en California. Lea más información sobre TACA. Lisa también hace un programa de radio en línea gratuito bimensual en Autism One.
Este artículo apareció en el 4to Trimestre de 2006 ASA Autism Advocate.