– joulukuu 2006
mikään ei ole vanhemmille sydäntäsärkevämpää kuin saada rakkaalle lapselleen merkintä ”autismi”. Lapsen toiveet ja unelmat eivät koskaan sisällä tätä tuhoisaa diagnoosia. Kun jatkoaikoja tulee ja menee, monet perheet, myös Omani, ovat kuulleet ammattilaisilta seuraavan lausunnon: ”et voi tehdä mitään.”
vasta diagnosoitujen lasten vanhemmat ovat ymmällään, koska monilla kirjon lapsilla on lääketieteellisiä oireita, joita autismidiagnoosi ei selitä. Näitä oireita—suolisto—ongelmia, allergioita, ihottumaa, ja muut-käsitellään harvoin lasten lääkärit, jotka tyypillisesti eivät katso pidemmälle autismi etiketti.
uudella vuosituhannella, jossa lääkärit pystyvät pelastamaan tuhansia ihmishenkiä huipputeknisillä hoidoilla, autismin arviointi ja hoito näyttää olevan jumissa pimeällä keskiajalla. Vaikka viimeisten 20 vuoden aikana on tapahtunut paljon edistystä perinteisten hoitojen, kuten sovelletun Käyttäytymisanalyysin (Aba), puheterapian, toimintaterapian ja muiden keskeisten hoitojen käytön kautta, autismikirjon lapsille on tarjottu vähän biolääketieteellisiä toimenpiteitä ja hoitoja. Tämä on vielä turhauttavampaa nyt, kun olemme keskellä epidemiaa, joka vaikuttaa 1: een 150 lapsesta (toimittajan huomautus:Tämä tarkistettiin 1: een 91: stä vuonna 2009, sitten 1: 68: aan vuonna 2014).
on kuitenkin hyviä uutisia. Mitä voin jakaa vasta diagnosoitujen lasten vanhemmille ja autismimatkallaan jo jonkin aikaa olleille perheille, on tieto siitä, että tehokkaita hoitoja on olemassa—ja toivoa on.
emojärjestöömme Talk About Cancing Autism (TACA) kuuluu yli 2 100 perhettä. Monet näistä perheistä tutkivat biolääketieteellisiä ja vaihtoehtoisia hoitoja. Yli 40 taca-perhettä on toipunut lapsista (eli lapset ovat menettäneet diagnoosinsa ja heitä ei voi erottaa ikätovereistaan), ja yhä useammat lapset ovat toipumassa. Nämä onnistumiset johtuvat biolääketieteellisten interventioiden ja perinteisten hoitojen yhdistelmästä.
monissa tapauksissa perheet pyrkivät hoitamaan lastensa terveysongelmia. Näitä kysymyksiä voivat olla unen puute tai vakavia unihäiriöitä; äärimmäinen suoliston häiriöt (usein myös vuorottelevat ripuli ja ummetus); harvinaiset loiset, virukset, hiiva liikakasvu tai bakteerit; äärimmäiset allergiat elintarvikkeiden tai aineiden ympäristössä; selittämätön ihottumat; Hallow complexions; tumma silmän piireissä; ja käyttäytymistä, joka ebb ja virtaus malleja, jotka voivat olla yhtäpitäviä fyysisiä oireita.
useimmat vanhemmat tekevät yhteistyötä asiantuntevien ja ennakkoluulottomien lääkäreiden kanssa tutkiakseen hoitoja, joissa puututaan sekä heidän lastensa käytösongelmiin että fyysisiin oireisiin. Hoitotiimin avainjäseninä nämä vanhemmat ovat erittäin tärkeässä roolissa työskenneltäessä erilaisten lääketieteen ammattilaisten kanssa.
vanhempien ensimmäinen ja tärkein tehtävä on valita hoitoryhmä, joka ohjaa lapsen hoitosuunnitelmaa. Tehdessään tätä päätöstä, on tärkeää ymmärtää, että monet lääkärit noudattavat ohjeita American Academy of Pediatrics (Lataa PDF) nämä ohjeet, joita ei ole päivitetty toukokuun 2001 estää lääkärit suosittelemasta huippuluokan hoitoja, jotka auttavat monia lapsia autismin kirjon häiriöt, koska näitä lähestymistapoja pidetään ”vaihtoehto.”
tämä on erittäin tärkeää, koska jos testiä tai hoitoa ei suositella hoitostandardeissa, testaus-ja hoitokustannukset voidaan jättää perheille. Lisäksi erityislastemme kanssa työskentelevien ammattilaisten on ajateltava ”laatikon ulkopuolelta” lasten biolääketieteellisten oireiden ja ongelmien ratkaisemiseksi.
oikean lääkärin valinta on vain ensimmäinen askel, joka vanhempien on otettava matkalla kohti parempaa elämää tai jopa täydellistä toipumista lapsilleen. Vanhempien näkemys on ratkaisevan tärkeää tarjota arvokkaita vihjeitä koskien hoidon prioriteetti, ja tarjoamalla tämän käsityksen asiantunteva ja organisoitu tavalla voi optimoida hoidon autismin lapsi ja säästää rahaa, aikaa ja vaivaa perheille.
tässä ovat tärkeimmät vaiheet, joita vanhemmat voivat noudattaa osallistuessaan tähän hoitoprosessiin:
Lue
vanhempien on luettava sekä kirjoja että tietoa Internet-sivustoilta valmistautuakseen hoitoprosessiin. Organisaatiomme, TACA, tarjoaa seuraavat hyödyllisiä online-artikkeleita:
- The Art of Managing Professionals & Parent ’ s Bill of Rights – joka sisältää hyviä haastattelukysymyksiä ja tapoja suunnitella tapaamisia
- Why are Defeat Autism Now!(DAN! Lääkärit niin kalliita? Sisältää aloitusvinkit ja-niksit lääketieteellisiin tapaamisiin valmistautumiseen ja testaukseen
- miten aloittaa biolääketieteen interventio autismikirjon häiriöille-esitys.
- mikä se on? Vianmäärityksen tarkistuslista perheille biolääketieteellisessä prosessissa
niistä kirjoista, joista vanhemmat pitävät eniten apua hoitoreissun alussa, ovat:
- Unraveling the Mystery of Autism, Karyn Seroussi
- Evidence of Harm, David Kirby
- Is This your Child?: Discovering and Treating Uncognized Allergies in Children and Adults, Dr. Doris J. Rapp
- children with Starving Brains: a Medical Treatment Guide for Autism Spectrum Disorders, 2007 Painos, Tri Jacquelyn McCandless
- Autism: Have we Done Everything We Can for this Child? Effective biolääketieteelliset hoidot, Tri Sidney Baker ja Tri Jon Pangborn
- What your Doctor May not Tell You About Children ’ s rokotukset, Tri Stephanie Cave
biolääketieteellisiin hoitoihin liittyviä www-aineistoja ovat seuraavat:
- Autismitutkimuslaitos listaa Defeat Autism Now! (DAN!) Lääkärit
- Thoughted House
- ICDRC
GET EDUCATED attent a Defeat Autism Now!(DAN!) konferenssi viimeisimmästä lääketieteellisestä tutkimuksesta ja tiedosta. Katso luettelo DAN! tulevia tapahtumia.
NETWORK Talk to multiple families about the most recommended resources. Vaikka lapsilla, joilla on autismikirjon häiriöt ovat erilaisia tarpeita ja vaativat yksilöllisiä hoitoprotokollia, panos muilta vanhemmilta voi olla korvaamaton tarjota arvioita resursseja, tarinoita onnistumisia tai epäonnistumisia, ja vinkkejä ja temppuja, jotka voivat säästää perheesi aikaa ja rahaa.
valitse mieleisesi kumppani pitkän matkan ajaksi on tärkeää haastatella useita lääkäreitä ennen kuin valitset yhden hoitokumppaniksesi. Koska työskentelet tämän ammattilaisen kanssa säännöllisesti, on hyvä valita joku, josta pidät ja jonka kanssa voit kommunikoida tehokkaasti.
dokumentoi lapsen historia huolellisesti. Vanhempien on annettava lapsensa lääkärille täydellinen Rekisteri. On myös hyödyllistä kirjoittaa yhden – kahden sivun yhteenveto-”Cliff n Notes” versio lapsesi tiedosto—lyömällä korkeat kohdat, kuten: regressio tiedot, nykyiset lääketieteelliset hoidot ja perinteiset hoidot tarjotaan ja keskeisiä kysymyksiä, jotka on käsiteltävä. Kopiot viimeaikaisista käyttäytymis-tai psykologisista arvioista ja IEP: stä. (Individualized Education Plan) koulupiiristä saadaan myös tärkeitä vihjeitä hoitavalle ammattilaiselle.
aseta lapsesi asiat tärkeysjärjestykseen, kun puhut niistä lääkärin kanssa. Jos perheesi saa vähän unta tai lapsesi on gut ongelmia, nämä ovat usein hyviä paikkoja aloittaa prosessin rakentaa perusta yleistä terveyttä. Tunnista sitten muita asioita, jotka tarvitsevat huomiota. Panoksesi on tärkeä tärkeysjärjestyksen asettamisessa, jotta lääkäri tietää, mihin painopisteen pitäisi olla.
PALJONKO SE ON? Lähde arvailemaan tätä tärkeää kysymystä ja kysy. Vaikka kustannukset voivat vaihdella kunkin lapsen ainutlaatuinen lääketieteellisiä kysymyksiä, on tärkeää hahmotella maksuja toimistokäyntejä (tyypillisesti yksi-kolme vuodessa), hätä/jälkitunteja puhelut, puhelin konsultaatiot, hoito protokollia, lab maksut, ja muita kohteita ennen aloittamista. Vakuutusten ennakkohyväksyntien saaminen hoitoihin voi olla myös perheen lompakon hengenpelastaja.
hätätilanteet vanhempien tulee saada selkeät ohjeet, jotta he tietävät, pitäisikö soittaa lääkärille tai ensiapuun, jos hoito aiheuttaa haittavaikutuksia. Kuvaus ei-vakavista haittavaikutuksista (hoidon jatkaminen) verrattuna vakaviin haittavaikutuksiin (hoidon lopettaminen ja/tai lääkärin vastaanotolle soittaminen) on esitettävä selkeästi jokaisen ajankohdan lopussa, kun aloitetaan uusi hoitosuunnitelma.
Lue (osa II) koulutus jatkuu ensimmäisen vuoden jälkeen. On erityisen tärkeää lukea jokaisesta ehdotetusta hoidosta sen jälkeen, kun lääkäri suosittelee sitä ja ennen kuin kokeilet sitä lapsellesi. Tutkimus ja tieto muuttuvat nopeasti lääkehoidon alalla ja koulutuksen jatkaminen on välttämätöntä.
hoitojen arviointi hoitavan ammattilaisen tulee hahmotella hoidosta mahdollisesti saatavat positiiviset tai negatiiviset tulokset. Helppokäyttöisen ”check-off”-asiakirjan luominen, jossa esitetään kunkin päivän hoito, on erittäin tärkeää tässä prosessissa. Tähän tulisi sisältyä seuraavat tiedot: ateriat, suoliston liikkeet, nesteet, lääkitys, unirytmi ja käyttäytymisen muutokset. Pidä päiväkirjasi helposti löydettävässä paikassa keittiössäsi, jossa näet sen ja voit helposti kirjoittaa ylös muistiinpanoja. Tuo päiväkirja seuranta lääkärin tapaamisia tai on kätevä aikana puhelin konsultaatioita niin tärkeitä tietoja voidaan antaa.
muutama varoitus
biolääketieteellisellä matkalla muutama varoituksen sana on aiheellinen:
a) ei näitä sanoja! Älä anna diagnoosi autismi olla tekosyy ole hoitaa asioita, jotka ovat lääketieteellisesti tarpeen hoitaa. Jos lääkäri sanoo, että jokin lääketieteellinen kysymys on ”vain osa oireyhtymää”, voi olla aika löytää uusi voimavara.
B) KUINKA KAUAN? Älä luovuta, jos kokeilet vain yhtä tai kahta hoitoa, eivätkä ne Auta lastasi. On sydäntäsärkevää kuulla vanhempien kuvailevan, miten hoidon epäonnistuminen sai heidät lopettamaan biolääketieteen kokonaan. Autismikirjon lapset ovat ainutlaatuisia. Ratkaisut heidän lääketieteellisiin ongelmiinsa ovat myös ainutlaatuisia, ja vastauksia on vielä syntymässä. On tärkeää muistaa, että biolääketieteellinen interventioprosessi voi kestää kauan tuottaa tuloksia, mutta nämä tulokset voivat olla uskomattomia, jos käytät kärsivällisyyttä, hyvä lääkäri, ja lääketieteelliset testitulokset auttaa suunnittelemaan hoitosuunnitelma ainutlaatuinen lapsesi tarpeisiin.
C) HUIJARIT: Kuten missä tahansa kasvualalla on myyntihenkilökuntaa, joka on valmis myymään sinulle tuotteita, kuten lääketieteellisiä hoitoja lapsellesi. Työskentele lääkärisi ja vanhempayhteisön kanssa lapsesi hoitojen tunnistamiseksi ja hyvien resurssien käyttämiseksi.
D) Luota vaistoihisi: jos jokin tilanne, toimisto tai lääkäri ei tunnu oikealta, se ei välttämättä ole! Tee lisää tutkimusta palveluntarjoajasta ja pyydä palautetta muilta vanhemmilta. On tärkeää, että vanhemmat eivät koskaan menetä uskoaan vaistoihinsa tässä prosessissa.
joitakin Loppusanoja: miten hoidot valitaan?
spektrissä olevien lasten lääketieteelliset hoidot tulee valita perhehistorian ja potilaan saannin (oireet ja historia) perusteella. Lääketieteelliset testitulokset (nykyiset ja menneet) antavat myös tärkeitä markkereita.
lääkärien tulisi myös katsoa, mihin lapsi on reagoinut, sekä myönteisesti että kielteisesti. Nämä tiedot antavat tärkeitä vihjeitä, kun se tulee valita protokollia ainutlaatuinen lapsen tarpeisiin.
lopuksi vanhemman / lapsen ongelmien perusteella lääkärin tulisi:
- osaa asettaa hoidon painopisteet.
- anna vanhempien priorisoida nämä hoidot tiiminä.
internetin keskustelupalstoilla olevat vanhemmat ja biolääketieteellisiä hoitoja käsittelevien kirjojen lukijat haluavat aloittaa ”uusimmista ja hienoimmista” hoidoista. Kuitenkin lapsen lääkäri voi suositella käsitellä kiireellisimpiä kysymyksiä ensin perustaa ennen jatkaa muita hoitoja.
biolääketieteellisen hoidon tulisi olla keskeinen osa toimenpidesuunnitelmaa autistiselle lapselle. Biolääketieteellisen intervention lisäksi harkitse one-on-one-käyttäytymiseen liittyvää interventiota, mukaan lukien mutta ei rajoittuen sovellettuun Käyttäytymisanalyysiin, verbaaliseen Käyttäytymisanalyysiin, puheterapiaan, toimintaterapiaan ja terapioihin leikkitaitojen ja sosiaalisten taitojen käsittelemiseksi. Biolääketieteellisen intervention ja intensiivisten one-on-one-hoitojen yhdistäminen voi tarjota kattavan hoitomallin autismista kärsivälle lapselle.
Lisa Ackerman on vanhempi, jonka kokemukseen kuuluu yksi lapsi: hänen poikansa Jeff. Hän on irtisanoutunut työstään johtotehtävissä työskennelläkseen kokopäiväisesti poikansa ja muiden perheiden kanssa perustamansa Talk About Cancing Autism (TACA) – ryhmän kautta. TACA aloitti 10 perheen voimin marraskuussa 2000, ja elokuuhun 2006 mennessä sillä oli yli 2100 perhettä ja seitsemän kokouspaikkaa Kaliforniassa. Lue lisää taca: sta. Lisa tekee myös joka toinen kuukausi ilmaisen online-radio-ohjelman Autism Onessa.
tämä artikkeli ilmestyi 4. vuosineljänneksellä 2006 ASA Autism Advocate-lehdessä.