Lisa Ackerman – 2006.December
semmi sem szívszorító a szülők számára, mint az “autizmus” címke megkapása szeretett gyermekük számára. A gyermek reményei és álmai soha nem tartalmazzák ezt a pusztító diagnózist. Ahogy az utólagos megbeszélések jönnek és mennek, sok család, köztük az enyém is, hallotta ezt a kijelentést a szakemberektől: “semmit sem tehetsz.”
az újonnan diagnosztizált gyermekek szülei zavarban vannak, mert a spektrumban sok gyermeknek olyan orvosi tünetei vannak, amelyeket nem magyaráznak autizmus diagnózissal. Ezeket a tüneteket—bélproblémákat, allergiákat, kiütéseket és másokat—ritkán kezelik a gyermekorvosok, akik általában nem néznek túl az autizmus címkéjén.
az új évezredben, amikor az orvosok több ezer életet képesek megmenteni a legkorszerűbb kezelésekkel, az autizmus értékelése és kezelése a sötét középkor csapdájába esik. Míg az elmúlt 20 évben nagy előrelépés történt a hagyományos terápiák, köztük az alkalmazott viselkedési elemzés (Aba), a logopédiai, a foglalkozási terápia és más kulcsfontosságú terápiák alkalmazásával, az orvosbiológiai beavatkozás és az autizmus spektrumú gyermekek kezelése terén keveset kínáltak. Ez még inkább frusztráló most, hogy mi vagyunk a közepén egy járvány érintő 1 150 gyermek (szerkesztő megjegyzése: Ezt felülvizsgálták 1 91 2009-ben, majd 1: 68 2014-ben).
van azonban jó hír. Amit meg tudok osztani az újonnan diagnosztizált gyermekek szüleivel és azokkal a családokkal, akik egy ideje autista úton vannak, az a tudás, hogy vannak hatékony kezelések—és van remény.
anyaszervezetünk, a Talk About Healing Autism (Taca) több mint 2100 családot foglal magában. Ezek közül a családok közül sokan orvosbiológiai és alternatív kezeléseket keresnek. Több mint 40 Taca család gyógyult meg gyermekeket (vagyis a gyerekek elvesztették a diagnózist, és megkülönböztethetetlenek a társaiktól), és több gyermek jó úton halad a gyógyulás felé. Ezek a sikerek az orvosbiológiai beavatkozások és a hagyományos terápiák kombinációjának köszönhetők.
sok esetben a családok arra törekszenek, hogy kezeljék gyermekeik orvosi problémáit. Ezek a problémák magukban foglalhatják az alváshiányt vagy a súlyos alvászavarokat; extrém bélbetegségek( gyakran váltakozó hasmenés és székrekedés); ritka paraziták, vírusok, élesztő túlnövekedése vagy baktériumok; extrém allergia a környezetben lévő élelmiszerekre vagy anyagokra; megmagyarázhatatlan kiütések; sápadt arcbőr; sötét szemkörnyék; és olyan viselkedések, amelyek apályosak és áramlanak a mintákban, amelyek egybeeshetnek a fizikai tünetekkel.
a legtöbb szülő hozzáértő és nyitott gondolkodású orvosokkal lép kapcsolatba, hogy felfedezzék azokat a kezeléseket, amelyek mind a viselkedési problémákat, mind a gyermekeik fizikai tüneteit kezelik. A kezelőcsoport kulcsfontosságú tagjaiként ezek a szülők nagyon fontos szerepet játszanak a különféle egészségügyi szakemberekkel való együttműködésben.
a szülők első és legfontosabb szerepe az orvosi csapat kiválasztása, amely irányítja gyermekük kezelési tervét. E döntés meghozatalakor fontos megérteni, hogy sok orvos betartja az Amerikai Gyermekgyógyászati Akadémia irányelveit (PDF letöltése) ezek az irányelvek, amelyeket 2001 májusa óta nem frissítettek, elriasztják az orvosokat attól, hogy ajánlják az élvonalbeli kezeléseket, amelyek sok autista spektrum zavarban szenvedő gyermeket segítenek, mivel ezeket a megközelítéseket “alternatívának” tekintik.”
ez rendkívül fontos, mert ha a vizsgálat vagy a kezelés nem ajánlott az ellátás színvonalában, akkor a vizsgálat és a kezelés költségei a családokra hárulhatnak. Ezenkívül a speciális gyermekeinkkel dolgozó szakembereknek “a dobozon kívül” kell gondolkodniuk a gyermekek orvosbiológiai tüneteinek és problémáinak kezelése érdekében.
a megfelelő orvos kiválasztása csak az első lépés, amelyet a szülőknek meg kell tenniük a gyermekeik jobb élete vagy akár teljes felépülése felé vezető úton. A szülők betekintése döntő fontosságú a kezelés prioritásával kapcsolatos értékes nyomok biztosításában, és ez a betekintés hozzáértő és szervezett módon optimalizálhatja az autista gyermek kezelését, és pénzt, időt és erőfeszítést takaríthat meg a családok számára.
itt vannak a legfontosabb lépések, amelyeket a szülők követhetnek, amikor részt vesznek ebben az orvosi kezelési folyamatban:
olvassa el
a szülőknek mind a könyveket, mind az internetes oldalakon található információkat el kell olvasniuk, hogy felkészüljenek a kezelési folyamatban betöltött szerepükre. Szervezetünk, TACA, a következő hasznos online cikkeket kínálja:
- The Art of management Professionals & Parent ‘ s Bill of Rights – amely magában foglalja a jó interjú kérdések és módon tervezni kinevezések
- miért vereség autizmus most!(DAN!) Az orvosok olyan drágák? Tartalmazza a kezdő tippeket és trükköket az orvosi találkozókra való felkészüléshez és a teszteléshez
- hogyan kezdjük el az orvosbiológiai beavatkozást az autizmus spektrum zavaraihoz – egy prezentáció.
- mi ez? Hibaelhárítás ellenőrző lista családok számára az orvosbiológiai folyamatban
azok a könyvek, amelyeket a szülők a kezelés megkezdésekor a leghasznosabbnak találnak:
- az autizmus rejtélyének feltárása, Karyn Seroussi
- bizonyíték a kárra, David Kirby
- ez a gyermeke?: Felismerhetetlen allergiák felfedezése és kezelése gyermekeknél és felnőtteknél, Dr. Doris J. Rapp
- éhező agyú gyermekek: orvosi kezelési útmutató az autizmus spektrum zavaraihoz, 2007 kiadás, Dr. Jacquelyn McCandless
- autizmus: megtettünk-e mindent, amit tudunk ezért a gyermekért? Hatékony Orvosbiológiai kezelések, Dr. Sidney Baker és Dr. Jon Pangborn
- amit orvosa nem mondhat el a gyermekek oltásáról, Dr. Stephanie Cave
az orvosbiológiai kezelésekkel kapcsolatos további webes források a következők:
- autizmus kutatóintézet egy listát a vereség autizmus most! (DAN!) Orvosok
- átgondolt Ház
- ICDRC
tanulj részt venni egy vereség autizmus most!(DAN!) konferencia a legfrissebb orvosi kutatásokról és információkról. Lásd a DAN listáját! közelgő események.
hálózati beszélgetés több családdal a leginkább ajánlott erőforrásokról. Annak ellenére, hogy az autizmus spektrum zavarokkal küzdő gyermekeknek különböző igényeik vannak, és személyre szabott kezelési protokollokat igényelnek, a többi szülő hozzájárulása felbecsülhetetlen értékű lehet az erőforrások áttekintésében, a sikerekről vagy kudarcokról szóló történetekben, valamint tippekben és trükkökben, amelyek időt és pénzt takaríthatnak meg a család számára.
válassza ki a kívánt partnert a hosszú távú fontos, hogy interjút több orvos, mielőtt úgy dönt, mint a kezelési partner. Mivel rendszeresen együtt fog dolgozni ezzel a szakemberrel, jó választani valakit, aki tetszik, és hatékonyan tud kommunikálni.
dokumentum fontos, hogy gondosan dokumentálja gyermeke történetét. A szülőknek teljes nyilvántartást kell adniuk gyermekük orvosának. Az is hasznos, hogy írjon egy – két oldalas összefoglaló-A “Cliff Notes” változata a gyermek fájl—üti a magas pontokat, mint például: regressziós információk, a jelenlegi orvosi terápiák és a hagyományos terápiák, valamint a legfontosabb kérdéseket, amelyeket meg kell oldani. A legutóbbi viselkedési vagy pszichológiai vizsgálatok és az I. E. P. másolatai. (Individualizált oktatási terv) az iskolai körzetből szintén fontos nyomokat ad a kezelő szakember számára.
prioritások helyezze előtérbe gyermeke problémáit, amikor orvoshoz fordul. Ha családja keveset alszik, vagy gyermekének bélproblémái vannak, ezek gyakran jó helyek az általános egészség megalapozásának megkezdéséhez. Ezután azonosítson más figyelmet igénylő kérdéseket. Az Ön hozzájárulása fontos a prioritások meghatározásában, így az orvos tudja, mi legyen a hangsúly.
MENNYIBE KERÜL? Vegye ki a találgatásokat ebből a fontos kérdésből, és kérdezze meg. Bár a költségek az egyes gyermekek egyedi orvosi kérdéseitől függően változhatnak, fontos, hogy az irodai látogatások (általában évente egy-három), a sürgősségi/órák utáni hívások, a telefonos konzultációk, a kezelési protokollok, a laboratóriumi Díjak és egyéb tételek megkezdése előtt vázolják fel a díjakat. A kezelések biztosítási előzetes jóváhagyásának megszerzése szintén életmentő lehet a családi pénztárca számára.
vészhelyzetek a szülőknek egyértelmű iránymutatásokat kell kapniuk, hogy tudják, hívják-e az orvost vagy a sürgősségi létesítményeket, ha a kezelés mellékhatásokat okoz. A nem súlyos mellékhatások leírását (folytassa a kezelést) a súlyos mellékhatásokkal szemben (hagyja abba a kezelést és/vagy hívja az orvosi rendelőt) egyértelműen meg kell adni minden találkozó végén, amikor új kezelési protokollt kezd.
READ (II.rész) az oktatási folyamat az első év után is folytatódik. Különösen fontos, hogy olvassa el az egyes javasolt kezelés után az orvos azt javasolja, hogy mielőtt megpróbálja a gyermek. A kutatás és az információ gyorsan változik az orvosi kezelés területén, és az oktatás folytatása szükségszerű.
a kezelések értékelése a kezelő szakembernek fel kell vázolnia a kezelés pozitív vagy negatív eredményeit. Rendkívül fontos ebben a folyamatban egy könnyen használható “check-off” dokumentum létrehozása, amely felvázolja a napi kezelést. Ennek a következő adatokat kell tartalmaznia: étkezés, bélmozgás, folyadékok, gyógyszerek, alvási szokások és viselkedésváltozások. Tartsa a napi naplót egy könnyen megtalálható helyen a konyhában, ahol látni fogja, és könnyen feljegyezheti a jegyzeteket. Hozd a naplót a nyomon követési orvos találkozókon, vagy legyen kéznél a telefonos konzultációk során, így fontos információkat lehet biztosítani.
néhány figyelmeztetés
az orvosbiológiai utazás során néhány óvatosság szükséges:
A) nem ezek a szavak! Ne hagyja, hogy az autizmus diagnózisa ürügy legyen arra, hogy ne kezelje azokat a kérdéseket, amelyek orvosilag szükségesek a kezeléshez. Ha egy orvos azt mondja, hogy egy orvosi kérdés “csak a szindróma része”, akkor ideje új forrást találni.
B) MENNYI IDEIG? Ne add fel, ha csak egy vagy két kezelést próbálsz ki, és nem segítenek a gyermekednek. Szívszorító, amikor azt hallom, hogy a szülők leírják, hogy a kezelés kudarca arra késztette őket, hogy teljesen abbahagyják az orvosbiológiai beavatkozást. Az autizmus spektrumában élő gyermekek egyediek. Az orvosi problémák megoldása is egyedülálló, és a válaszok még mindig megjelennek. Fontos megjegyezni, hogy az orvosbiológiai beavatkozási folyamat hosszú időt vehet igénybe az eredmények eléréséhez, de ezek az eredmények csodálatosak lehetnek, ha türelmet, jó orvost és orvosi vizsgálati eredményeket használ a gyermek igényeinek megfelelő kezelési terv megtervezéséhez.
C) SARLATÁNOK: Mint minden növekedési iparágban, vannak olyan értékesítési emberek, akik készen állnak arra, hogy termékeket adjanak el Önnek, beleértve gyermeke orvosi kezeléseit is. Működjön együtt orvosával és a szülői közösséggel a gyermek kezelésének azonosításában és a jó erőforrások ellenőrzésében.
D) bízz az ösztöneidben: ha valami egy helyzetben, irodában vagy orvosi szakemberben nem érzi jól magát, lehet, hogy nem az! Végezzen több kutatást a szolgáltatóval kapcsolatban, és kérjen visszajelzést más szülőktől. Fontos, hogy a szülők ebben a folyamatban soha ne veszítsék el ösztöneikbe vetett hitüket.
néhány utolsó szó: hogyan választják ki a kezeléseket?
a spektrumban lévő gyermekek orvosi kezeléseit a családi anamnézis és a betegfelvétel (tünetek és kórtörténet) alapján kell kiválasztani. Az orvosi vizsgálati eredmények (jelenlegi és múltbeli) szintén fontos markerek.
az orvosoknak azt is meg kell vizsgálniuk, hogy a gyermek mit reagált mind pozitívan, mind negatívan. Ez az információ fontos nyomokat fog adni a gyermek igényeinek megfelelő protokollok kiválasztásakor.
végül a szülő/gyermek kérdések alapján az orvosoknak:
- legyen képes meghatározni a kezelési prioritásokat.
- engedje meg a szülőknek, hogy csapatként rangsorolják ezeket a kezeléseket.
azok a szülők, akik az Interneten csevegőszobákban vannak, és az orvosbiológiai kezelésekről szóló könyvek olvasói a rendelkezésre álló “legújabb és legnagyobb” kezelésekkel akarják kezdeni. A gyermek orvosa azonban javasolhatja, hogy először foglalkozzon a legsürgetőbb kérdésekkel, hogy megalapozza az alapot, mielőtt más kezeléseket folytatna.
az orvosbiológiai kezelésnek az autizmussal élő gyermek beavatkozási tervének kulcsfontosságú részét kell képeznie. Az orvosbiológiai beavatkozás mellett vegye figyelembe az egy-egy viselkedési beavatkozást, beleértve, de nem kizárólagosan az alkalmazott viselkedési elemzést, a verbális viselkedési elemzést, a logopédiát, a foglalkozási terápiát és a játékkészségek és a szociális készségek kezelésére szolgáló terápiákat. Az orvosbiológiai beavatkozás és az intenzív egy-egy terápia kombinálása átfogó kezelési megközelítést kínálhat az autizmus által érintett gyermek számára.
Lisa Ackerman olyan szülő, akinek tapasztalata egy gyermeket tartalmaz: a fiát, Jeffet. Kilépett a menedzsmentből, hogy teljes munkaidőben dolgozzon a fiával és más családokkal egy általa alapított csoporton keresztül, a Talk About Healing Autism (Taca). A TACA 10 családdal indult 2000 novemberében, és 2006 augusztusáig több mint 2100 család és hét találkozóhely volt Kaliforniában. További információ a TACÁRÓL. Lisa kéthavonta ingyenes online rádióműsort is készít az Autism One – on.
ez a cikk megjelent a 4.negyedévben 2006 ASA autizmus Advocate.