行動中の自閉症コミュニティ(TACA)

Lisa Ackerman-December2006

最愛の子供のために”自閉症”のラベルを受け取るよりも、親にとって悲痛なことは何もありません。 子供のための希望と夢は、この壊滅的な診断を含むことはありません。 フォローアップの予定が来て、行くように、私を含む多くの家族は、専門家からこの声明を聞いたことがあります:”あなたができることは何もありません。”

新たに診断された子供の両親は、スペクトル上の多くの子供たちが自閉症診断では説明されない医学的症状を持っているため、困惑しています。 これらの症状—腸の問題、アレルギー、発疹など—は、通常、自閉症のラベルを超えて見ていない子供の医師によってほとんど対処されていません。

医師が最先端の治療法を用いて何千人もの命を救うことができる新千年紀では、自閉症の評価と治療は暗黒時代に閉じ込められているようで 多くの進歩は、応用行動分析(ABA)、言語療法、作業療法、および他の重要な治療法を含む伝統的な治療法を使用して、過去20年間で行われているが、少しは自閉症スペクトラム上の子供のための生物医学的介入と治療法の方法で提供されています。 これは、150人の子供に1人に影響を与える流行の真っ只中にいるので、さらにイライラしています(編集者注:これは2009年に91人に1人、2014年に68人に改訂さ

しかし、良いニュースがあります。 新しく診断された子供の両親や、しばらく自閉症の旅をしている家族と共有できるのは、効果的な治療法があり、希望があるという知識です。

私たちの親組織であるTalk About Curing Autism(TACA)には、2,100以上の家族が含まれています。 これらの家族の多くは、生物医学的および代替治療法を模索しています。 40以上のTACA家族が子供を回復している(子供たちは診断を失い、仲間と区別がつかないことを意味する)、より多くの子供たちが回復に向かっています。 これらの成功は、生物医学的介入と伝統的な治療法の組み合わせによるものです。

多くの場合、家族は子供たちが抱えている医療問題を治療しようとしています。 これらの問題は睡眠または厳しい睡眠の妨害の欠乏を含むことができます;極度な腸の無秩序(頻繁に下痢および便秘を交互にすることを含む);まれ; そして、身体的症状と一致する可能性のあるパターンで減退して流れる行動。

ほとんどの親は知識があり開放的な医師と協力して、子供の行動上の問題と身体的症状の両方に対処する治療法を模索しています。 治療チームの主要メンバーとして、これらの両親は、様々な医療専門家と協力する上で非常に重要な役割を果たしています。

両親が持つ最初の、そして最も重要な役割は、子供の治療計画を導く医療チームを選ぶことです。 この決定を下す際には、多くの医師がアメリカ小児科学会のガイドラインに従うことを理解することが重要です(PDFをダウンロード)これらのガイドラインは、2001年から更新されていないため、自閉症スペクトラム障害を持つ多くの子供を助ける最先端の治療法を推奨する医師を落胆させる。”

これは、検査や治療が医療基準で推奨されていない場合、検査や治療の費用は家族に任される可能性があるため、非常に重要です。 さらに、私たちの特別な子供たちと一緒に働く専門家は、子供たちの生物医学的症状や問題に対処するために、”箱の外”を考える必要があります。

適切な医師を選ぶことは、両親がより良い生活や子供の完全な回復に向けて旅をするために必要な最初のステップに過ぎません。 親の洞察力は、治療の優先順位に関する貴重な手がかりを提供する上で重要であり、知識と組織的な方法でこの洞察力を提供することは、自閉症の子の治療を最適化し、家族のためのお金、時間と労力を節約することができます。

両親がこの治療プロセスに参加する際に従うことができる重要なステップは次のとおりです。

読む

両親は治療プロセスにおける役割に備え 私たちの組織、TACAは、次の有用なオンライン記事を提供しています:

  • 経営のプロ&
  • なぜ今自閉症に負けているのか!(ダン!)医者はとても高価ですか? 自閉症スペクトラム障害のための生物医学的介入を開始する方法–プレゼンテーション-医療予定とテストの準備のための開始のヒントやトリックが含
  • 何ですか?

親が治療の旅を始めるときに最も役立つ本の中で、次のようなものがあります:

  • 自閉症の謎を解き明かす,Karyn Seroussiによって
  • 害の証拠,デビッド*カービーによって
  • これはあなたの子供ですか?: Dr.Doris J.Rapp
  • Children with Starving Brains:A Medical Treatment Guide for Autism Spectrum Disorders,2007Edition,By Dr.Jacquelyn McCandless
  • 自閉症:私たちはこの子供のためにできることはすべてやったことがありますか? 効果的な生物医学的治療、Sidney Baker博士とJon Pangborn博士による
  • 医師が子供の予防接種について教えてくれないこと、Stephanie Cave博士による

生物医学的治療に関す:

  • 自閉症研究所今すぐ敗北自閉症のリストのために! (ダン!

(ダン!)医学研究と情報の最新のための会議。 ダンのリストを参照してください! 今後のイベント.

ネットワークは、最も推奨されるリソースについて複数の家族に話します。 自閉症スペクトラムの無秩序の子供に異なった必要性があり、個性化された処置議定書を要求するのに、他の親からの入力は資源の検討、成功か失敗につ

長期的に好きなパートナーを選択する治療パートナーとして選択する前に、複数の医師にインタビューすることが重要です。 あなたは定期的にこの専門家と協力するので、あなたが好きな人を選ぶことは良いことであり、効果的に通信することができます。

文書子供の歴史を慎重に文書化することが重要です。 親は子供の医者に完全な記録を提供する必要があります。 回帰情報、提供されている現在の医療療法と伝統的な治療法と対処する必要がある重要な問題:あなたの子供のファイルの”崖のノート”バージョン-一から二ページの要約を書くことも便利です。 最近の行動的または心理的評価およびI.E.P.のコピー あなたの学区から(個別教育計画)はまた、治療の専門家のための重要な手がかりをもたらすでしょう。

優先順位あなたが医師とそれらに対処するとき、あなたの子供の問題に優先順位を付けます。 あなたの家族が少し睡眠を取っているか、あなたの子供が腸の問題を抱えている場合、これらはしばしば全体的な健康の基盤を構築するプロセスを 次に、注意が必要な他の問題を特定します。 医師が焦点がどうあるべきかを知っているので、あなたの入力は優先順位を設定する上で重要です。

いくらですか? この重要な質問から当て推量を取り、尋ねなさい。 費用はそれぞれの子供のユニークな医療問題に応じて異なる場合がありますが、オフィス訪問(通常は年に一から三)、緊急/時間外の呼び出し、電話相談、治療プ 治療のための保険の事前承認を取得することも、家族の財布の命の恩人になることができます。

緊急事態両親は、治療が副作用を引き起こす場合に医師または緊急施設に連絡するかどうかを知るために、明確なガイドラインを取得する必要が 重篤でない副作用(治療を継続する)と重篤な副作用(治療を中止する、および/または医師の診察室に電話する)の説明は、新しい治療プロトコルを開始す

続きを読む(後編)教育プロセスは、あなたの最初の年の後に継続されます。 医師が推奨した後、そしてあなたがあなたの子供にそれを試す前に、それぞれの提案された治療について読むことは特に重要です。 医療分野では研究や情報が急速に変化しており、教育を継続することが必要です。

治療の評価治療の専門家は、治療がもたらす可能性のある肯定的または否定的な結果を概説する必要があります。 毎日の処置の輪郭を描く使いやすい”点検”文書を作成することはこのプロセスで非常に重要である。 これには、食事、排便、液体、投薬、睡眠パターン、行動の変化などのデータが含まれている必要があります。 あなたがそれを見て、簡単にメモを書き留めることができますあなたの台所で簡単に見つける場所にあなたの毎日のジャーナルを保管してくださ フォローアップ医師の予定にジャーナルを持参したり、電話中に便利なので、重要な情報を提供することができます相談しています。

いくつかの警告

生物医学の旅では、いくつかの注意が保証されています:

A)これらの言葉ではありません! 自閉症の診断を治療するために医学的に必要な問題を治療するために失敗するための言い訳にさせてはいけません。 医師が医学的問題が「症候群の一部に過ぎない」と言った場合、新しいリソースを見つける時が来たかもしれません。

B)どのくらいですか? あなただけの一つまたは二つの治療法を試してみて、彼らはあなたの子供を助けていない場合はあきらめてはいけません。 私は両親が治療の失敗は完全に生物医学的介入を停止するためにそれらを導いた方法を説明するのを聞くとき、それは悲痛です。 自閉症スペクトラムの子供たちはユニークです。 彼らの医療問題に対する解決策もユニークであり、答えはまだ浮上しています。 生物医学的介入プロセスは結果を得るのに長い時間がかかることがあることを覚えておくことが重要ですが、あなたの子供のニーズに固有の治療計画を設計するのを助けるために忍耐力、良い医者、および医学的検査結果を使用する場合、これらの結果は驚くべきことがあります。

: あらゆる成長工業のようにあなたの子供のための治療を含むプロダクトを販売して準備ができている販売の人々がある。 あなたの子供のための処置を識別し、使用するためによい資源を確認することのあなたの医者および親コミュニティと協力しなさい。

D)あなたの本能を信頼しなさい:状況やオフィスや医療専門家についての何かが正しく感じられない場合、それはそうではないかもしれません! 提供者のより多くの研究をし、フィードバックを他の親に頼みなさい。 この過程で両親が本能を信じることは決してないことが重要です。

いくつかの最後の言葉:治療法はどのように選択されていますか?

家族歴と患者の摂取量(症状と病歴)に基づいて、スペクトル上の子供の治療法を選択する必要があります。 医療検査の結果(現在および過去)も重要なマーカーを提供します。

医師は、子供が肯定的にも否定的にも何に反応したかを見るべきです。 この情報は子供の必要性に独特な議定書の選択に関しては重要な糸口をもたらす。

最後に、親/子の問題に基づいて、医師はすべきです:

  • 治療の優先順位を設定することができます。
  • 両親がチームとしてこれらの治療に優先順位を付けることを許可する。

インターネット上のチャットルームにいる親や、生物医学的治療に関する本の読者は、利用可能な”最新かつ最高の”治療から始めたいと思うでしょう。 但し、子供の医者は他の処置を追求する前に基礎を置くために最も差し迫った問題を最初に取扱うことを推薦するかもしれません。

生物医学的治療は、自閉症児の介入計画の重要な部分でなければなりません。 生物医学的介入に加えて、応用行動分析、口頭行動分析、言語療法、作業療法、およびプレイスキルおよび社会的スキルに対処するための治療法を含むが 生物医学的介入と集中的な一対一の治療法を組み合わせることは、自閉症の影響を受ける子供のための包括的な治療アプローチを提供することがで

リサ-アッカーマンは一人の子供を経験した親である:彼女の息子、ジェフ。 彼女は彼女が設立したグループを通じて、彼女の息子や他の家族とフルタイムで動作するように管理に彼女の仕事を終了しました,自閉症の硬化につ TACAは2000年11月に10家族で始まり、2006年8月までにカリフォルニア州で2100家族以上と7つの会議場所を持っていました。 TACAについてのより多くの情報を読みなさい。 リサはまた、自閉症の一つで隔月無料のオンラインラジオ番組を行います。

この記事は、第4四半期に登場しました2006ASA自閉症アドボケート.

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