częścią życia z toczniem jest świadomość, że twoje ciało żyje poza normą. Oznacza to zaakceptowanie, że w większości przypadków nie masz przewidywalnego schematu snu, a jeśli masz szczęście, aby go regulować, jest to dość pokręcone. Życie z toczniem oznacza, że nie żyjesz w tym samym czasie, co inni, ponieważ twoje jest podyktowane przez tocznia. Czasami prowadzi to do poczucia izolacji.
nie jestem obcy późnym nocom i późnym porankom. Idąc spać blisko północy i budząc się dobrze po wszystkich innych jest mój preferowany wzór snu. Ale toczeń to zupełnie nowa skrajność.
dla wielu osób chodzenie do łóżka po północy brzmi przerażająco. Często jestem pytany, jak udaje mi się utrzymać się tak późno. Uwierz mi, to nie mój wybór, to toczeń.
próbowałem męczyć się ćwiczeniami, piciem herbat ziołowych, czytaniem książek, oglądaniem telewizji, a nawet medytacją. Czasami to działa. Ale przez większość czasu nie śpię i jestem sfrustrowany. Jedyną rzeczą, która wydawała się działać, jest znokautowanie się tabletkami nasennymi. Ale rano zostawiają mi uczucie kaca i w przeciwieństwie do mnie, przewyższając potencjalne korzyści.
w złym momencie nie śpię co najmniej do 1 w nocy, a będę miał szczęście obudzić się przed 11 rano.moje ciało potrzebuje odpoczynku, i chociaż niesamowicie ważne jest słuchanie i pomaganie sobie tam, gdzie to możliwe, czasami oznacza to, że żyję całkowicie bez synchronizacji ze wszystkimi innymi.
niektórzy uważają moje przedłużone spanie za lenistwo. Inni widzą we mnie szczęście, marząc, aby mogli spać w przeszłości w południe, zbyt. Ale nikt nie rozumie, że to wszystko ma swoją cenę.
czy kiedykolwiek byłeś przytomny, błagając o sen, podczas gdy reszta świata odpoczywa błogie i nieświadome? Tak, i to jest izolujące miejsce. Jest cisza, o której wie tylko druga w nocy, a kiedy jesteś wyczerpany, ale nie możesz spać, jest ogłuszająca.
czasami leżę tam słuchając odcinka za odcinkiem teorii wielkiego podrywu i mając nadzieję, że to będzie ten, z którym zasnę. Ale cały znajomy utwór kredytowy znów się kręci i słyszę kolejny odcinek, gdy leżę tam, z zamkniętymi oczami, ale tak daleko od zasypiania.
trudno wytłumaczyć uczucie wyczerpanego niepokoju. Czujesz się tak samotny wiedząc, że ludzie, którzy pomogą Ci w każdej innej sytuacji, szybko śpią. Musisz stawić temu czoła sam. Nie mogę usprawiedliwić budzenia kogoś tylko dlatego, że nie mogę zasnąć. Wydaje się samolubny i wredny. Ale nienawidzę ciszy i czekania.
są chwile, kiedy czas leci i chciałabym go trzymać obiema rękami. Są też takie chwile. Chwile, kiedy każda minuta ciągnie się godzinami i nie mogę się zmusić, by sprawdzić godzinę. Przypomni mi tylko, jak długo błagałem o sen.
***
Uwaga: toczeń Aktualności Dziś jest ściśle aktualności i informacje na temat choroby. Nie zapewnia porady medycznej, diagnozy ani leczenia. Niniejsza treść nie ma na celu zastępowania profesjonalnej porady medycznej, diagnozy lub leczenia. Zawsze zasięgaj porady swojego lekarza lub innego wykwalifikowanego dostawcy zdrowia w przypadku jakichkolwiek pytań dotyczących stanu zdrowia. Nigdy nie lekceważ profesjonalnej porady medycznej lub zwlekaj z jej uzyskaniem z powodu czegoś, co przeczytałeś na tej stronie. Opinie wyrażone w tej rubryce nie są opiniami Lupus News Today, ani jego spółki dominującej, BioNews Services, i mają na celu wywołanie dyskusji na tematy związane z toczniem.
- szczegóły autora