Lisa Ackerman-grudzień 2006
nic nie jest bardziej bolesne dla rodziców niż otrzymanie etykiety „autyzm” dla ich ukochanego dziecka. Nadzieje i marzenia dla dziecka nigdy nie zawierają tej niszczycielskiej diagnozy. W miarę jak kolejne wizyty przychodzą i odchodzą, wiele rodzin, w tym moja, słyszało to Oświadczenie od profesjonalistów: „nic nie możesz zrobić.”
rodzice nowo zdiagnozowanych dzieci są oszołomieni, ponieważ wiele dzieci ze spektrum ma objawy medyczne, których nie tłumaczy diagnoza autyzmu. Objawy te-problemy z jelitami, alergie, wysypki i inne—rzadko są rozwiązywane przez lekarzy dzieci, którzy zazwyczaj nie patrzą poza Etykietę autyzmu.
w nowym tysiącleciu, w którym lekarze są w stanie uratować tysiące istnień ludzkich przy użyciu najnowocześniejszych metod leczenia, Ocena i leczenie autyzmu wydaje się być uwięzione w ciemnych wiekach. Podczas gdy w ciągu ostatnich 20 lat osiągnięto duży postęp dzięki zastosowaniu tradycyjnych terapii, w tym stosowanej analizy behawioralnej (Aba), terapii logopedycznej, terapii zajęciowej i innych kluczowych terapii, niewiele zostało zaoferowanych w drodze interwencji biomedycznej i terapii dla dzieci ze spektrum autyzmu. Jest to jeszcze bardziej frustrujące teraz, gdy jesteśmy w trakcie epidemii dotykającej 1 na 150 dzieci (Uwaga redaktora: w 2009 r.zostało to zmienione na 1 Na 91, a następnie na 1:68 W 2014 r.).
jest jednak dobra wiadomość. Tym, czym mogę podzielić się z rodzicami nowo zdiagnozowanych dzieci oraz z rodzinami, które od jakiegoś czasu są w podróży z autyzmem, jest wiedza, że istnieją skuteczne metody leczenia-i jest nadzieja.
nasza organizacja rodzicielska, mówi o leczeniu autyzmu (taca), obejmuje ponad 2100 rodzin. Wiele z tych rodzin bada biomedyczne i alternatywne metody leczenia. Ponad 40 rodzin TACA odzyskało dzieci (co oznacza, że dzieci straciły diagnozę i są nie do odróżnienia od rówieśników), a więcej dzieci jest na dobrej drodze do wyzdrowienia. Sukcesy te wynikają z połączenia interwencji biomedycznych i tradycyjnych terapii.
w wielu przypadkach rodziny chcą leczyć problemy medyczne, które mają ich dzieci. Problemy te mogą obejmować brak snu lub poważne zaburzenia snu; skrajne zaburzenia jelit (często w tym naprzemiennie biegunka i zaparcia); rzadkie pasożyty, wirusy, przerost drożdży lub bakterie; skrajne alergie na żywność lub substancje w środowisku; niewyjaśnione wysypki; łojowa cera; ciemne cienie do oczu; i zachowania, które odpływają i płyną we wzorcach, które mogą pokrywać się z fizycznymi objawami.
większość rodziców współpracuje z doświadczonymi i otwartymi lekarzami, aby zbadać zabiegi, które rozwiążą zarówno problemy behawioralne, jak i fizyczne objawy ich dzieci. Jako kluczowi członkowie zespołu terapeutycznego, rodzice ci odgrywają bardzo ważną rolę w pracy z różnymi specjalistami medycznymi.
pierwszą i najważniejszą rolą rodziców jest wybór zespołu medycznego, który poprowadzi plan leczenia dziecka. Podejmując tę decyzję, ważne jest, aby zrozumieć, że wielu lekarzy postępuje zgodnie z wytycznymi Amerykańskiej Akademii Pediatrii (Pobierz PDF) te wytyczne, które nie zostały zaktualizowane od maja 2001 zniechęcają lekarzy do zalecania najnowocześniejszych metod leczenia, które pomagają wielu dzieciom z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, ponieważ te podejścia są uważane za ” alternatywne.”
jest to niezwykle ważne, ponieważ jeśli badanie lub leczenie nie jest zalecane w standardach opieki, koszty badań i leczenia mogą zostać pozostawione rodzinom. Ponadto specjaliści, którzy pracują z naszymi specjalnymi dziećmi, muszą myśleć „nieszablonowo”, aby rozwiązać objawy i problemy biomedyczne dzieci.
wybór odpowiedniego lekarza to tylko pierwszy krok, który rodzice muszą podjąć w drodze do lepszego życia lub nawet pełnego wyzdrowienia dla swoich dzieci. Wgląd rodziców ma kluczowe znaczenie w dostarczaniu cennych wskazówek dotyczących priorytetu leczenia, a zapewnienie tego wglądu w kompetentny i zorganizowany sposób może zoptymalizować leczenie dziecka z autyzmem i zaoszczędzić pieniądze, czas i wysiłek dla rodzin.
oto kluczowe kroki, które rodzice mogą wykonać, biorąc udział w tym procesie leczenia:
przeczytaj
rodzice muszą czytać zarówno książki, jak i informacje na stronach internetowych w ramach przygotowań do ich roli w procesie leczenia. Nasza organizacja, TACA, oferuje następujące Pomocne artykuły online:
- sztuka zarządzania profesjonalistami & Karta Praw rodzica-która zawiera dobre pytania i sposoby planowania spotkań
- dlaczego teraz nie ma autyzmu!(DAN! Lekarze tak drogo? Zawiera wskazówki i porady dotyczące przygotowania do wizyt lekarskich i badań
- jak rozpocząć interwencję biomedyczną w zaburzeniach ze spektrum autyzmu – prezentacja.
- Co to jest? Lista kontrolna rozwiązywania problemów dla rodzin w procesie biomedycznym
wśród książek, które rodzice uważają za najbardziej pomocne podczas rozpoczynania podróży terapeutycznej są:
- rozwikłanie tajemnicy autyzmu, Karyn Seroussi
- dowody na krzywdę, David Kirby
- czy to Twoje dziecko?: Discovering and Treating Unrecognized Allergies in Children and Adults, by Dr Doris J. Rapp
- Children with Starving Brains: a Medical Treatment Guide for Autyzm Spectrum Disorders, 2007 Edition, By DR Jacquelyn McCandless
- autyzm: czy zrobiliśmy wszystko, co w naszej mocy dla tego dziecka? Skuteczne leczenie biomedyczne, dr Sidney Baker i dr Jon Pangborn
- co lekarz może nie powiedzieć o szczepieniach dzieci, dr Stephanie Cave
dodatkowe zasoby internetowe dotyczące leczenia biomedycznego obejmują następujące:
- Instytut Badań nad autyzmem na liście porażek autyzmu już teraz! (DAN!) Lekarze
- ICDRC
zdobądź wykształcenie Weź udział w pokonaniu autyzmu już teraz!(DAN!) konferencja poświęcona najnowszym badaniom i informacjom medycznym. Zobacz listę DAN! nadchodzące wydarzenia.
sieć Porozmawiaj z wieloma rodzinami o najbardziej zalecanych zasobach. Mimo, że dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu mają różne potrzeby i wymagają zindywidualizowanych protokołów leczenia, dane wejściowe od innych rodziców mogą być nieocenione w dostarczaniu recenzji zasobów, opowieści o sukcesach lub porażkach oraz wskazówek i wskazówek, które mogą zaoszczędzić czas i pieniądze rodziny.
wybierz partnera, którego lubisz na dłuższą metę ważne jest, aby przeprowadzić wywiad z kilkoma lekarzami, zanim wybierzesz jednego z nich jako partnera do leczenia. Ponieważ będziesz regularnie współpracować z tym profesjonalistą, dobrze jest wybrać kogoś, kogo lubisz i skutecznie komunikować się z nim.
dokument ważne jest, aby dokładnie udokumentować historię dziecka. Rodzice muszą dostarczyć lekarzowi swojego dziecka pełną dokumentację. Pomocne jest również napisanie jedno-lub dwustronicowego podsumowania-wersji pliku „Cliff’ s Notes ” Twojego dziecka—uderzając w wysokie punkty, takie jak: informacje o regresji, obecne terapie medyczne i tradycyjne terapie oraz kluczowe kwestie, które należy rozwiązać. Kopie ostatnich ocen behawioralnych lub psychologicznych oraz I. E. P. (Zindywidualizowany Plan edukacji) z twojego okręgu szkolnego przyniesie również ważne wskazówki dla profesjonalisty.
priorytety ustalaj priorytety problemów Twojego dziecka, gdy zajmujesz się nimi z lekarzem. Jeśli twoja rodzina ma mało snu lub dziecko ma problemy z jelitami, są to często dobre miejsca, aby rozpocząć proces budowania podstawy ogólnego zdrowia. Następnie zidentyfikuj inne problemy, które wymagają uwagi. Twój wkład jest ważny w ustalaniu priorytetów, więc lekarz wie, na czym powinien się skupić.
ILE TO KOSZTUJE? Weź domysły z tego ważnego pytania i zapytaj. Podczas gdy koszty mogą się różnić w zależności od unikalnych problemów medycznych każdego dziecka, ważne jest, aby przedstawić opłaty za wizyty w biurze (zazwyczaj jeden do trzech rocznie), połączenia awaryjne/Po godzinach, konsultacje telefoniczne, protokoły leczenia, opłaty laboratoryjne i inne elementy przed rozpoczęciem. Uzyskanie wstępnych zezwoleń ubezpieczeniowych na zabiegi może być również ratunkiem dla portfela rodzinnego.
nagłe wypadki rodzice powinni uzyskać jasne wytyczne, aby wiedzieli, czy wezwać lekarza lub pogotowie, jeśli leczenie powoduje skutki uboczne. Na końcu każdej wizyty, rozpoczynając nowy protokół leczenia, należy wyraźnie przedstawić opis działań niepożądanych, które nie są ciężkie (kontynuacja leczenia), w porównaniu z ciężkimi działaniami niepożądanymi (przerwanie leczenia i (lub) skontaktowanie się z lekarzem).
Czytaj (Część II) proces kształcenia będzie kontynuowany po pierwszym roku. Szczególnie ważne jest, aby przeczytać o każdym sugerowanym leczeniu po zaleceniu lekarza i przed wypróbowaniem go na dziecku. Badania i informacje szybko się zmieniają w dziedzinie leczenia, a kontynuowanie edukacji jest koniecznością.
ocena zabiegów lekarz prowadzący powinien przedstawić pozytywne lub negatywne wyniki leczenia. Niezwykle ważne w tym procesie jest stworzenie łatwego w użyciu dokumentu „check-off” opisującego codzienne leczenie. Powinno to obejmować następujące dane: posiłki, wypróżnienia, płyny, leki, wzorce snu i zmiany zachowania. Przechowuj dziennik w łatwym do znalezienia miejscu w kuchni, gdzie go zobaczysz i łatwo zapiszesz notatki. Przynieś dziennik na kolejne wizyty u lekarza lub miej go pod ręką podczas konsultacji telefonicznych, aby uzyskać ważne informacje.
kilka ostrzeżeń
w podróży biomedycznej uzasadnione jest kilka słów ostrożności:
a) nie te słowa! Nie pozwól, aby diagnoza autyzmu była wymówką dla braku leczenia problemów, które są medycznie niezbędne do leczenia. Jeśli lekarz mówi, że problem medyczny jest „tylko częścią zespołu”, może to być czas, aby znaleźć nowy zasób.
B) JAK DŁUGO? Nie poddawaj się, jeśli spróbujesz tylko jednego lub dwóch zabiegów, a one nie pomogą Twojemu dziecku. To bolesne, gdy słyszę rodziców opisujących, jak niepowodzenie leczenia doprowadziło ich do całkowitego zaprzestania interwencji biomedycznej. Dzieci ze spektrum autyzmu są wyjątkowe. Rozwiązania ich problemów medycznych są również unikalne, a odpowiedzi wciąż pojawiają się. Ważne jest, aby pamiętać, że proces interwencji biomedycznej może zająć dużo czasu, aby uzyskać wyniki, ale wyniki te mogą być niesamowite, jeśli użyjesz cierpliwości, dobrego lekarza i wyników badań medycznych, aby pomóc zaprojektować plan leczenia dostosowany do potrzeb Twojego dziecka.
C) SZARLATANI: Jak w każdej branży wzrostu są ludzie sprzedaży gotowi sprzedać ci produkty, w tym zabiegi medyczne dla Twojego dziecka. Pracuj ze swoim lekarzem i społecznością rodziców nad identyfikacją leczenia dla Twojego dziecka i weryfikacją dobrych zasobów do wykorzystania.
D) zaufaj swojemu instynktowi: jeśli coś w sytuacji, biurze lub zawodzie medycznym nie wydaje się właściwe, może nie być! Zrób więcej badań na temat dostawcy i poproś innych rodziców o opinię. Ważne jest, aby rodzice nigdy nie tracili wiary w swoje instynkty w tym procesie.
Ostatnie słowa: Jak dobierane są zabiegi?
leczenie dzieci w spektrum powinno być wybrane na podstawie wywiadu rodzinnego i przyjęcia pacjenta (objawy i wywiad). Wyniki badań medycznych (obecne i przeszłe) również dostarczają ważnych markerów.
lekarze powinni również przyjrzeć się temu, na co dziecko zareagowało, zarówno pozytywnie, jak i negatywnie. Informacje te dostarczą ważnych wskazówek, jeśli chodzi o wybór protokołów unikalnych dla potrzeb dziecka.
wreszcie, w oparciu o problemy rodzica/dziecka, lekarze powinni:
- być w stanie ustalić priorytety leczenia.
- pozwól rodzicom priorytetyzować te zabiegi jako zespół.
rodzice, którzy są na czatach w Internecie i czytelnicy książek na temat zabiegów biomedycznych będą chcieli zacząć od „najnowszych i najlepszych” dostępnych zabiegów. Jednak lekarz dziecka może zalecić radzenie sobie z najbardziej naglącymi problemami, aby najpierw założyć fundament przed kontynuowaniem innych zabiegów.
leczenie biomedyczne powinno być kluczowym elementem Twojego planu interwencji dla dziecka z autyzmem. Oprócz interwencji biomedycznej rozważ indywidualną interwencję behawioralną, w tym między innymi stosowaną analizę behawioralną, werbalną analizę behawioralną, terapię logopedyczną, terapię zajęciową i terapie w celu zajęcia się umiejętnościami gry i umiejętnościami społecznymi. Połączenie interwencji biomedycznej i intensywnych terapii jeden na jeden może zaoferować kompleksowe podejście do leczenia dziecka dotkniętego autyzmem.
Lisa Ackerman jest rodzicem, którego doświadczenie obejmuje jedno dziecko: jej syn, Jeff. Rzuciła pracę w zarządzaniu, aby pracować na pełny etat z synem i innymi rodzinami za pośrednictwem założonej przez siebie grupy, opowiadającej o leczeniu autyzmu (TACA). TACA rozpoczęła pracę z 10 rodzinami w listopadzie 2000 r., a do sierpnia 2006 r. miała ponad 2100 rodzin i siedem miejsc spotkań w Kalifornii. Przeczytaj więcej informacji o TACA. Lisa prowadzi również dwumiesięczną darmową audycję radiową na autyzm jeden.
artykuł ukazał się w IV kwartale 2006 roku.