de Lisa Ackerman – decembrie 2006
nimic nu este mai sfâșietor pentru părinți decât primirea etichetei de „autism” pentru copilul lor iubit. Speranțele și visele pentru un copil nu includ niciodată acest diagnostic devastator. Pe măsură ce întâlnirile de urmărire vin și pleacă, multe familii, inclusiv ale mele, au auzit această afirmație de la profesioniști: „nu puteți face nimic.”
părinții copiilor nou diagnosticați sunt uimiți, deoarece mulți copii din spectru au simptome medicale care nu sunt explicate printr-un diagnostic de autism. Aceste simptome—probleme intestinale, alergii, erupții cutanate și altele—sunt rareori abordate de medicii copiilor, care de obicei nu privesc dincolo de eticheta autismului.
în noul mileniu, în care medicii sunt capabili să salveze mii de vieți folosind tratamente de ultimă generație, evaluarea și tratamentul autismului pare să fie prins în Evul Mediu. În timp ce s-au înregistrat multe progrese în ultimii 20 de ani prin utilizarea terapiilor tradiționale, inclusiv analiza comportamentală aplicată (ABA), logopedie, terapie ocupațională și alte terapii cheie, s-au oferit puține în modul de intervenție biomedicală și tratamente pentru copiii din spectrul autismului. Acest lucru este și mai frustrant acum că ne aflăm în mijlocul unei epidemii care afectează 1 din 150 de copii (Nota Editorului: Aceasta a fost revizuită la 1 din 91 în 2009, apoi la 1:68 în 2014).
există totuși vești bune. Ceea ce pot împărtăși cu părinții copiilor nou diagnosticați, și cu familiile care au fost în călătoria lor de autism pentru o vreme, este cunoașterea faptului că există tratamente eficiente—și există speranță.
organizația noastră mamă, Talk About Curing Autism (Taca), include mai mult de 2.100 de familii. Multe dintre aceste familii explorează tratamente biomedicale și alternative. Mai mult de 40 de familii TACA au recuperat copii (ceea ce înseamnă că copiii și-au pierdut diagnosticul și nu se pot distinge de colegii lor), iar mai mulți copii sunt pe cale de recuperare. Aceste succese se datorează unei combinații de intervenții biomedicale și terapii tradiționale.
în multe cazuri, familiile caută să trateze problemele medicale pe care le au copiii lor. Aceste probleme pot include lipsa somnului sau tulburări severe de somn; tulburări intestinale extreme (adesea incluzând diaree și constipație alternantă); paraziți rari, viruși, creșterea excesivă a drojdiei sau bacterii; alergii extreme la alimente sau substanțe din mediu; erupții inexplicabile; tenuri de salcie; cercuri întunecate ale ochilor; și comportamente care refluxul și fluxul în modele care pot coincide cu simptome fizice.
majoritatea părinților colaborează cu medici informați și deschiși pentru a explora tratamente care vor aborda atât problemele de comportament, cât și simptomele fizice ale copiilor lor. Ca membri cheie ai echipei de tratament, acești părinți joacă un rol foarte important în lucrul cu o varietate de profesioniști din domeniul medical.
primul și cel mai important rol pe care îl au părinții este selectarea echipei medicale care va ghida planul de tratament al copilului lor. În luarea acestei decizii, este important să înțelegem că mulți medici respectă liniile directoare ale Academiei Americane de Pediatrie (descărcați PDF) aceste linii directoare, care nu au fost actualizate din mai 2001 descurajează medicii să recomande tratamentele de ultimă oră care ajută mulți copii cu tulburări din spectrul autismului, deoarece aceste abordări sunt considerate „alternative”.”
acest lucru este extrem de important, deoarece dacă un test sau un tratament nu este recomandat în standardele de îngrijire, costurile pentru testare și tratament pot fi lăsate la latitudinea familiilor. În plus, profesioniștii care lucrează cu copiii noștri speciali trebuie să gândească „în afara casetei” pentru a aborda simptomele și problemele biomedicale ale copiilor.
selectarea medicului potrivit este doar primul pas pe care părinții trebuie să-l facă în călătoria spre o viață mai bună sau chiar o recuperare completă pentru copiii lor. Înțelegerea părinților este crucială în furnizarea de indicii valoroase cu privire la prioritatea tratamentului, iar furnizarea acestei informații într-o manieră informată și organizată poate optimiza tratamentul pentru copilul cu autism și poate economisi bani, timp și efort pentru familii.
iată pașii cheie pe care părinții îi pot urma pe măsură ce participă la acest proces de tratament medical:
READ
părinții trebuie să citească atât cărți, cât și informații pe site-urile de Internet în pregătirea rolului lor în procesul de tratament. Organizația noastră, TACA, oferă următoarele articole online utile:
- arta de a gestiona profesioniști & Declarația drepturilor părinților – care include întrebări bune de intervievare și modalități de planificare a programărilor
- de ce sunt înfrângerea autismului acum!(DAN! Doctorii sunt atât de scumpi? Include sfaturi și trucuri pentru pregătirea pentru întâlniri medicale și testarea
- cum să începeți intervenția biomedicală pentru tulburările din spectrul autismului – o prezentare.
- ce este? Lista de verificare a depanării familiilor în procesul biomedical
printre cărțile pe care părinții le consideră cele mai utile la începerea călătoriei de tratament sunt:
- dezlegarea misterului autismului, de Karyn Seroussi
- dovezi de rău, de David Kirby
- este copilul tău?: Descoperirea și tratarea alergiilor nerecunoscute la copii și adulți, de Dr. Doris J. Rapp
- copii cu creier înfometat: un ghid de tratament Medical pentru tulburările din spectrul autismului, ediția 2007, de Dr. Jacquelyn McCandless
- Autism: am făcut tot ce putem pentru acest copil? Tratamente Biomedicale eficiente, de Dr. Sidney Baker și Dr. Jon Pangborn
- ceea ce medicul dumneavoastră nu vă poate spune despre vaccinările copiilor, de Dr. Stephanie Cave
resurse web suplimentare referitoare la tratamentele biomedicale includ următoarele:
- Institutul de cercetare Autism pentru o listă de Autism înfrângere acum! (DAN!) Medicii
- Casa grijuliu
- ICDRC
ia educat participa la o înfrângere Autism acum!(DAN!) conferință pentru cele mai recente cercetări și informații medicale. Vezi lista lui DAN! Evenimente viitoare.
rețea discutați cu mai multe familii despre cele mai recomandate resurse. Chiar dacă copiii cu tulburări din spectrul autist au nevoi diferite și necesită protocoale de tratament individualizate, contribuția altor părinți poate fi de neprețuit în furnizarea de recenzii ale resurselor, povești despre succese sau eșecuri și sfaturi și trucuri care ar putea economisi timp și bani familiei.
selectați un partener care vă place pe termen lung este important să intervievați mai mulți medici înainte de a alege unul ca partener de tratament. Deoarece veți lucra cu acest profesionist în mod regulat, este bine să alegeți pe cineva care vă place și să puteți comunica eficient.
DOCUMENT este important să documentați cu atenție istoricul copilului dumneavoastră. Părinții trebuie să ofere medicului copilului lor o înregistrare completă. De asemenea, este util să scrieți un rezumat de una până la două pagini – o versiune „Cliff’ s Notes” a fișierului copilului dvs.-lovind punctele înalte, cum ar fi: informații de regresie, terapii medicale actuale și terapii tradiționale furnizate și probleme cheie care trebuie abordate. Copii ale evaluărilor comportamentale sau psihologice recente și I. E. P. (Plan de educație individualizat) din districtul dvs. școlar va oferi, de asemenea, indicii importante pentru profesionistul care tratează.
priorități prioritizează problemele copilului tău atunci când le adresezi medicului. Dacă familia ta doarme puțin sau copilul tău are probleme intestinale, acestea sunt adesea locuri bune pentru a începe procesul de construire a unei fundații a sănătății generale. Apoi identificați alte probleme care necesită atenție. Contribuția dvs. este importantă în stabilirea priorităților, astfel încât medicul să știe care ar trebui să fie accentul.
CÂT ESTE? Scoateți presupunerile din această întrebare importantă și întrebați. În timp ce costurile pot varia în funcție de problemele medicale unice ale fiecărui copil, este important să se contureze taxele pentru vizitele la birou (de obicei una până la trei pe an), apelurile de urgență/după ore, consultările telefonice, protocoalele de tratament, taxele de laborator și alte elemente înainte de începerea. Obținerea pre-aprobărilor de asigurare pentru tratamente poate fi, de asemenea, un salvator pentru portofelul familiei.
urgențe părinții ar trebui să obțină orientări clare, astfel încât să știe dacă să apeleze sau nu la medic sau la unitățile de urgență dacă un tratament provoacă efecte secundare. O descriere a efectelor secundare non-grave (continuarea tratamentului) față de reacțiile adverse grave (oprirea tratamentului și/sau apelarea la cabinetul medicului) trebuie furnizată în mod clar la sfârșitul fiecărei întâlniri atunci când începeți un nou protocol de tratament.
READ (partea a II-a) procesul de educație va continua după primul an. Este deosebit de important să citiți despre fiecare tratament sugerat după ce medicul îl recomandă și înainte de a-l încerca pe copilul dumneavoastră. Cercetarea și informațiile se schimbă rapid în domeniul tratamentului medical și continuarea educației dvs. este o necesitate.
evaluarea tratamentelor profesionistul tratant ar trebui să contureze rezultatele pozitive sau negative pe care le-ar putea produce un tratament. Crearea unui document „check-off” ușor de utilizat care să contureze tratamentul zilnic este extrem de important în acest proces. Aceasta ar trebui să includă următoarele date: mese, mișcări intestinale, lichide, medicamente, modele de somn și schimbări de comportament. Păstrați jurnalul zilnic într-un loc ușor de găsit în bucătăria dvs., unde îl veți vedea și puteți nota cu ușurință notele. Adu jurnalul pe Follow-up Doctor numiri sau au la îndemână în timpul Telefon consultă astfel de informații importante pot fi furnizate.
câteva avertismente
în călătoria biomedicală sunt justificate câteva cuvinte de precauție:
A) nu aceste cuvinte! Nu lăsați diagnosticul de AUTISM să fie o scuză pentru a nu trata problemele care sunt necesare din punct de vedere medical pentru a trata. Dacă un medic spune că o problemă medicală este „doar o parte a sindromului”, poate fi timpul să găsim o nouă resursă.
B) CÂT TIMP? Nu renunțați dacă încercați doar unul sau două tratamente și nu vă ajută copilul. Este sfâșietor când îi aud pe părinți descriind cum eșecul unui tratament i-a determinat să oprească cu totul intervenția biomedicală. Copiii din spectrul autismului sunt unici. Soluțiile la problemele lor medicale sunt, de asemenea, unice, iar răspunsurile sunt încă în curs de dezvoltare. Este important să ne amintim că procesul de intervenție biomedicală poate dura mult timp pentru a da rezultate, dar că aceste rezultate pot fi uimitoare dacă folosiți răbdarea, un medic bun și rezultatele testelor medicale pentru a ajuta la proiectarea unui plan de tratament unic nevoilor copilului dumneavoastră.
C) ȘARLATANI: Ca în orice industrie de creștere, există oameni de vânzări gata să vă vândă produse, inclusiv tratamente medicale pentru copilul dumneavoastră. Colaborați cu medicul și comunitatea părinților pentru identificarea tratamentelor pentru copilul dvs. și verificarea resurselor bune de utilizat.
D) ai încredere în instinctele tale: dacă ceva despre o situație sau un birou sau un profesionist medical nu se simte bine, este posibil să nu fie! Faceți mai multe cercetări asupra furnizorului și cereți feedback altor părinți. Este important ca părinții să nu-și piardă niciodată credința în instinctele lor în acest proces.
câteva cuvinte finale: cum sunt selectate tratamentele?
tratamentele medicale pentru copii pe spectru trebuie selectate pe baza istoricului familial și a aportului pacientului (simptome și istoric). Rezultatele testelor medicale (actuale și trecute) oferă, de asemenea, markeri importanți.
medicii ar trebui, de asemenea, să analizeze la ce a răspuns copilul, atât pozitiv, cât și negativ. Aceste informații vor oferi indicii importante atunci când vine vorba de selectarea protocoalelor unice nevoilor copilului.
în cele din urmă, pe baza problemelor părinte/copil, medicii ar trebui:
- să poată stabili prioritățile de tratament.
- permiteți părinților să acorde prioritate acestor tratamente ca o echipă.
părinții care se află în camere de chat pe Internet și cititorii de cărți despre tratamente biomedicale vor dori să înceapă cu cele mai „recente și mai bune” tratamente disponibile. Cu toate acestea, medicul copilului poate recomanda să se ocupe mai întâi de cele mai presante probleme pentru a stabili o fundație înainte de a urma alte tratamente.
tratamentul Biomedical ar trebui să fie o parte esențială a planului de intervenție pentru un copil cu autism. În plus față de intervenția biomedicală, luați în considerare intervenția comportamentală individuală, inclusiv, dar fără a se limita la analiza comportamentală aplicată, analiza comportamentală verbală, logopedie, terapie ocupațională și terapii pentru a aborda abilitățile de joc și abilitățile sociale. Combinarea intervenției biomedicale și a terapiilor intensive unu-la-unu poate oferi o abordare cuprinzătoare a tratamentului pentru un copil afectat de autism.
Lisa Ackerman este un părinte a cărui experiență include un singur copil: fiul ei, Jeff. Ea și-a părăsit slujba în management pentru a lucra cu normă întreagă cu fiul ei și cu alte familii printr-un grup pe care la fondat, Talk About Curing Autism (TACA). TACA a început cu 10 familii în noiembrie 2000, iar până în August 2006 avea peste 2100 de familii și șapte locații de întâlnire în California. Citiți mai multe informații despre TACA. Lisa face, de asemenea, o emisiune radio online gratuită bi-lunară la Autism One.
acest articol a apărut în trimestrul 4 2006 asa autism Advocate.