af Lisa Ackerman – December 2006
intet er mere hjerteskærende for forældre end at modtage etiketten “autisme” for deres elskede barn. Håb og drømme for et barn inkluderer aldrig denne ødelæggende diagnose. Efterhånden som opfølgningsaftaler kommer og går, har mange familier, inklusive mine, hørt denne erklæring fra fagfolk: “der er intet, du kan gøre.”
forældre til nydiagnosticerede børn er forvirrede, fordi mange børn på spektret har medicinske symptomer, der ikke forklares med en autismediagnose. Disse symptomer—tarmproblemer, allergier, udslæt og andre—behandles sjældent af børnenes læger, der typisk ikke ser ud over autismemærket.
i det nye årtusinde, hvor læger er i stand til at redde tusinder af liv ved hjælp af avancerede behandlinger, ser evalueringen og behandlingen af autisme ud til at være fanget i den mørke middelalder. Mens der er gjort store fremskridt i de sidste 20 år gennem brug af traditionelle terapier, herunder anvendt adfærdsanalyse (ABA), taleterapi, ergoterapi og andre vigtige terapier, er der ikke blevet tilbudt meget i vejen for biomedicinsk intervention og behandlinger for børn på autismespektret. Dette er endnu mere frustrerende nu, da vi er midt i en epidemi, der rammer 1 ud af 150 børn (Redaktørens note: Dette blev revideret til 1 ud af 91 i 2009, derefter 1:68 i 2014).
der er dog gode nyheder. Hvad jeg kan dele med forældre til nydiagnosticerede børn, og med familier, der har været i deres autismerejse et stykke tid, er viden om, at der er effektive behandlinger—og der er håb.
vores forældreorganisation, Talk About Cure Autism (TACA), omfatter mere end 2.100 familier. Mange af disse familier undersøger biomedicinske og alternative behandlinger. Mere end 40 TACA-familier har genvundet børn (hvilket betyder, at børnene har mistet deres diagnose og ikke kan skelnes fra deres jævnaldrende), og flere børn er godt på vej til bedring. Disse succeser skyldes en kombination af biomedicinske interventioner og traditionelle terapier.
i mange tilfælde søger familier at behandle de medicinske problemer, som deres børn har. Disse problemer kan omfatte mangel på søvn eller alvorlige søvnforstyrrelser; ekstreme tarmlidelser (ofte inklusive skiftende diarre og forstoppelse); sjældne parasitter, vira, gærovervækst eller bakterier; ekstreme allergier over for fødevarer eller stoffer i miljøet; uforklarlige udslæt; grå hudfarver; mørke øjencirkler; og adfærd, der ebber og flyder i mønstre, der kan falde sammen med fysiske symptomer.
de fleste forældre samarbejder med kyndige og fordomsfri læger for at udforske behandlinger, der vil løse både adfærdsproblemer og fysiske symptomer hos deres børn. Som nøglemedlemmer i behandlingsteamet spiller disse forældre en meget vigtig rolle i arbejdet med en række medicinske fagfolk.
den første og mest afgørende rolle, som forældre har, er at vælge det medicinske team, der skal lede deres barns behandlingsplan. Ved denne beslutning er det vigtigt at forstå, at mange læger følger retningslinjerne fra American Academy of Pediatrics (Hent PDF) disse retningslinjer, som ikke er blevet opdateret siden maj 2001 afskrækker læger fra at anbefale de banebrydende behandlinger, der hjælper mange børn med autismespektrumforstyrrelser, fordi disse tilgange betragtes som “alternative.”
dette er ekstremt vigtigt, fordi hvis en test eller behandling ikke anbefales i plejestandarderne, kan omkostningerne til test og behandling overlades til familierne. Derudover er de fagfolk, der arbejder med vores specielle børn, nødt til at tænke “uden for boksen” for at tackle børns biomedicinske symptomer og problemer.
at vælge den rigtige læge er bare det første skridt, som forældre skal tage i rejsen mod et bedre liv eller endda en fuld helbredelse for deres børn. Forældrenes indsigt er afgørende for at give værdifulde spor om behandlingsprioritet, og at give denne indsigt på en kyndig og organiseret måde kan optimere behandlingen for barnet med autisme og spare penge, tid og kræfter for familier.
her er de vigtigste trin, som forældre kan følge, når de deltager i denne medicinske behandlingsproces:
Læs
forældre skal læse både bøger og information på internetsider som forberedelse til deres rolle i behandlingsprocessen. Vores organisation, TACA, tilbyder følgende nyttige online artikler:
- kunsten at styre fagfolk & Parent ‘ s Bill of Rights-som omfatter gode samtaler spørgsmål og måder at planlægge for udnævnelser
- Hvorfor er nederlag autisme nu!(DAN!) Læger så dyre? Inkluderer begyndende tip og tricks til forberedelse til medicinske aftaler og test
- Sådan starter du biomedicinsk intervention for autismespektrumforstyrrelser – en præsentation.
- Hvad er det? Fejlfinding tjekliste for familier i den biomedicinske proces
blandt de bøger, som forældre finder mest nyttige, når de begynder behandlingsrejsen, er:
- Unraveling mysteriet om autisme, af Karyn Seroussi
- bevis for skade, af David Kirby
- er dette dit barn?: Opdage og behandle ukendte allergier hos børn og voksne af Dr. Doris J. Rapp
- børn med sultende hjerner: en medicinsk behandlingsvejledning til autismespektrumforstyrrelser, 2007-udgave, af Dr. McCandless
- autisme: har vi gjort alt, hvad vi kan for dette barn? Effektive biomedicinske behandlinger af Dr. Sidney Baker og Dr. Jon Pangborn
- hvad din læge måske ikke fortæller dig om børns vaccinationer, af Dr. Stephanie Cave
yderligere internetressourcer vedrørende biomedicinske behandlinger inkluderer følgende:
- Autism Research Institute for en liste over nederlag autisme nu! (DAN!) Læger
- tankevækkende hus
- ICDRC
få uddannet deltage i et nederlag autisme nu!(DAN!) konference for det nyeste inden for medicinsk forskning og information. Se liste over DAN! kommende begivenheder.
netværk Tal med flere familier om de mest anbefalede ressourcer. Selvom børn med autismespektrumforstyrrelser har forskellige behov og kræver individualiserede behandlingsprotokoller, input fra andre forældre kan være uvurderlige i at give anmeldelser af ressourcer, historier om succeser eller fiaskoer, og tip og tricks, der kan spare din familie tid og penge.
vælg en partner, du kan lide i det lange løb det er vigtigt at tale med flere læger, før du vælger en som din behandlingspartner. Da du regelmæssigt vil arbejde med denne professionelle, det er godt at vælge nogen, du kan lide og kan kommunikere effektivt med.
dokument det er vigtigt at dokumentere dit barns historie omhyggeligt. Forældre skal give deres barns læge en komplet rekord. Det er også nyttigt at skrive en en – til to-siders Oversigt—en “Cliff’ s Notes”—version af dit barns fil-der rammer de høje punkter som: regressionsinformation, aktuelle medicinske terapier og traditionelle terapier og nøgleproblemer, der skal løses. Kopier af nylige adfærdsmæssige eller psykologiske vurderinger og I. E. P. (Individualiseret uddannelsesplan) fra dit skoledistrikt vil også give vigtige spor til behandlingspersonalet.
prioriteter Prioriter dit barns problemer, når du adresserer dem med lægen. Hvis din familie får lidt søvn, eller dit barn har tarmproblemer, er disse ofte gode steder at starte processen med at opbygge et fundament for det generelle helbred. Identificer derefter andre problemer, der har brug for opmærksomhed. Dit input er vigtigt for at sætte prioriteter, så lægen ved, hvad fokus skal være.
HVOR MEGET ER DET? Tag gætteriet ud af dette vigtige spørgsmål og spørg. Mens omkostningerne kan variere alt efter hvert barns unikke medicinske problemer, er det vigtigt at skitsere gebyrer for kontorbesøg (typisk en til tre om året), nød-/eftertids-opkald, telefonkonsultationer, behandlingsprotokoller, laboratorieafgifter og andre ting inden påbegyndelse. Indhentning af forsikringsgodkendelser til behandlinger kan også være en livredder for familiens tegnebog.
nødsituationer forældre bør få klare retningslinjer, så de vil vide, om de skal ringe til lægen eller nødfaciliteterne, hvis en behandling forårsager bivirkninger. En beskrivelse af ikke-alvorlige bivirkninger (fortsæt behandlingen) versus alvorlige bivirkninger (stop behandlingen og/eller ring til lægekontoret) skal tydeligt gives ved afslutningen af hver aftale, når du starter en ny behandlingsprotokol.
Læs (del II) uddannelsesprocessen fortsætter efter dit første år. Det er især vigtigt at læse om hver foreslået behandling, efter at en læge har anbefalet det, og før du prøver det på dit barn. Forskning og information ændrer sig hurtigt inden for medicinsk behandling, og det er en nødvendighed at fortsætte din uddannelse.
evaluering af behandlinger den behandlende professionelle skal skitsere de positive eller negative resultater, en behandling kan give. Oprettelse af et brugervenligt” check-off ” – dokument, der beskriver hver dags behandling, er ekstremt vigtigt i denne proces. Dette bør omfatte følgende data: måltider, afføring, væsker, medicin, søvnmønstre og adfærdsændringer. Opbevar din daglige dagbog på et let at finde sted i dit køkken, hvor du vil se det og nemt kan notere noter. Medbring tidsskriftet om opfølgende lægeaftaler, eller få det praktisk under telefonkonsultationer, så vigtige oplysninger kan gives.
et par advarsler
i den biomedicinske rejse er et par forsigtighedsord berettiget:
A) ikke disse ord! Lad ikke diagnosen autisme være en undskyldning for ikke at behandle problemer, der er medicinsk nødvendige for at behandle. Hvis en læge siger, at et medicinsk problem er “bare en del af syndromet”, kan det være på tide at finde en ny ressource.
B) HVOR LÆNGE? Giv ikke op, hvis du kun prøver en eller to behandlinger, og de hjælper ikke dit barn. Det er hjerteskærende, når jeg hører forældre beskrive, hvordan svigt i en behandling førte dem til at stoppe biomedicinsk intervention helt. Børn på autismespektret er unikke. Løsningerne på deres medicinske problemer er også unikke, og svarene dukker stadig op. Det er vigtigt at huske, at den biomedicinske interventionsproces kan tage lang tid at give resultater, men at disse resultater kan være fantastiske, hvis du bruger tålmodighed, en god læge og medicinske testresultater til at hjælpe med at designe en behandlingsplan, der er unik for dit barns behov.
C) CHARLATANER: Som i enhver vækstindustri er der sælgere, der er klar til at sælge dig produkter, herunder medicinske behandlinger til dit barn. Arbejde med din læge og forælder samfund på at identificere behandlinger for dit barn og kontrollere gode ressourcer til at bruge.
D) stol på dine instinkter: hvis noget ved en situation eller et kontor eller en medicinsk professionel ikke føles rigtigt, er det måske ikke! Gør mere forskning på udbyderen og bede andre forældre om feedback. Det er vigtigt, at forældre aldrig mister troen på deres instinkter i denne proces.
nogle afsluttende ord: Hvordan vælges behandlinger?
medicinske behandlinger for børn på spektret bør vælges ud fra familiehistorie og patientindtagelse (symptomer og historie). Medicinske testresultater (nuværende og tidligere) giver også vigtige markører.
læger bør også se på, hvad barnet har reageret på, både positivt og negativt. Disse oplysninger vil give vigtige spor, når det kommer til at vælge protokoller, der er unikke for barnets behov.
endelig, baseret på forældre/børneproblemer, bør læger:
- være i stand til at fastsætte behandlingsprioriteter.
- lad forældrene prioritere disse behandlinger som et team.
forældre, der er i chatrum på internettet og læsere af bøger om biomedicinske behandlinger, vil gerne starte med de “nyeste og bedste” tilgængelige behandlinger. Barnets læge kan dog anbefale at behandle de mest presserende problemer først for at sætte et fundament, inden man forfølger andre behandlinger.
biomedicinsk behandling bør være en vigtig del af din interventionsplan for et barn med autisme. Ud over biomedicinsk intervention skal du overveje en-til-en adfærdsmæssig intervention inklusive, men ikke begrænset til anvendt adfærdsanalyse, Verbal adfærdsanalyse, taleterapi, ergoterapi og terapier til at tackle legefærdigheder og sociale færdigheder. Kombination af biomedicinsk intervention og intensiv en-til-en-terapier kan tilbyde en omfattende behandlingsmetode for et barn, der er ramt af autisme.
Lisa Ackerman er en forælder, hvis erfaring omfatter et barn: hendes søn, Jeff. Hun har forladt sit job i ledelsen for at arbejde på fuld tid med sin søn og andre familier gennem en gruppe, hun grundlagde, Talk About Cure Autism (TACA). TACA startede med 10 familier i November 2000, og i August 2006 havde mere end 2100 familier og syv mødesteder i Californien. Læs mere om TACA. Lisa laver også et gratis online radioprogram hver anden måned på Autism One.
denne artikel optrådte i 4.kvartal 2006 Asa Autism Advocate.