Die Autismus-Gemeinschaft in Aktion (TACA)

Von Lisa Ackerman – Dezember 2006

Nichts ist für Eltern herzzerreißender, als das Etikett „Autismus“ für ihr geliebtes Kind zu erhalten. Hoffnungen und Träume für ein Kind beinhalten nie diese verheerende Diagnose. Als Folgetermine kommen und gehen, haben viele Familien, einschließlich meiner, diese Aussage von Fachleuten gehört: „Es gibt nichts, was Sie tun können.“

Eltern von neu diagnostizierten Kindern sind verwirrt, weil viele Kinder im Spektrum medizinische Symptome haben, die nicht durch eine Autismusdiagnose erklärt werden. Diese Symptome – Darmprobleme, Allergien, Hautausschläge und andere — werden selten von den Ärzten der Kinder angesprochen, die normalerweise nicht über das Autismus-Label hinausblicken.

Im neuen Jahrtausend, in dem Ärzte in der Lage sind, mit modernsten Behandlungen Tausende von Leben zu retten, scheint die Bewertung und Behandlung von Autismus im Dunklen Zeitalter gefangen zu sein. Während in den letzten 20 Jahren durch den Einsatz traditioneller Therapien, einschließlich angewandter Verhaltensanalyse (ABA), Sprachtherapie, Ergotherapie und anderer Schlüsseltherapien, große Fortschritte erzielt wurden, wurde wenig biomedizinische Intervention und Behandlungen für Kinder im Autismus-Spektrum angeboten. Dies ist umso frustrierender, als wir uns inmitten einer Epidemie befinden, von der 1 von 150 Kindern betroffen ist (Anmerkung der Redaktion: Dies wurde 2009 auf 1 von 91 und 2014 auf 1: 68 revidiert).

Es gibt jedoch gute Nachrichten. Was ich mit Eltern von neu diagnostizierten Kindern teilen kann, und mit Familien, die seit einiger Zeit auf ihrer Autismus—Reise sind, ist das Wissen, dass es wirksame Behandlungen gibt – und es gibt Hoffnung.

Unsere Mutterorganisation Talk About Curing Autism (TACA) umfasst mehr als 2.100 Familien. Viele dieser Familien erforschen biomedizinische und alternative Behandlungen. Mehr als 40 TACA-Familien haben Kinder geborgen (was bedeutet, dass die Kinder ihre Diagnose verloren haben und nicht von Gleichaltrigen zu unterscheiden sind), und weitere Kinder sind auf dem besten Weg zur Genesung. Diese Erfolge sind auf eine Kombination aus biomedizinischen Interventionen und traditionellen Therapien zurückzuführen.

In vielen Fällen versuchen Familien, die medizinischen Probleme ihrer Kinder zu behandeln. Diese Probleme können Schlafmangel oder schwere Schlafstörungen sein; extreme Darmerkrankungen (oft einschließlich abwechselnder Durchfall und Verstopfung); seltene Parasiten, Viren, Hefeüberwucherung oder Bakterien; extreme Allergien gegen Lebensmittel oder Substanzen in der Umwelt; unerklärliche Hautausschläge; fahler Teint; dunkle Augenringe; und Verhaltensweisen, die in Mustern auf und ab gehen, die mit körperlichen Symptomen übereinstimmen können.

Die meisten Eltern arbeiten mit sachkundigen und aufgeschlossenen Ärzten zusammen, um Behandlungen zu erforschen, die sowohl die Verhaltensprobleme als auch die körperlichen Symptome ihrer Kinder ansprechen. Als wichtige Mitglieder des Behandlungsteams spielen diese Eltern eine sehr wichtige Rolle bei der Zusammenarbeit mit einer Vielzahl von medizinischen Fachkräften.

Die erste und wichtigste Rolle der Eltern besteht darin, das medizinische Team auszuwählen, das den Behandlungsplan ihres Kindes leitet. Bei dieser Entscheidung ist es wichtig zu verstehen, dass viele Ärzte den Richtlinien der American Academy of Pediatrics folgen (PDF herunterladen) Diese Richtlinien, die seit Mai 2001 nicht aktualisiert wurden, halten Ärzte davon ab, die modernsten Behandlungen zu empfehlen, die vielen Kindern mit Autismus-Spektrum-Störungen helfen, da diese Ansätze als „alternative“ angesehen werden.“

Dies ist äußerst wichtig, da die Kosten für Tests und Behandlungen möglicherweise den Familien überlassen bleiben, wenn ein Test oder eine Behandlung in den Pflegestandards nicht empfohlen wird. Darüber hinaus müssen die Fachleute, die mit unseren speziellen Kindern arbeiten, „über den Tellerrand hinaus“ denken, um die biomedizinischen Symptome und Probleme von Kindern anzugehen.

Die Auswahl des richtigen Arztes ist nur der erste Schritt, den Eltern auf dem Weg zu einem besseren Leben oder sogar zu einer vollständigen Genesung ihrer Kinder unternehmen müssen. Die Einsicht der Eltern ist entscheidend, um wertvolle Hinweise auf die Behandlungspriorität zu geben, und die sachkundige und organisierte Bereitstellung dieser Einsicht kann die Behandlung für das Kind mit Autismus optimieren und Geld sparen, Zeit und Mühe für Familien.

Hier sind die wichtigsten Schritte, die Eltern befolgen können, wenn sie an diesem medizinischen Behandlungsprozess teilnehmen:

LESEN

Eltern müssen sowohl Bücher als auch Informationen auf Internetseiten lesen, um sich auf ihre Rolle im Behandlungsprozess vorzubereiten. Unsere Organisation, TACA, bietet die folgenden hilfreichen Online-Artikel:

• Die Kunst, Profis zu managen & Elternbrief – Dazu gehören gute Interviewfragen und Möglichkeiten zur Planung von Terminen
• Warum bist du jetzt Autismus!(DAN!) Ärzte so teuer? Enthält einige Tipps und Tricks zur Vorbereitung auf Arzttermine und Tests
• So starten Sie die biomedizinische Intervention bei Autismus–Spektrum-Störungen – eine Präsentation.
• Was ist das? Fehlerbehebung Checkliste für Familien im biomedizinischen Prozess

Zu den Büchern, die Eltern zu Beginn der Behandlungsreise am hilfreichsten finden, gehören:

• Das Geheimnis des Autismus lüften, von Karyn Seroussi
• Beweise für Schaden, von David Kirby
• Ist das dein Kind?: Entdeckung und Behandlung von unerkannten Allergien bei Kindern und Erwachsenen, von Dr. Doris J. Rapp
• Kinder mit hungernden Gehirnen: Ein medizinischer Behandlungsleitfaden für Autismus-Spektrum-Störungen, Ausgabe 2007, von Dr. Jacquelyn McCandless
• Autismus: Haben wir alles getan, was wir für dieses Kind können? Effektive biomedizinische Behandlungen, von Dr. Sidney Baker und Dr. Jon Pangborn
• Was Ihr Arzt Ihnen möglicherweise nicht über Kinderimpfungen sagt, von Dr. Stephanie Cave

Zusätzliche Webressourcen zu biomedizinischen Behandlungen umfassen Folgendes:

• Autism Research Institute für eine Liste der Niederlage Autismus Jetzt! (DAN!) Ärzte
• Nachdenklich Haus
• ICDRC

GET EDUCATED Attend a Defeat Autism Now!(DAN!) Konferenz für die neueste medizinische Forschung und Information. Siehe Liste von DAN! kommende Veranstaltungen.

NETZWERK Sprechen Sie mit mehreren Familien über die am häufigsten empfohlenen Ressourcen. Auch wenn Kinder mit Autismus-Spektrum-Störungen unterschiedliche Bedürfnisse haben und individuelle Behandlungsprotokolle benötigen, können Beiträge anderer Eltern von unschätzbarem Wert sein, um Bewertungen von Ressourcen, Geschichten über Erfolge oder Misserfolge sowie Tipps und Tricks bereitzustellen, die Ihrer Familie Zeit und Geld sparen können.

WÄHLEN SIE EINEN PARTNER, DEN SIE MÖGEN AUF LANGE Sicht ist es wichtig, mehrere Ärzte zu interviewen, bevor Sie einen als Behandlungspartner auswählen. Da Sie regelmäßig mit diesem Fachmann zusammenarbeiten, ist es gut, jemanden auszuwählen, den Sie mögen und mit dem Sie effektiv kommunizieren können.

DOKUMENT Es ist wichtig, die Geschichte Ihres Kindes sorgfältig zu dokumentieren. Eltern müssen dem Arzt ihres Kindes eine vollständige Aufzeichnung zur Verfügung stellen. Es ist auch hilfreich, eine ein- bis zweiseitige Zusammenfassung zu schreiben — eine „Cliff’s Notes“ -Version der Akte Ihres Kindes -, die die Höhepunkte wie Regressionsinformationen, aktuelle medizinische Therapien und traditionelle Therapien sowie die wichtigsten Themen behandelt werden müssen. Kopien der letzten Verhaltens- oder psychologischen Beurteilungen und der I.E.P. (Individualisierter Bildungsplan) aus Ihrem Schulbezirk liefert auch wichtige Hinweise für den behandelnden Fachmann.

PRIORITÄTEN Priorisieren Sie die Probleme Ihres Kindes, wenn Sie sie mit dem Arzt besprechen. Wenn Ihre Familie wenig Schlaf bekommt oder Ihr Kind Darmprobleme hat, sind dies oft gute Orte, um mit dem Aufbau einer Grundlage für die allgemeine Gesundheit zu beginnen. Identifizieren Sie dann andere Probleme, die Aufmerksamkeit erfordern. Ihre Eingabe ist wichtig, um Prioritäten zu setzen, damit der Arzt weiß, worauf er sich konzentrieren sollte.

WIE VIEL KOSTET ES? Nehmen Sie das Rätselraten aus dieser wichtigen Frage heraus und stellen Sie. Während die Kosten je nach den individuellen medizinischen Problemen jedes Kindes variieren können, ist es wichtig, die Gebühren für Bürobesuche (in der Regel ein bis drei pro Jahr), Notfall- / After-Hours-Anrufe, Telefonkonsultationen, Behandlungsprotokolle, Laborgebühren und andere Dinge vor Beginn zu skizzieren. Das Einholen von Versicherungsvorgenehmigungen für Behandlungen kann auch ein Lebensretter für den Geldbeutel der Familie sein.

NOTFÄLLE Eltern sollten klare Richtlinien einholen, damit sie wissen, ob sie den Arzt oder die Notfalleinrichtungen anrufen sollen, wenn eine Behandlung Nebenwirkungen verursacht. Eine Beschreibung der nicht schwerwiegenden Nebenwirkungen (Fortsetzung der Behandlung) im Vergleich zu schwerwiegenden Nebenwirkungen (Abbruch der Behandlung und / oder Anruf bei der Arztpraxis) sollte am Ende jedes Termins zu Beginn eines neuen Behandlungsprotokolls klar angegeben werden.

LESEN SIE (TEIL II) Der Bildungsprozess wird nach Ihrem ersten Jahr fortgesetzt. Es ist besonders wichtig, über jede vorgeschlagene Behandlung zu lesen, nachdem ein Arzt sie empfohlen hat und bevor Sie sie an Ihrem Kind ausprobieren. Forschung und Information verändern sich im Bereich der medizinischen Behandlung rasant und die Weiterbildung ist eine Notwendigkeit.

BEWERTUNG VON BEHANDLUNGEN Der behandelnde Arzt sollte die positiven oder negativen Ergebnisse einer Behandlung darlegen. Das Erstellen eines benutzerfreundlichen „Check-off“ -Dokuments, in dem die tägliche Behandlung beschrieben wird, ist in diesem Prozess äußerst wichtig. Dies sollte die folgenden Daten enthalten: Mahlzeiten, Stuhlgang, Flüssigkeiten, Medikamente, Schlafmuster und Verhaltensänderungen. Bewahren Sie Ihr tägliches Tagebuch an einem leicht zu findenden Ort in Ihrer Küche auf, an dem Sie es sehen und Notizen machen können. Bringen Sie das Journal bei Arztterminen mit oder halten Sie es während telefonischer Konsultationen bereit, damit wichtige Informationen bereitgestellt werden können.

EINIGE WARNUNGEN

Auf der biomedizinischen Reise sind einige Worte der Vorsicht geboten:

A) NICHT DIESE WORTE! Lassen Sie nicht zu, dass die Diagnose AUTISMUS eine Entschuldigung dafür ist, dass Probleme, die medizinisch notwendig sind, nicht behandelt werden. Wenn ein Arzt sagt, dass ein medizinisches Problem „nur ein Teil des Syndroms“ ist, kann es an der Zeit sein, eine neue Ressource zu finden.

B) WIE LANGE? Geben Sie nicht auf, wenn Sie nur ein oder zwei Behandlungen versuchen und sie Ihrem Kind nicht helfen. Es ist herzzerreißend, wenn ich Eltern beschreiben höre, wie das Scheitern einer Behandlung dazu führte, dass sie die biomedizinische Intervention ganz einstellten. Kinder im Autismus-Spektrum sind einzigartig. Die Lösungen für ihre medizinischen Probleme sind ebenfalls einzigartig, und es gibt immer noch Antworten. Es ist wichtig, sich daran zu erinnern, dass der biomedizinische Interventionsprozess lange dauern kann, um Ergebnisse zu erzielen, aber dass diese Ergebnisse erstaunlich sein können, wenn Sie Geduld, einen guten Arzt und medizinische Testergebnisse verwenden, um einen Behandlungsplan zu entwerfen, der auf die Bedürfnisse Ihres Kindes zugeschnitten ist.

C) SCHARLATANE: Wie in jeder Wachstumsbranche gibt es Verkäufer, die bereit sind, Ihnen Produkte einschließlich medizinischer Behandlungen für Ihr Kind zu verkaufen. Arbeiten Sie mit Ihrem Arzt und Ihrer Elterngemeinschaft zusammen, um Behandlungen für Ihr Kind zu identifizieren und gute Ressourcen zu überprüfen.

D) VERTRAUE DEINEM INSTINKT: Wenn sich etwas an einer Situation, einem Büro oder einem Arzt nicht richtig anfühlt, ist es möglicherweise nicht so! Recherchieren Sie mehr über den Anbieter und bitten Sie andere Eltern um Feedback. Es ist wichtig, dass Eltern in diesem Prozess niemals den Glauben an ihre Instinkte verlieren.

Einige abschließende Worte: Wie werden Behandlungen ausgewählt?

Medizinische Behandlungen für Kinder im Spektrum sollten auf der Grundlage der Familienanamnese und der Patientenaufnahme (Symptome und Anamnese) ausgewählt werden. Medizinische Testergebnisse (aktuelle und vergangene) liefern ebenfalls wichtige Marker.

Ärzte sollten auch darauf achten, worauf das Kind positiv und negativ reagiert hat. Diese Informationen liefern wichtige Hinweise bei der Auswahl von Protokollen, die auf die Bedürfnisse des Kindes zugeschnitten sind.

Schließlich sollten Ärzte aufgrund der Eltern-Kind-Probleme:

• In der Lage sein, Behandlungsprioritäten festzulegen.
• Erlauben Sie den Eltern, diese Behandlungen als Team zu priorisieren.

Eltern, die sich in Chatrooms im Internet befinden, und Leser von Büchern über biomedizinische Behandlungen möchten mit den „neuesten und besten“ verfügbaren Behandlungen beginnen. Der Arzt des Kindes kann jedoch empfehlen, sich zuerst mit den dringendsten Problemen zu befassen, um eine Grundlage zu schaffen, bevor andere Behandlungen durchgeführt werden.

Die biomedizinische Behandlung sollte ein wichtiger Bestandteil Ihres Interventionsplans für ein Kind mit Autismus sein. Betrachten Sie zusätzlich zur biomedizinischen Intervention eine Eins-zu-Eins-Verhaltensintervention, einschließlich, aber nicht beschränkt auf angewandte Verhaltensanalyse, verbale Verhaltensanalyse, Sprachtherapie, Ergotherapie und Therapien zur Behandlung von Spielfähigkeiten und sozialen Fähigkeiten. Die Kombination von biomedizinischen Interventionen und intensiven Einzeltherapien kann einen umfassenden Behandlungsansatz für ein von Autismus betroffenes Kind bieten.

Lisa Ackerman ist ein Elternteil, dessen Erfahrung ein Kind umfasst: ihren Sohn Jeff. Sie hat ihren Job im Management gekündigt, um Vollzeit mit ihrem Sohn und anderen Familien durch eine Gruppe zu arbeiten, die sie gegründet hat, Talk About Curing Autism (TACA). TACA begann mit 10 Familien im November 2000 und hatte bis August 2006 mehr als 2100 Familien und sieben Tagungsorte in Kalifornien. Lesen Sie mehr über TACA. Lisa macht auch eine zweimonatliche kostenlose Online-Radiosendung bei Autism One.

Dieser Artikel erschien im 4. Quartal 2006 von Autism Advocate.