Une partie de la vie avec le lupus est de savoir que votre corps vit en dehors de la norme. Cela signifie accepter que, pour la plupart, vous n’avez pas de schéma de sommeil prévisible, et si vous avez la chance d’en réguler un, c’est assez foiré. Vivre avec le lupus signifie que vous ne vivez pas sur la même chronologie que tout le monde, car la vôtre est dictée par le lupus. Parfois, cela conduit à un sentiment d’isolement.
Je ne suis pas étranger aux nuits tardives et aux matins tardifs. Aller au lit vers minuit et me réveiller bien après tout le monde est mon modèle de sommeil préféré. Mais le lupus l’amène à un tout nouvel extrême.
Pour beaucoup de gens, se coucher bien après minuit semble horrible. On me demande souvent comment je parviens à me tenir debout si tard. Croyez-moi, ce n’est pas mon choix — c’est le lupus.
J’ai essayé de me fatiguer avec l’exercice, de boire des tisanes, de lire des livres, de regarder la télévision et même de méditer. Parfois, cela fonctionne. Mais la plupart du temps, je reste éveillé et frustré. La seule chose qui semblait fonctionner, c’est de m’assommer avec des somnifères. Mais le matin, ils me laissent la gueule de bois et contrairement à moi, l’emportant sur les avantages potentiels.
Dans un mauvais patch, je ne dors pas avant au moins 1 heure du matin, et j’aurai la chance de me réveiller avant 11 heures. Mon corps a besoin de repos, et bien qu’il soit extrêmement important d’écouter et de m’aider dans la mesure du possible, cela signifie parfois que je vis complètement en décalage avec tout le monde.
Certaines personnes prennent mes somnambules prolongés comme de la paresse. D’autres me voient comme chanceux, souhaitant qu’ils puissent dormir au milieu de la matinée, aussi. Mais ce que personne ne comprend, c’est que tout cela a un coût.
Avez-vous déjà été éveillé, suppliant de dormir pendant que le reste du monde se repose béatement et inconsciemment? Je l’ai fait, et c’est un endroit isolé. Il y a un silence que seulement 2 heures du matin connaissent, et quand vous êtes épuisé mais incapable de dormir, c’est assourdissant.
Certaines nuits, j’écoute épisode après épisode de Big Bang Theory et j’espère que ce sera celle à laquelle je m’endors. Mais la piste de crédit trop familière tourne à nouveau et j’entends un autre épisode commencer alors que je suis allongé là, les yeux fermés, mais si loin d’atteindre le sommeil.
Il est difficile d’expliquer le sentiment d’agitation épuisée. Vous vous sentez si seul en sachant que les personnes qui vous aideraient dans toute autre situation sont endormies. Vous devez affronter cela seul. Je ne peux pas justifier de réveiller quelqu’un juste parce que je n’arrive pas à dormir. Cela semble égoïste et méchant. Mais je déteste le silence et l’attente.
Il y a des moments où le temps passe vite et j’aimerais pouvoir m’y accrocher à deux mains. Et puis il y a des moments comme ceux-ci. Des moments où chaque minute s’étire pendant des heures et où je ne peux pas me résoudre à vérifier l’heure. Ça me rappellera combien de temps j’ai passé à mendier la nuit pour dormir.
***
Remarque: Lupus News Today est strictement un site Web d’actualités et d’informations sur la maladie. Il ne fournit pas de conseils médicaux, de diagnostic ou de traitement. Ce contenu n’est pas destiné à remplacer un avis médical professionnel, un diagnostic ou un traitement. Demandez toujours l’avis de votre médecin ou d’un autre professionnel de la santé qualifié pour toute question que vous pourriez avoir concernant un problème de santé. Ne négligez jamais un avis médical professionnel ou ne tardez pas à le demander en raison de quelque chose que vous avez lu sur ce site Web. Les opinions exprimées dans cette colonne ne sont pas celles de Lupus News Today, ni de sa société mère, BioNews Services, et visent à susciter des discussions sur les questions relatives au lupus.
- Détails de l’Auteur
