The Autism Community in Action (TACA)

Di Lisa Ackerman – dicembre 2006

Niente è più straziante per i genitori che ricevere l’etichetta di “autismo” per il loro amato figlio. Le speranze e i sogni per un bambino non includono mai questa diagnosi devastante. Mentre gli appuntamenti di follow-up vanno e vengono, molte famiglie, inclusa la mia, hanno sentito questa affermazione da parte di professionisti: “Non c’è nulla che tu possa fare.”

I genitori di bambini di nuova diagnosi sono sconcertati perché molti bambini nello spettro hanno sintomi medici che non sono spiegati da una diagnosi di autismo. Questi sintomi—problemi intestinali, allergie, eruzioni cutanee e altri—sono raramente affrontati dai medici dei bambini, che in genere non guardano oltre l’etichetta dell’autismo.

Nel nuovo millennio, in cui i medici sono in grado di salvare migliaia di vite utilizzando trattamenti all’avanguardia, la valutazione e il trattamento dell’autismo sembrano essere intrappolati nei secoli Bui. Mentre molti progressi sono stati fatti negli ultimi 20 anni attraverso l’uso di terapie tradizionali tra cui l’analisi comportamentale applicata (ABA), la logopedia, la terapia occupazionale e altre terapie chiave, poco è stato offerto in termini di intervento biomedico e trattamenti per i bambini sullo spettro autistico. Questo è ancora più frustrante ora che siamo nel bel mezzo di un’epidemia che colpisce 1 su 150 bambini (nota del redattore: Questo è stato rivisto a 1 su 91 nel 2009, poi 1:68 nel 2014).

Ci sono buone notizie, tuttavia. Quello che posso condividere con i genitori di bambini di nuova diagnosi, e con le famiglie che sono stati nel loro viaggio autismo per un po’, è la consapevolezza che ci sono trattamenti efficaci—e c’è speranza.

La nostra organizzazione madre, Talk About Curing Autism (TACA), comprende più di 2.100 famiglie. Molte di queste famiglie stanno esplorando trattamenti biomedici e alternativi. Più di 40 famiglie TACA hanno recuperato i bambini (il che significa che i bambini hanno perso la diagnosi e sono indistinguibili dai loro coetanei), e più bambini sono sulla buona strada per il recupero. Questi successi sono dovuti a una combinazione di interventi biomedici e terapie tradizionali.

In molti casi, le famiglie stanno cercando di trattare i problemi medici che i loro figli hanno. Questi problemi possono includere la mancanza di sonno o gravi disturbi del sonno; disturbi intestinali estremi (spesso tra cui diarrea alternata e costipazione); parassiti rari, virus, crescita eccessiva di lievito o batteri; allergie estreme a cibi o sostanze nell’ambiente; eruzioni cutanee inspiegabili; carnagioni giallastre; occhiaie; e comportamenti che riflusso e flusso in modelli che possono coincidere con i sintomi fisici.

La maggior parte dei genitori collabora con medici esperti e di mentalità aperta per esplorare trattamenti che affronteranno sia i problemi comportamentali che i sintomi fisici dei loro figli. Come membri chiave del team di trattamento, questi genitori svolgono un ruolo molto importante nel lavorare con una varietà di professionisti medici.

Il primo e più importante ruolo che i genitori hanno è la selezione del team medico che guiderà il piano di trattamento del loro bambino. Nel prendere questa decisione, è importante capire che molti medici di seguire le linee guida dell’American Academy of Pediatrics (scarica il PDF) Queste linee guida, che non sono stati aggiornati dal Maggio 2001 scoraggiare i medici di consigliare i trattamenti all’avanguardia che aiutare molti bambini con disturbi dello spettro autistico, perché questi approcci sono considerati “alternativi.”

Questo è estremamente importante perché se un test o un trattamento non è raccomandato negli standard di cura, i costi per il test e il trattamento possono essere lasciati alle famiglie. Inoltre, i professionisti che lavorano con i nostri bambini speciali devono pensare “fuori dagli schemi” per affrontare i sintomi e i problemi biomedici dei bambini.

Selezionare il medico giusto è solo il primo passo che i genitori devono compiere nel viaggio verso una vita migliore o anche un pieno recupero per i loro figli. L’intuizione dei genitori è fondamentale nel fornire preziosi indizi per quanto riguarda la priorità di trattamento, e fornendo questa intuizione in modo informato e organizzato in grado di ottimizzare il trattamento per il bambino con autismo e risparmiare denaro, tempo e fatica per le famiglie.

Ecco i passaggi chiave che i genitori possono seguire mentre partecipano a questo processo di trattamento medico:

LEGGI

I genitori devono leggere sia i libri che le informazioni sui siti Internet in preparazione del loro ruolo nel processo di trattamento. La nostra organizzazione, TACA, offre i seguenti utili articoli online:

• The Art of Managing Professionals & Parent’s Bill of Rights-che include buone domande di intervista e modi per pianificare gli appuntamenti
• Perché sconfiggere l’autismo ora!(DAN!) Medici così costosi? Include inizio suggerimenti e trucchi per la preparazione per gli appuntamenti medici e test
• Come iniziare l’intervento biomedico per i disturbi dello spettro autistico – una presentazione.
• Che cos’è? Lista di controllo risoluzione dei problemi per le famiglie nel processo biomedico

Tra i libri che i genitori trovano più utili quando iniziano il viaggio di trattamento sono:

• Svelare il mistero dell’autismo, di Karyn Sieroussi
• Evidence of Harm, di David Kirby
• È tuo figlio?: Scoprire e trattare le allergie non riconosciute nei bambini e negli adulti, dal Dr. Doris J. Rapp
• Bambini con cervello affamato: una guida medica per i disturbi dello spettro autistico, Edizione 2007, dal Dr. Jacquelyn McCandless
• Autismo: abbiamo fatto tutto il possibile per questo bambino? Trattamenti biomedici efficaci, dal Dr. Sidney Baker e dal Dr. Jon Pangborn
• Ciò che il medico potrebbe non dirti sulle vaccinazioni dei bambini, dal Dr. Stephanie Cave

Ulteriori risorse Web relative ai trattamenti biomedici includono quanto segue:

• Autism Research Institute per un elenco di sconfitta Autismo ora! (DAN!) Medici
• Riflessivo Casa
• ICDRC

OTTENERE ISTRUITI Partecipare a una sconfitta Autismo ora!(DAN!) conferenza per le ultime novità in materia di ricerca e informazione medica. Vedi elenco di DAN! prossimi eventi.

RETE Parla a più famiglie delle risorse più consigliate. Anche se i bambini con disturbi dello spettro autistico hanno esigenze diverse e richiedono protocolli di trattamento individualizzati, input da altri genitori può essere prezioso nel fornire recensioni di risorse, storie di successi o fallimenti, e suggerimenti e trucchi che potrebbero risparmiare tempo e denaro famiglia.

SELEZIONA UN PARTNER CHE TI PIACE PER IL LUNGO RAGGIO È importante intervistare diversi medici prima di sceglierne uno come partner di trattamento. Dal momento che si dovrà lavorare con questo professionista su base regolare, è bene scegliere qualcuno che ti piace e in grado di comunicare con efficacia.

DOCUMENTO È importante documentare attentamente la storia del bambino. I genitori devono fornire al medico del loro bambino un record completo. È anche utile scrivere un riepilogo da una a due pagine-una versione “Cliff’s Notes” del file di tuo figlio—che colpisce i punti più alti come: informazioni sulla regressione, terapie mediche attuali e terapie tradizionali fornite e questioni chiave che devono essere affrontate. Copie di recenti valutazioni comportamentali o psicologiche e I. E. P. (Piano di istruzione individualizzato) dal tuo distretto scolastico produrrà anche indizi importanti per il professionista del trattamento.

PRIORITÀ Dare priorità ai problemi di tuo figlio quando li affronti con il medico. Se la tua famiglia sta dormendo poco o il tuo bambino ha problemi intestinali, questi sono spesso buoni posti per iniziare il processo di costruzione di una base di salute generale. Quindi identificare altri problemi che richiedono attenzione. Il tuo input è importante nella definizione delle priorità in modo che il medico sappia quale dovrebbe essere l’attenzione.

QUANTO COSTA? Prendi le congetture da questa importante domanda e chiedi. Mentre i costi possono variare in base ai problemi medici unici di ogni bambino, è importante delineare le tasse per le visite in ufficio (in genere da uno a tre all’anno), le chiamate di emergenza/fuori orario, le consulenze telefoniche, i protocolli di trattamento, le spese di laboratorio e altri elementi prima dell’inizio. Ottenere l’assicurazione pre-approvazioni per i trattamenti può anche essere un salvagente per il portafoglio di famiglia.

EMERGENZE I genitori dovrebbero ottenere linee guida chiare in modo da sapere se chiamare o meno il medico o le strutture di emergenza se un trattamento causa effetti collaterali. Una descrizione degli effetti collaterali non gravi (continuare il trattamento) rispetto agli effetti collaterali gravi (interrompere il trattamento e/o chiamare l’ufficio del medico) deve essere chiaramente fornita alla fine di ogni appuntamento quando si inizia un nuovo protocollo di trattamento.

LEGGI (PARTE II) Il processo educativo continuerà dopo il primo anno. È particolarmente importante leggere su ogni trattamento suggerito dopo che un medico lo raccomanda e prima di provarlo sul tuo bambino. La ricerca e le informazioni stanno rapidamente cambiando nel campo del trattamento medico e continuare la tua formazione è una necessità.

VALUTAZIONE DEI TRATTAMENTI Il professionista curante dovrebbe delineare i risultati positivi o negativi che un trattamento potrebbe produrre. Creazione di un facile da usare “check-off” documento che delinea il trattamento di ogni giorno è estremamente importante in questo processo. Questo dovrebbe includere i seguenti dati: pasti, movimenti intestinali, liquidi, farmaci, modelli di sonno e cambiamenti di comportamento. Tieni il tuo diario quotidiano in un posto facile da trovare nella tua cucina dove lo vedrai e puoi facilmente annotare le note. Portare il giornale su appuntamenti medico di follow-up o avere a portata di mano durante il telefono consulta informazioni così importanti possono essere forniti.

ALCUNI AVVERTIMENTI

Nel viaggio biomedico sono necessarie alcune parole di cautela:

A) NON QUESTE PAROLE! Non lasciare che la diagnosi di AUTISMO sia una scusa per non riuscire a trattare problemi che sono medicalmente necessari per il trattamento. Se un medico dice che un problema medico è “solo una parte della sindrome”, potrebbe essere il momento di trovare una nuova risorsa.

B) PER QUANTO TEMPO? Non arrenderti se provi solo uno o due trattamenti e non aiutano tuo figlio. È straziante quando sento i genitori descrivere come il fallimento di un trattamento li abbia portati a interrompere del tutto l’intervento biomedico. I bambini nello spettro autistico sono unici. Anche le soluzioni ai loro problemi medici sono uniche e le risposte stanno ancora emergendo. È importante ricordare che il processo di intervento biomedico può richiedere molto tempo per produrre risultati, ma che questi risultati possono essere sorprendenti se si utilizza la pazienza, un buon medico e risultati dei test medici per aiutare a progettare un piano di trattamento unico per le esigenze del bambino.

C) CIARLATANI: Come in qualsiasi settore di crescita ci sono persone di vendita pronte a vendere prodotti, tra cui trattamenti medici per il vostro bambino. Lavora con il tuo medico e la comunità dei genitori per identificare i trattamenti per il tuo bambino e verificare le buone risorse da utilizzare.

D) FIDATI DEL TUO ISTINTO: se qualcosa su una situazione o un ufficio o un medico non si sente giusto, potrebbe non esserlo! Fai più ricerche sul provider e chiedi ad altri genitori un feedback. È importante che i genitori non perdano mai la fiducia nei loro istinti in questo processo.

Alcune parole finali: Come vengono selezionati i trattamenti?

I trattamenti medici per i bambini nello spettro dovrebbero essere selezionati in base alla storia familiare e all’assunzione del paziente (sintomi e storia). I risultati dei test medici (attuali e passati) forniscono anche marcatori importanti.

I medici dovrebbero anche guardare a ciò a cui il bambino ha risposto, sia positivamente che negativamente. Queste informazioni produrranno indizi importanti quando si tratta di selezionare protocolli unici per le esigenze del bambino.

Infine, in base ai problemi genitore/figlio, i medici dovrebbero:

• Essere in grado di impostare le priorità di trattamento.
• Consentire ai genitori di dare la priorità a questi trattamenti come una squadra.

I genitori che si trovano in chat room su Internet e lettori di libri sui trattamenti biomedici vorranno iniziare con i trattamenti “più recenti e più grandi” disponibili. Tuttavia, il medico del bambino può raccomandare di affrontare le questioni più urgenti prima di impostare una fondazione prima di perseguire altri trattamenti.

Il trattamento biomedico dovrebbe essere una parte fondamentale del piano di intervento per un bambino con autismo. Oltre all’intervento biomedico, considera l’intervento comportamentale individuale incluso ma non limitato all’analisi comportamentale applicata, all’analisi comportamentale verbale, alla logopedia, alla terapia occupazionale e alle terapie per affrontare le abilità di gioco e le abilità sociali. La combinazione di interventi biomedici e terapie intensive one-to-one può offrire un approccio terapeutico completo per un bambino affetto da autismo.

Lisa Ackerman è un genitore la cui esperienza include un figlio: suo figlio, Jeff. Ha lasciato il suo lavoro nel management per lavorare a tempo pieno con suo figlio e altre famiglie attraverso un gruppo da lei fondato, Talk About Curing Autism (TACA). TACA ha iniziato con 10 famiglie nel novembre 2000, e da agosto 2006 aveva più di 2100 famiglie e sette luoghi di incontro in California. Per saperne di più informazioni su TACA. Lisa fa anche un programma radiofonico online gratuito bimestrale a Autism One.

Questo articolo è apparso nel 4 ° trimestre 2006 ASA Autism Advocate.