door Lisa Ackerman – December 2006
niets is hartverscheurender voor ouders dan het ontvangen van het label “autisme” voor hun geliefde kind. Hoop en dromen voor een kind omvatten nooit deze verwoestende diagnose. Als follow-up afspraken komen en gaan, veel gezinnen, waaronder de mijne, hebben gehoord deze verklaring van professionals: “Er is niets dat je kunt doen.”
ouders van nieuw gediagnosticeerde kinderen zijn verbijsterd omdat veel kinderen in het spectrum medische symptomen hebben die niet kunnen worden verklaard door een diagnose van autisme. Deze symptomen-darmproblemen, allergieën, huiduitslag, en anderen—worden zelden aangepakt door de artsen van de kinderen, die meestal niet verder kijken dan het autisme label.
in het nieuwe millennium, waarin artsen in staat zijn duizenden levens te redden met behulp van state-of-the-art behandelingen, lijkt de evaluatie en behandeling van autisme vast te zitten in de Middeleeuwen. Hoewel in de afgelopen 20 jaar veel vooruitgang is geboekt door het gebruik van traditionele therapieën, waaronder toegepaste gedragsanalyse (ABA), logopedie, ergotherapie en andere belangrijke therapieën, is er weinig aangeboden in de manier van biomedische interventie en behandelingen voor kinderen op het autismespectrum. Dit is nog frustrerender nu we midden in een epidemie zitten die 1 op de 150 kinderen treft (Noot van de redactie: Dit werd herzien naar 1 op 91 in 2009, vervolgens naar 1 op 68 in 2014).
er is echter goed nieuws. Wat ik kan delen met ouders van pas gediagnosticeerde kinderen, en met gezinnen die al een tijdje in hun autisme reis, is de wetenschap dat er effectieve behandelingen—en er is hoop.
onze ouderorganisatie, Talk About Curing Autism (TACA), omvat meer dan 2.100 families. Veel van deze families onderzoeken biomedische en alternatieve behandelingen. Meer dan 40 TACA-families hebben kinderen hersteld (wat betekent dat de kinderen hun diagnose hebben verloren en niet te onderscheiden zijn van hun leeftijdsgenoten), en meer kinderen zijn goed op weg naar herstel. Deze successen zijn te danken aan een combinatie van biomedische interventies en traditionele therapieën.
in veel gevallen zijn gezinnen op zoek naar behandeling van de medische problemen die hun kinderen hebben. Deze problemen kunnen bestaan uit gebrek aan slaap of ernstige slaapstoornissen; extreme darmstoornissen (vaak met inbegrip van afwisselende diarree en constipatie); zeldzame parasieten, virussen, gist overgroei of bacteriën; extreme allergieën voor voedsel of stoffen in het milieu; onverklaarbare huiduitslag; sallow teint; donkere oogcirkels; en gedrag dat eb en flow in patronen die kunnen samenvallen met fysieke symptomen.
de meeste ouders werken samen met goed geïnformeerde en ruimdenkende artsen om behandelingen te onderzoeken die zowel de gedragsproblemen als de lichamelijke symptomen van hun kinderen kunnen aanpakken. Als belangrijke leden van het behandelteam spelen deze ouders een zeer belangrijke rol in het werken met een verscheidenheid aan medische professionals.
de eerste en meest cruciale rol die ouders hebben is het selecteren van het medisch team dat het behandelplan van hun kind zal begeleiden. Bij het maken van deze beslissing, is het belangrijk om te begrijpen dat veel artsen volgen de richtlijnen van de American Academy of Pediatrics (download PDF) deze richtlijnen, die niet zijn bijgewerkt sinds mei 2001 ontmoedigen artsen van het aanbevelen van de cutting-edge behandelingen die veel kinderen helpen met autisme spectrum stoornissen omdat deze benaderingen worden beschouwd als “alternatief.”
dit is uiterst belangrijk omdat als een test of behandeling niet wordt aanbevolen in de normen voor zorg, de kosten voor het testen en behandelen kunnen worden overgelaten aan de families. Bovendien moeten de professionals die met onze speciale kinderen werken “buiten de doos” denken om de biomedische symptomen en problemen van kinderen aan te pakken.
het selecteren van de juiste arts is slechts de eerste stap die ouders moeten zetten op de weg naar een beter leven of zelfs een volledig herstel voor hun kinderen. Het inzicht van de ouders is cruciaal in het verstrekken van waardevolle aanwijzingen met betrekking tot de behandeling prioriteit, en het verstrekken van dit inzicht in een deskundige en georganiseerde manier kan de behandeling voor het kind met autisme te optimaliseren en geld, tijd en moeite te besparen voor gezinnen.
hier zijn de belangrijkste stappen die ouders kunnen volgen wanneer zij deelnemen aan dit medische behandelingsproces:
lees
ouders moeten zowel boeken als informatie op internetsites lezen ter voorbereiding op hun rol in het behandelingsproces. Onze organisatie, TACA, biedt de volgende handige online artikelen:
- de kunst van het managen van Professionals & Bill of Rights van ouders – waaronder goede interviewvragen en manieren om benoemingen te plannen
- Waarom zijn Defeat autisme nu!(DAN! Dokters zo duur? Bevat begintips en-trucs voor de voorbereiding op medische afspraken en testen
- hoe biomedische interventie voor autismespectrumstoornissen te starten – een presentatie.
- Wat is het? Problemen oplossen checklist voor families in het biomedische proces
een van de boeken die ouders het meest nuttig vinden bij het begin van de behandeling zijn::
- Unraveling The Mystery of Autism,door Karyn Seroussi
- Evidence of Harm, door David Kirby
- Is dit uw kind?: Discovering and Treating Unrecognized Allergies in Children and Adults, door Dr. Doris J. Rapp
- Children with Starving Brains: a Medical Treatment Guide for Autism Spectrum Disorders, editie 2007, door Dr. Jacquelyn McCandless
- Autism: Have We Done Everything We Can for this Child? Effectieve Biomedische behandelingen, door Dr. Sidney Baker en Dr. Jon Pangborn
- wat uw arts u mogelijk niet vertelt over vaccinaties van kinderen, door Dr. Stephanie Cave
aanvullende webbronnen met betrekking tot biomedische behandelingen omvatten de volgende informatie::
- Autism Research Institute for a list of Defeat Autism Now! (DAN!) Artsen
- doordachte Huis
- ICDRC
krijgen opgeleid wonen een nederlaag autisme nu!(DAN!) conferentie voor het laatste in medisch onderzoek en informatie. Zie lijst van DAN! komende evenementen.
netwerk praat met meerdere families over de meest aanbevolen bronnen. Hoewel kinderen met autismespectrumstoornissen verschillende behoeften hebben en geïndividualiseerde behandelingsprotocollen vereisen, kan input van andere ouders van onschatbare waarde zijn bij het verstrekken van beoordelingen van middelen, verhalen over successen of mislukkingen, en tips en trucs die uw familie tijd en geld kunnen besparen.
kies een PARTNER die u leuk vindt voor de lange termijn is het belangrijk om verschillende artsen te interviewen voordat u er een kiest als behandelpartner. Aangezien u regelmatig met deze professional gaat werken, is het goed om iemand te kiezen die u leuk vindt en waarmee u effectief kunt communiceren.
DOCUMENT het is belangrijk om de geschiedenis van uw kind zorgvuldig te documenteren. Ouders moeten de arts van hun kind een volledig dossier geven. Het is ook handig om een samenvatting van één tot twee pagina ‘ s te schrijven – een “Cliff’ s Notes”-versie van het bestand van uw kind—die de hoogtepunten raakt, zoals: regressie—informatie, huidige medische therapieën en traditionele therapieën en belangrijke kwesties die moeten worden aangepakt. Kopieën van recente gedrags-of psychologische beoordelingen en de I. E. P. (Geïndividualiseerd Onderwijsplan) van uw schooldistrict zal ook belangrijke aanwijzingen voor de behandelende professional opleveren.
prioriteiten Stel de problemen van uw kind als u ze met de arts aanpakt. Als uw gezin krijgt weinig slaap of uw kind heeft darmproblemen, dit zijn vaak goede plaatsen om het proces van het opbouwen van een basis van de algehele gezondheid te beginnen. Identificeer dan andere kwesties die aandacht nodig hebben. Uw inbreng is belangrijk bij het stellen van prioriteiten, zodat de arts weet wat de focus moet zijn.
HOEVEEL IS HET? Haal het giswerk uit deze belangrijke vraag en stel. Hoewel de kosten kunnen variëren afhankelijk van de unieke medische problemen van elk kind, is het belangrijk om een overzicht van de kosten voor kantoorbezoeken (meestal een tot drie per jaar), emergency/after-uur gesprekken, telefoonconsultaties, behandelingsprotocollen, Lab kosten, en andere items voor aanvang. Het verkrijgen van een verzekering pre-goedkeuringen voor behandelingen kan ook een redder in nood zijn voor de familie portemonnee.
noodgevallen ouders dienen duidelijke richtlijnen te krijgen zodat ze weten of ze al dan niet naar de arts of de spoedeisende hulp moeten bellen als een behandeling bijwerkingen veroorzaakt. Een beschrijving van niet-ernstige bijwerkingen (doorgaan met de behandeling) versus ernstige bijwerkingen (stoppen met de behandeling en/of bel het kantoor van de arts) moet duidelijk worden gegeven aan het einde van elke afspraak bij het starten van een nieuw behandelprotocol.
READ (deel II) het onderwijsproces zal na uw eerste jaar worden voortgezet. Het is vooral belangrijk om te lezen over elke voorgestelde behandeling nadat een arts het aanbeveelt en voordat u het op uw kind probeert. Onderzoek en informatie zijn snel aan het veranderen op het gebied van medische behandeling en het voortzetten van uw opleiding is een noodzaak.
het evalueren van behandelingen de behandelende beroepsbeoefenaar dient de positieve of negatieve resultaten te schetsen die een behandeling kan opleveren. Het creëren van een eenvoudig te gebruiken “check-off” document waarin de behandeling van elke dag is uiterst belangrijk in dit proces. Dit moet de volgende gegevens omvatten: maaltijden, stoelgang, vloeistoffen, medicatie, slaappatronen en gedragsveranderingen. Houd uw dagelijkse dagboek in een gemakkelijk te vinden plaats in uw keuken waar u het zal zien en kunt gemakkelijk noteren notities. Breng het dagboek op follow-up dokterafspraken of heb het bij de hand tijdens telefoonconsult zodat belangrijke informatie kan worden verstrekt.
enkele waarschuwingen
in de biomedische reis zijn enkele woorden van voorzichtigheid geboden:
A) niet deze woorden! Laat de diagnose van autisme niet een excuus zijn voor het niet behandelen van kwesties die medisch noodzakelijk zijn om te behandelen. Als een arts zegt dat een medisch probleem “slechts een deel van het syndroom” is, kan het tijd zijn om een nieuwe bron te vinden.
B) HOE LANG? Geef niet op als u slechts één of twee behandelingen probeert en ze helpen uw kind niet. Het is hartverscheurend als ik ouders hoor beschrijven hoe het falen van een behandeling hen ertoe bracht biomedische interventie helemaal te stoppen. Kinderen in het autismespectrum zijn uniek. De oplossingen voor hun medische problemen zijn ook uniek, en antwoorden zijn nog steeds in opkomst. Het is belangrijk om te onthouden dat het biomedische interventieproces lang kan duren om resultaten op te leveren, maar dat deze resultaten geweldig kunnen zijn als u geduld, een goede arts en medische testresultaten gebruikt om een behandelplan te ontwerpen dat uniek is voor de behoeften van uw kind.
C) CHARLATANS: Zoals in elke groei-industrie zijn er sales mensen klaar om u producten te verkopen, waaronder medische behandelingen voor uw kind. Werk samen met uw arts en oudergemeenschap aan het identificeren van behandelingen voor uw kind en het controleren van goede middelen om te gebruiken.
d) vertrouw op uw instinct: als iets over een situatie of kantoor of medische professional niet goed voelt, is het misschien niet! Doe meer onderzoek naar de provider en vraag andere ouders om feedback. Het is belangrijk dat ouders in dit proces nooit het vertrouwen in hun instincten verliezen.
enkele laatste woorden: Hoe worden behandelingen geselecteerd?
medische behandelingen voor kinderen in het spectrum dienen te worden geselecteerd op basis van de familiegeschiedenis en de inname van de patiënt (symptomen en voorgeschiedenis). Medische testresultaten (huidige en verleden) ook belangrijke markers.
artsen moeten ook kijken naar waar het kind op heeft gereageerd, zowel positief als negatief. Deze informatie zal belangrijke aanwijzingen opleveren als het gaat om het selecteren van protocollen die uniek zijn voor de behoeften van het kind.
ten slotte moeten artsen, op basis van de ouder/kindkwesties, :
- in staat zijn om de behandeling prioriteiten te stellen.
- laat de ouders deze behandelingen als team prioriteren.
ouders die zich in chatrooms op het Internet bevinden en lezers van boeken over biomedische behandelingen zullen willen beginnen met de “nieuwste en beste” beschikbare behandelingen. Echter, arts van het kind kan aanbevelen omgaan met de meest dringende kwesties eerst een basis te leggen voordat het nastreven van andere behandelingen.
biomedische behandeling dient een belangrijk onderdeel te zijn van uw interventieplan voor een kind met autisme. Naast biomedische interventie, overweeg één-op-één gedragsinterventie met inbegrip van maar niet beperkt tot toegepaste gedragsanalyse, verbale gedragsanalyse, logopedie, ergotherapie, en therapieën om spelvaardigheden en sociale vaardigheden aan te pakken. Het combineren van biomedische interventie en intensieve één-op-één therapie kan een uitvoerige behandelingsbenadering voor een kind aanbieden dat door autisme wordt beà nvloed.Lisa Ackerman is een ouder wiens ervaring één kind omvat: haar zoon Jeff. Ze heeft haar baan in het management opgezegd om fulltime te werken met haar zoon en andere families via een groep die ze oprichtte, Talk About Curing Autism (TACA). TACA begon met 10 gezinnen in November 2000, en in augustus 2006 had meer dan 2100 gezinnen en zeven vergaderlocaties in Californië. Lees meer informatie over TACA. Lisa doet ook een tweemaandelijkse gratis online radioshow op Autism One.
dit artikel verscheen in het 4e kwartaal van 2006 als Asa Autism Advocate.