Autism Community in Action (TACA)

av Lisa Ackerman – December 2006

ingenting är mer hjärtskärande för föräldrar än att få etiketten ”autism” för sitt älskade barn. Hopp och drömmar för ett barn inkluderar aldrig denna förödande diagnos. När uppföljningsmöten kommer och går har många familjer, inklusive mina, hört detta uttalande från proffs: ”det finns inget du kan göra.”

föräldrar till nydiagnostiserade barn är förvirrade eftersom många barn på spektrumet har medicinska symtom som inte förklaras av en autismdiagnos. Dessa symtom-tarmproblem, allergier, utslag och andra—behandlas sällan av barnens läkare, som vanligtvis inte ser bortom autismetiketten.

i det nya årtusendet, där läkare kan rädda tusentals liv med hjälp av toppmoderna behandlingar, verkar utvärderingen och behandlingen av autism vara instängd i de mörka åldrarna. Medan mycket framsteg har gjorts under de senaste 20 åren genom användning av traditionella terapier inklusive tillämpad beteendeanalys (ABA), talterapi, arbetsterapi och andra viktiga terapier, har lite erbjudits i vägen för biomedicinsk intervention och behandlingar för barn på autismspektrumet. Detta är ännu mer frustrerande nu när vi befinner oss mitt i en epidemi som drabbar 1 av 150 barn (Redaktörens anmärkning: Detta reviderades till 1 av 91 2009, sedan 1:68 2014).

det finns dock goda nyheter. Vad jag kan dela med föräldrar till nydiagnostiserade barn, och med familjer som har varit i sin autismresa ett tag, är kunskapen om att det finns effektiva behandlingar—och det finns hopp.

vår moderorganisation, Talk About Curing Autism (TACA), omfattar mer än 2100 familjer. Många av dessa familjer utforskar biomedicinska och alternativa behandlingar. Mer än 40 taca-familjer har återhämtat barn (vilket betyder att barnen har förlorat sin diagnos och är oskiljbara från sina kamrater), och fler barn är på god väg till återhämtning. Dessa framgångar beror på en kombination av biomedicinska ingrepp och traditionella terapier.

i många fall vill familjer behandla de medicinska problem som deras barn har. Dessa frågor kan omfatta brist på sömn eller allvarliga sömnstörningar; extrema tarmsjukdomar (ofta inklusive omväxlande diarre och förstoppning); sällsynta parasiter, virus, jäst överväxt eller bakterier; extrema allergier mot livsmedel eller ämnen i miljön; oförklarliga utslag; sälg hy; mörka ögon cirklar; och beteenden som ebb och flöde i mönster som kan sammanfalla med fysiska symtom.

de flesta föräldrar samarbetar med kunniga och öppensinnade läkare för att utforska behandlingar som kommer att ta itu med både beteendeproblem och fysiska symtom hos sina barn. Som nyckelmedlemmar i behandlingsteamet spelar dessa föräldrar en mycket viktig roll i arbetet med en mängd olika läkare.

den första och viktigaste rollen som föräldrar har är att välja det medicinska teamet som kommer att vägleda deras barns behandlingsplan. Vid detta beslut är det viktigt att förstå att många läkare följer riktlinjerna från American Academy of Pediatrics (ladda ner PDF) dessa riktlinjer, som inte har uppdaterats sedan maj 2001 avskräcker läkare från att rekommendera de senaste behandlingarna som hjälper många barn med autismspektrumstörningar eftersom dessa tillvägagångssätt anses vara ”alternativa.”

detta är oerhört viktigt eftersom om ett test eller behandling inte rekommenderas i vårdstandarden kan kostnaderna för testning och behandling lämnas upp till familjerna. Dessutom måste de yrkesverksamma som arbetar med våra speciella barn tänka ”utanför lådan” för att ta itu med barns biomedicinska symtom och problem.

att välja rätt läkare är bara det första steget som föräldrar behöver ta i resan mot ett bättre liv eller till och med en fullständig återhämtning för sina barn. Föräldrarnas insikt är avgörande för att ge värdefulla ledtrådar om behandlingsprioritet, och att ge denna insikt på ett kunnigt och organiserat sätt kan optimera behandlingen för barnet med autism och spara pengar, tid och ansträngning för familjer.

här är de viktigaste stegen som föräldrar kan följa när de deltar i denna medicinska behandlingsprocess:

läs

föräldrar måste läsa både böcker och information på webbplatser som förberedelse för sin roll i behandlingsprocessen. Vår organisation, TACA, erbjuder följande användbara artiklar online:

• konsten att hantera proffs & Parent ’ s Bill of Rights – som innehåller bra intervjufrågor och sätt att planera för möten
• Varför är nederlag Autism nu!(DAN!) Läkare så dyra? Inkluderar början tips och tricks för att förbereda för läkarbesök och testning
• hur man startar biomedicinsk intervention för autismspektrumstörningar – en presentation.
• Vad är det? Felsökningskontrolllista för familjer i den biomedicinska processen

bland de böcker som föräldrar tycker är mest användbara när de börjar behandlingsresan är:

• Unraveling The Mystery of Autism, av Karyn Seroussi
• bevis på skada, av David Kirby
• är detta ditt barn?: Upptäcka och behandla okända allergier hos barn och vuxna, av Dr. Doris J. Rapp
• barn med svältande hjärnor: en medicinsk behandlingsguide för autismspektrumstörningar, 2007-upplagan, av Dr. Jacquelyn McCandless
• Autism: har vi gjort allt vi kan för detta barn? Effektiva biomedicinska behandlingar, av Dr. Sidney Baker och Dr. Jon Pangborn
• vad din läkare kanske inte berättar om barns vaccinationer, av Dr. Stephanie Cave

ytterligare webbresurser för biomedicinska behandlingar inkluderar följande:

• Autism Research Institute för en lista över nederlag Autism nu! (DAN!) Läkare
• tankeväckande hus
• ICDRC

få utbildade delta i ett nederlag Autism nu!(DAN!) konferens för det senaste inom medicinsk forskning och information. Se Lista över DAN! kommande evenemang.

nätverk prata med flera familjer om de mest rekommenderade resurserna. Även om barn med autismspektrumstörningar har olika behov och kräver individuella behandlingsprotokoll, kan input från andra föräldrar vara ovärderliga för att ge recensioner av resurser, berättelser om framgångar eller misslyckanden och tips och tricks som kan spara din familj tid och pengar.

välj en PARTNER du gillar för lång tid det är viktigt att intervjua flera läkare innan du väljer en som din behandlingspartner. Eftersom du kommer att arbeta med denna professionella regelbundet, det är bra att välja någon du gillar och kan kommunicera med effektivt.

dokument det är viktigt att dokumentera ditt barns historia noggrant. Föräldrar måste ge sitt barns läkare en fullständig rekord. Det är också bra att skriva en sammanfattning på en till två sidor – en ”Cliff’ s Notes”-version av ditt barns fil—som träffar höjdpunkterna som: regressionsinformation, nuvarande medicinska terapier och traditionella terapier som tillhandahålls och viktiga frågor som måste åtgärdas. Kopior av senaste beteendemässiga eller psykologiska bedömningar och I. E. P. (Individualiserad utbildningsplan) från ditt skoldistrikt kommer också att ge viktiga ledtrådar för den behandlande professionella.

prioriteringar prioritera ditt barns problem när du adresserar dem med läkaren. Om din familj får lite sömn eller ditt barn har tarmproblem, är det ofta bra ställen att börja processen med att bygga en grund för övergripande hälsa. Identifiera sedan andra problem som behöver uppmärksamhet. Din input är viktig för att prioritera så att läkaren vet vad fokus ska vara.

HUR MYCKET ÄR DET? Ta gissningen ur denna viktiga fråga och fråga. Även om kostnaderna kan variera beroende på varje barns unika medicinska problem är det viktigt att beskriva avgifter för kontorsbesök (vanligtvis en till tre per år), nöd-/eftertidssamtal, telefonkonsulter, behandlingsprotokoll, laboratorieavgifter och andra föremål före påbörjandet. Att få försäkringsförgodkännanden för behandlingar kan också vara en livräddare för familjens plånbok.

nödsituationer föräldrar bör få tydliga riktlinjer så att de vet om de ska ringa till läkare eller akutmottagningar om en behandling orsakar biverkningar. En beskrivning av icke-allvarliga biverkningar (fortsätt behandlingen) kontra allvarliga biverkningar (stoppa behandlingen och/eller ring läkarmottagningen) bör tydligt anges i slutet av varje möte när ett nytt behandlingsprotokoll startas.

läs (del II) utbildningen fortsätter efter ditt första år. Det är särskilt viktigt att läsa om varje föreslagen behandling efter att en läkare rekommenderar det och innan du försöker på ditt barn. Forskning och information förändras snabbt inom det medicinska behandlingsområdet och att fortsätta din utbildning är en nödvändighet.

utvärdera behandlingar den behandlande yrkesutövaren bör beskriva de positiva eller negativa resultat en behandling kan ge. Att skapa ett lättanvänt” check-off ” – dokument som beskriver varje dags behandling är oerhört viktigt i denna process. Detta bör innehålla följande data: måltider, tarmrörelser, vätskor, medicinering, sömnmönster och beteendeförändringar. Håll din dagliga dagbok på en lätt att hitta plats i ditt kök där du kommer att se den och enkelt kan skriva ner anteckningar. Ta journalen på uppföljande läkarbesök eller ha det praktiskt under telefonkonsulter så viktig information kan ges.

några varningar

i den biomedicinska resan är några försiktighetsord motiverade:

A) inte dessa ord! Låt inte diagnosen AUTISM vara en ursäkt för att inte behandla problem som är medicinskt nödvändiga att behandla. Om en läkare säger att en medicinsk fråga är ”bara en del av syndromet” kan det vara dags att hitta en ny resurs.

B) HUR LÄNGE? Ge inte upp om du bara försöker en eller två behandlingar och de hjälper inte ditt barn. Det är hjärtskärande när jag hör föräldrar beskriva hur misslyckandet med en behandling ledde dem att stoppa biomedicinsk intervention helt och hållet. Barn på autismspektrumet är unika. Lösningarna på deras medicinska problem är också unika, och svaren dyker fortfarande upp. Det är viktigt att komma ihåg att den biomedicinska interventionsprocessen kan ta lång tid att ge resultat, men att dessa resultat kan vara fantastiska om du använder tålamod, en bra läkare och medicinska testresultat för att hjälpa till att utforma en behandlingsplan som är unik för ditt barns behov.

C) CHARLATANER: Som i alla tillväxtbranschen finns säljare redo att sälja dig produkter inklusive medicinska behandlingar för ditt barn. Arbeta med din läkare och föräldragemenskap för att identifiera behandlingar för ditt barn och verifiera goda resurser att använda.

D) lita på dina instinkter: om något om en situation eller kontor eller läkare inte känns rätt, kanske det inte är! Gör mer forskning om leverantören och be andra föräldrar om feedback. Det är viktigt att föräldrar aldrig tappar tron på sina instinkter i denna process.

några sista ord: hur väljs behandlingar?

medicinska behandlingar för barn på spektrumet bör väljas baserat på familjehistoria och patientintag (symtom och historia). Medicinska testresultat (nuvarande och tidigare) ger också viktiga markörer.

läkare bör också titta på vad barnet har svarat på, både positivt och negativt. Denna information kommer att ge viktiga ledtrådar när det gäller att välja protokoll som är unika för barnets behov.

slutligen, baserat på föräldra – /barnproblemen, bör läkare:

• kunna fastställa behandlingsprioriteringar.
• låt föräldrarna prioritera dessa behandlingar som ett team.

föräldrar som är i chattrum på Internet och läsare av böcker om biomedicinska behandlingar vill börja med de ”senaste och bästa” behandlingarna som finns tillgängliga. Barnets läkare kan dock rekommendera att hantera de mest pressande frågorna först för att lägga grunden innan man bedriver andra behandlingar.

biomedicinsk behandling bör vara en viktig del av din interventionsplan för ett barn med autism. Förutom biomedicinsk intervention, överväga en-mot-en beteendeintervention inklusive men inte begränsat till tillämpad beteendeanalys, Verbal beteendeanalys, talterapi, arbetsterapi och terapier för att ta itu med lekfärdigheter och sociala färdigheter. Att kombinera biomedicinsk intervention och intensiva en-mot-en-terapier kan erbjuda en omfattande behandlingsmetod för ett barn som drabbats av autism.

Lisa Ackerman är en förälder vars erfarenhet inkluderar ett barn: hennes son, Jeff. Hon har slutat sitt jobb i ledningen för att arbeta heltid med sin son och andra familjer genom en grupp som hon grundade, Talk About Curing Autism (TACA). TACA började med 10 familjer i November 2000 och hade i augusti 2006 mer än 2100 familjer och sju mötesplatser i Kalifornien. Läs mer om TACA. Lisa gör också en varannan månad gratis online radioprogram på Autism One.

denna artikel dök upp i 4: e kvartalet 2006 Asa Autism Advocate.