en del av att leva med lupus är att veta att din kropp lever utanför normen. Det betyder att du accepterar att du för det mesta inte har något förutsägbart sovmönster, och om du skulle ha turen att reglera en, är det ganska trasslat. Att leva med lupus betyder att du inte bor på samma tidslinje som alla andra, eftersom din dikteras av lupus. Ibland leder det till en känsla av isolering.
jag är inte främmande för sena nätter och sena morgnar. Att gå till sängs nära midnatt och vakna väl efter alla andra är mitt föredragna sovmönster. Men lupus tar det till en helt ny extrem.
för många människor låter det hemskt att gå och lägga sig långt efter midnatt. Jag får ofta frågan hur jag lyckas hålla mig uppe så sent. Tro mig, det är inte mitt val — det är lupus.
jag har försökt tröttna mig med träning, dricka örtte, läsa böcker, titta på TV och till och med meditera. Ibland fungerar dessa. Men för det mesta, Jag är kvar liggande klarvaken och frustrerad. Det enda som verkade fungera är att slå mig ut med sömntabletter. Men på morgonen får de mig att känna mig bakfull och till skillnad från mig själv, uppväger de potentiella fördelarna.
i en dålig lapp sover jag inte förrän minst 1 AM, och jag har tur att väcka mig själv före 11 am min kropp behöver vila, och medan det är oerhört viktigt att lyssna och hjälpa mig själv där det är möjligt, betyder det ibland att jag lever helt synkroniserad med alla andra.
vissa människor tar min utökade sömn-ins som lättja. Andra ser mig som Lycklig, önskar att de kunde sova i tidigare mid-morning, för. Men vad ingen förstår är att allt kommer till en kostnad.
har du någonsin varit klarvaken och tigger om sömn medan resten av världen vilar lyckligt och omedvetet? Jag har, och det är en isolerande plats att vara. Det finns en tystnad som bara klockan 2 vet, och när du är utmattad men inte kan sova, är det öronbedövande.
några nätter ligger jag där och lyssnar på avsnitt efter avsnitt av Big Bang Theory och hoppas att det här blir det jag somnar till. Men det alltför bekanta kreditspåret rullar runt igen och jag hör ett annat avsnitt börja när jag ligger där, slutna ögon, men ändå så långt borta från att nå sömn.
det är svårt att förklara känslan av utmattad rastlöshet. Du känner dig så ensam att veta att de människor som skulle hjälpa dig i någon annan situation sover snabbt. Du måste möta detta ensam. Jag kan inte motivera att väcka någon bara för att jag inte kan sova. Det verkar själviskt och meningsfullt. Jag hatar tystnaden och väntan.
det finns stunder när tiden flyger och jag önskar att jag kunde hålla fast vid det med båda händerna. Och så finns det tider som dessa. Stunder när varje minut sträcker sig i timmar och jag kan inte få mig att kontrollera tiden. Det kommer bara påminna mig om hur länge jag har tiggat natten för sömn.
***
Obs: Lupus News Today är strikt en nyhets-och informationswebbplats om sjukdomen. Det ger inte medicinsk rådgivning, diagnos eller behandling. Detta innehåll är inte avsett att ersätta professionell medicinsk rådgivning, diagnos eller behandling. Sök alltid råd från din läkare eller annan kvalificerad vårdgivare med eventuella frågor du kan ha angående ett medicinskt tillstånd. Bortse aldrig från professionell medicinsk rådgivning eller försening i att söka det på grund av något du har läst på denna webbplats. De åsikter som uttrycks i denna kolumn är inte Lupus News Today, eller dess moderbolag, BioNews Services, och är avsedda att väcka diskussion om frågor som rör lupus.
- författare detaljer