en del af at leve med lupus er at vide, at din krop lever uden for normen. Det betyder at acceptere, at du for det meste ikke har noget forudsigeligt sovemønster, og hvis du skulle være heldig nok til at regulere en, er det ret rodet. At leve med lupus betyder, at du ikke lever på samme tidslinje som alle andre, som din dikteres af lupus. Nogle gange fører det til en følelse af isolation.
jeg er ikke fremmed for sene nætter og sene morgener. At gå i seng tæt på midnat og vågne op godt efter alle andre er mit foretrukne sovemønster. Men lupus tager det til en helt ny ekstrem.
for mange mennesker lyder det forfærdeligt at gå i seng godt efter midnat. Jeg bliver ofte spurgt, hvordan jeg formår at holde mig op så sent. Tro mig, det er ikke mit valg — det er lupus.
jeg har prøvet at trætte mig med motion, drikke urtete, læse bøger, se TV og endda meditere. Nogle gange fungerer disse. Men det meste af tiden, jeg bliver liggende vågen og frustreret. Det eneste, der syntes at virke, er at slå mig ud med sovepiller. Men om morgenen lader de mig føle tømmermænd og i modsætning til mig selv, opvejer de potentielle fordele.
i en dårlig patch sover jeg ikke før mindst 1 AM, og jeg vil være heldig at vække mig selv før 11 AM, min krop har brug for hvile, og selvom det er utroligt vigtigt at lytte og hjælpe mig selv, hvor det er muligt, betyder det nogle gange, at jeg lever helt ude af synkronisering med alle andre.
nogle mennesker tager mine udvidede sleep-ins som dovenskab. Andre ser mig som Heldig, ønsker de kunne sove i sidste midt om morgenen, også. Men hvad ingen forstår er, at det hele kommer til en pris.
har du nogensinde været vågen og tigget om søvn, mens resten af verden hviler lykkeligt og uvidende? Det har jeg, og det er et isolerende sted at være. Der er en stilhed, som kun 2 ved, og når du er udmattet, men ikke i stand til at sove, er det døvende.
nogle nætter ligger jeg der og lytter til episode efter episode af Big Bang Theory og håber, at dette bliver den, jeg falder i søvn til. Men det alt for velkendte kreditspor ruller igen, og jeg hører en anden episode begynde, da jeg ligger der, lukkede øjne, alligevel så langt væk fra at nå søvn.
det er svært at forklare følelsen af udmattet rastløshed. Du føler dig så alene ved at vide, at de mennesker, der ville hjælpe dig i enhver anden situation, sover hurtigt. Du er nødt til at stå over for dette alene. Jeg kan ikke retfærdiggøre at vække nogen, bare fordi jeg ikke kan sove. Det virker egoistisk og ondskabsfuldt. Jeg hader stilheden og ventetiden.
der er øjeblikke, hvor tiden flyver, og jeg ville ønske, at jeg kunne holde fast i det med begge hænder. Og så er der tider som disse. Øjeblikke, hvor hvert minut strækker sig i timevis, og jeg kan ikke få mig til at kontrollere tiden. Det vil kun minde mig om, hvor længe jeg har brugt tigger natten til søvn.
***
Bemærk: Lupus nyheder i dag er strengt en nyhed og information hjemmeside om sygdommen. Det giver ikke lægehjælp, diagnose eller behandling. Dette indhold er ikke beregnet til at erstatte professionel medicinsk rådgivning, diagnose eller behandling. Søg altid råd fra din læge eller anden kvalificeret sundhedsudbyder med eventuelle spørgsmål, du måtte have vedrørende en medicinsk tilstand. Se aldrig bort fra professionel medicinsk rådgivning eller forsinkelse med at søge det på grund af noget, du har læst på denne hjemmeside. Udtalelserne i denne kolonne er ikke de af Lupus nyheder i dag, eller dets moderselskab, Bionyhedstjenester, og er beregnet til at udløse diskussion om spørgsmål vedrørende lupus.
- forfatter detaljer
