Parte della vita con il lupus è sapere che il tuo corpo vive al di fuori della norma. Significa accettare che, per la maggior parte, non hai un modello di sonno prevedibile, e se dovresti essere abbastanza fortunato da regolarne uno, è piuttosto incasinato. Vivere con il lupus significa che non vivi sulla stessa linea temporale di tutti gli altri, dato che il tuo è dettato dal lupus. A volte questo porta a una sensazione di isolamento.
Non sono estraneo alle notti in ritardo e alle mattine in ritardo. Andare a letto vicino a mezzanotte e svegliarsi bene dopo tutti gli altri è il mio modello di sonno preferito. Ma lupus lo porta a un nuovo estremo.
Per molte persone, andare a letto bene dopo mezzanotte suona orribile. Mi viene spesso chiesto come riesco a tenermi sveglio così tardi. Credimi, non è una mia scelta – è il lupus.
Ho provato a stancarmi con l’esercizio fisico, bevendo tisane, leggendo libri, guardando la TV e persino meditando. A volte questi funzionano. Ma il più delle volte, sono rimasto disteso e frustrato. L’unica cosa che sembrava funzionare è buttarmi fuori con i sonniferi. Ma al mattino mi lasciano sensazione di sbornia e, a differenza di me, superano i potenziali vantaggi.
In una brutta patch, non dormo fino almeno all ‘ 1 del mattino, e sarò fortunato a svegliarmi prima delle 11 del mattino Il mio corpo ha bisogno di riposo, e mentre è incredibilmente importante ascoltare e aiutare me stesso laddove possibile, a volte significa che vivo completamente fuori sincrono con tutti gli altri.
Alcune persone prendono il mio sonno prolungato come pigrizia. Altri mi vedono fortunato, desiderando di poter dormire in passato a metà mattina, pure. Ma quello che nessuno capisce è che tutto ha un costo.
Sei mai stato sveglio, implorando di dormire mentre il resto del mondo riposa beatamente e inconsapevole? Si’, ed e ‘ un posto isolato. C’è un silenzio che solo le 2 del mattino sa, e quando sei esausto ma incapace di dormire, è assordante.
Alcune notti mi trovo lì ascoltando episodio dopo episodio di Big Bang Theory e sperando che questo sia quello a cui mi addormento. Ma la pista di credito fin troppo familiare rotola ancora una volta e sento un altro episodio iniziare mentre mi trovo lì, gli occhi chiusi, eppure così lontano dal raggiungere il sonno.
È difficile spiegare la sensazione di irrequietezza esausta. Ti senti così solo sapendo che le persone che ti aiuterebbero in qualsiasi altra situazione sono profondamente addormentate. Devi affrontarlo da solo. Non posso giustificare il risveglio di qualcuno solo perché non riesco a dormire. Sembra egoista e meschino. Ma odio il silenzio e l’attesa.
Ci sono momenti in cui il tempo vola e vorrei poterlo tenere con entrambe le mani. E poi ci sono momenti come questi. Momenti in cui ogni minuto si estende per ore e non riesco a portarmi a controllare l’ora. Mi ricordera ‘ solo quanto tempo ho passato a chiedere l’elemosina per dormire.
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