por Lisa Ackerman – dezembro de 2006
nada é mais devastador para os pais do que receber o rótulo de “autismo” para o seu amado filho. Esperanças e sonhos para uma criança nunca incluem este diagnóstico devastador. À medida que as consultas de acompanhamento vão e vêm, muitas famílias, incluindo a minha, ouviram esta declaração de profissionais: “não há nada que você possa fazer.”
pais de crianças recém-diagnosticadas estão perplexos porque muitas crianças no espectro têm sintomas médicos que não são explicados por um diagnóstico de autismo. Estes sintomas-problemas intestinais, alergias, erupções cutâneas e outros—raramente são abordados pelos médicos das crianças, que normalmente não olhar para além do rótulo de autismo.No novo milênio, em que os médicos são capazes de salvar milhares de vidas usando tratamentos de última geração, a avaliação e o tratamento do autismo parecem estar presos na Idade das Trevas. Embora muito progresso tem sido feito nos últimos 20 anos, através do uso de terapias tradicionais, incluindo a Análise Comportamental Aplicada (ABA), terapia da fala, terapia ocupacional, e outras terapias, pouco tem sido oferecido na forma de intervenção biomédica e tratamentos para as crianças no espectro do autismo. Isso é ainda mais frustrante agora que estamos no meio de uma epidemia afetando 1 em 150 crianças (Nota do Editor: Esta foi revisada para 1 em 91 em 2009, depois 1:68 em 2014).No entanto, há boas notícias. O que eu posso compartilhar com os pais de crianças recém—diagnosticadas, e com as famílias que estiveram em sua jornada autista por algum tempo, é o conhecimento de que há tratamentos eficazes-e há esperança.
nossa organização de pais, falando sobre a cura do autismo (TACA), inclui mais de 2.100 famílias. Muitas dessas famílias estão explorando tratamentos biomédicos e alternativos. Mais de 40 famílias TACA recuperaram crianças (o que significa que as crianças perderam seu diagnóstico e são indistinguíveis de seus pares), e mais crianças estão bem em seu caminho para a recuperação. Estes sucessos devem-se a uma combinação de intervenções biomédicas e terapias tradicionais.
em muitos casos, as famílias procuram tratar os problemas médicos que os seus filhos têm. Estas questões podem incluir a falta de sono ou distúrbios graves do sono; distúrbios intestinais extremos (muitas vezes incluindo diarreia alternada e prisão de ventre); parasitas raros, vírus, crescimento excessivo de leveduras ou bactérias; alergias extremas a alimentos ou substâncias no ambiente; erupções cutâneas inexplicáveis; complexões do sebo; círculos oculares escuros; e comportamentos que diminuem e fluem em padrões que podem coincidir com sintomas físicos.
a maioria dos pais se associam com médicos conhecedores e de mente aberta para explorar tratamentos que irão abordar tanto os problemas comportamentais como os sintomas físicos de seus filhos. Como membros-chave da equipe de tratamento, estes pais desempenham um papel muito importante no trabalho com uma variedade de profissionais médicos.
o primeiro e mais crucial papel dos pais é a selecção da equipa médica que orientará o plano de tratamento dos filhos. Para tomar essa decisão, é importante compreender que muitos médicos, siga as orientações da Academia Americana de Pediatria (download PDF) Estas diretrizes, que não tenham sido actualizados desde Maio de 2001 desencorajar os médicos de recomendar a ponta tratamentos que ajuda muitas crianças com transtornos do espectro do autismo, porque estas abordagens são consideradas “alternativas.”
isto é extremamente importante porque se um teste ou tratamento não é recomendado nos padrões de cuidado, os custos de teste e tratamento podem ser deixados para as famílias. Além disso, os profissionais que trabalham com nossas crianças especiais precisam pensar “fora da caixa”, a fim de abordar os sintomas e problemas biomédicos das crianças.
escolher o médico certo é apenas o primeiro passo que os pais precisam dar na viagem em direção a uma vida melhor ou mesmo uma recuperação completa para seus filhos. A visão dos pais é crucial para fornecer pistas valiosas sobre a prioridade do tratamento, e fornecer essa visão de uma forma bem informada e organizada pode otimizar o tratamento para a criança com autismo e economizar dinheiro, tempo e esforço para as famílias.
Aqui estão os principais passos que os pais podem seguir como eles participam neste processo de tratamento médico:
LEIA
os Pais precisam ler livros e informações em sites da Internet, em preparação para o seu papel no processo de tratamento. Nossa organização, TACA, oferece os seguintes artigos Online úteis:
- a arte de gerenciar profissionais & carta de direitos dos Pais-que inclui boas perguntas de entrevistas e maneiras de planejar para nomeações
- por que estão derrotando o autismo agora!DAN! Os médicos são tão caros? Inclui dicas e truques para preparar para consultas médicas e testes
- Como iniciar a intervenção biomédica para distúrbios do espectro do autismo-uma apresentação.O que é? Resolução de problemas lista de verificação para as famílias na área biomédica processo
Entre os livros que os pais a encontrar a mais útil quando iniciar o tratamento viagem são:
- Desvendar O Mistério do Autismo, por Karyn Seroussi
- Evidência de Dano, por David Kirby
- É Este O vosso Filho?: Discovering and Treating Unrecognized alergias in Children and Adults, by Dr. Doris J. Rapp
- Children with Starving Brains: A Medical Treatment Guide for Autism Spectrum Disorders, 2007 Edition, by Dr. Jacquelyn McCandless
- Autism: Have We Done Everything We Can for this Child? Tratamentos biomédicos eficazes, pelo Dr. Sidney Baker e pelo Dr. Jon Pangborn
- o que o seu médico pode não lhe dizer sobre as vacinas infantis, pela Dra. Stephanie Cave
recursos Web adicionais relacionados com os tratamentos biomédicos incluem o seguinte::
- Autism Research Institute for a list of Defeat Autism Now! DAN!) Os médicos
- casa pensativa
- ICDRC
recebam educação frequentam um autismo derrotado agora!DAN!) conferência para o mais recente em pesquisa médica e informação. Veja a lista de DAN! evento.
a rede Fala com várias famílias sobre os recursos mais recomendados. Mesmo que as crianças com transtornos do espectro do autismo têm diferentes necessidades e exigem protocolos de tratamento individualizados, a entrada de outros pais pode ser inestimável no fornecimento de revisões de recursos, histórias sobre sucessos ou fracassos, e dicas e truques que poderiam poupar o seu tempo familiar e dinheiro.É importante entrevistar vários médicos antes de escolher um como seu parceiro de tratamento. Uma vez que você estará trabalhando com este profissional em uma base regular, é bom escolher alguém que você gosta e pode se comunicar eficazmente com.
documentar é importante documentar cuidadosamente a história do seu filho. Os pais precisam de fornecer ao médico do filho um registo completo. Também é útil escrever um resumo de uma a duas páginas—uma versão” Cliff Notes ” do arquivo do seu filho-atingindo os pontos altos, tais como: informações de regressão, terapias médicas atuais e terapias tradicionais fornecidos e questões-chave que precisam ser abordadas. Cópias de avaliações comportamentais ou psicológicas recentes e a I. E. P. (Plano de Educação individualizada) do seu distrito escolar também irá produzir pistas importantes para o profissional de tratamento.
as prioridades priorizam os problemas do seu filho quando você os aborda com o médico. Se a sua família está a dormir pouco ou o seu filho tem problemas intestinais, estes são, muitas vezes, bons locais para iniciar o processo de construção de uma base de saúde geral. Em seguida, identificar outras questões que precisam de atenção. Sua entrada é importante na definição de prioridades para que o médico saiba qual deve ser o foco.
QUANTO É? Tire a suposição desta pergunta importante e pergunte. Embora os custos possam variar de acordo com as questões médicas únicas de cada criança, é importante delinear taxas para visitas de escritório (normalmente de um a três por ano), chamadas de emergência/pós-hora, consultas telefônicas, protocolos de tratamento, taxas de laboratório e outros itens antes do início. A obtenção de pré-aprovações de seguro para tratamentos também pode ser um salva-vidas para a carteira da família.
emergências os pais devem obter orientações claras para que saibam se devem ou não chamar o médico ou instalações de emergência se um tratamento causar efeitos secundários. Uma descrição dos efeitos secundários não graves (continuar o tratamento) versus efeitos secundários graves (parar o tratamento e/ou chamar o médico) deve ser claramente fornecida no final de cada consulta, quando se inicia um novo protocolo de tratamento.
leia (Parte II) o processo de educação continuará após o seu primeiro ano. É especialmente importante ler sobre cada tratamento sugerido após um médico recomenda-lo e antes de experimentá-lo no seu filho. A pesquisa e a informação estão mudando rapidamente no campo do tratamento médico e continuar sua educação é uma necessidade.
avaliação dos tratamentos o profissional que trata deve descrever os resultados positivos ou negativos que um tratamento pode produzir. Criar um documento de “check-off” fácil de usar delineando o tratamento de cada dia é extremamente importante neste processo. Isto deve incluir os seguintes dados: refeições, movimentos intestinais, líquidos, medicação, padrões de sono, e mudanças de comportamento. Mantenha seu diário em um lugar fácil de encontrar em sua cozinha onde você vai vê-lo e pode facilmente anotá-lo. Traga o diário sobre consultas médicas de acompanhamento ou tê-lo à mão durante consultas telefônicas para que informações importantes podem ser fornecidas.
algumas advertências
na viagem Biomédica algumas palavras de precaução são necessárias:
a) não estas palavras! Não deixe que o diagnóstico do autismo seja uma desculpa para não tratar problemas que são medicamente necessários para tratar. Se um médico diz que um problema médico é “apenas parte da síndrome”, pode ser hora de encontrar um novo recurso.
B) QUANTO TEMPO? Não desista se tentar apenas um ou dois tratamentos e eles não ajudam o seu filho. É de Partir o coração quando ouço os pais descreverem como a falha de um tratamento os levou a parar completamente a intervenção Biomédica. As crianças do espectro autista são únicas. As soluções para os seus problemas médicos também são únicas, e as respostas ainda estão a surgir. É importante lembrar que o processo de intervenção Biomédica pode levar muito tempo para produzir resultados, mas que esses resultados podem ser surpreendentes se você usar Paciência, um bom médico e resultados de testes médicos para ajudar a projetar um plano de tratamento exclusivo para as necessidades do seu filho.
C) CHARLATÃES: Como em qualquer indústria de crescimento, há pessoas de vendas prontas para vender-lhe produtos, incluindo tratamentos médicos para o seu filho. Trabalhe com o seu médico e a comunidade de pais na identificação de tratamentos para o seu filho e na verificação de bons recursos para usar.
D) confie em seus instintos: se algo sobre uma situação ou escritório ou profissional médico não se sente certo, pode não ser! Faça mais pesquisa sobre o Provedor e peça a outros pais para Comentários. É importante que os pais nunca percam a fé em seus instintos neste processo.
algumas palavras finais: como são seleccionados os tratamentos?Os tratamentos médicos para crianças do espectro devem ser seleccionados com base na história familiar e na ingestão do doente (sintomas e história). Os resultados dos testes médicos (actuais e passados) também fornecem marcadores importantes.
os médicos também devem olhar para o que a criança respondeu, tanto positiva como negativamente. Esta informação irá fornecer pistas importantes quando se trata de selecionar protocolos exclusivos para as necessidades da criança.Por último, com base nos problemas dos pais/filhos, os médicos devem:
- ser capaz de definir prioridades de tratamento.
- permitir que os pais priorizem estes tratamentos como uma equipe.
pais que estão em salas de chat na Internet e leitores de livros sobre tratamentos biomédicos vão querer começar com os tratamentos “mais recentes e maiores” disponíveis. No entanto, o médico da criança pode recomendar lidar com as questões mais urgentes primeiro para definir uma fundação antes de prosseguir outros tratamentos.
o tratamento Biomédico deve ser uma parte fundamental do seu plano de intervenção para uma criança com autismo. Além da intervenção Biomédica, considere uma intervenção comportamental individual, incluindo, mas não limitado a Análise Comportamental Aplicada, Análise Comportamental Verbal, terapia da Fala, Terapia Ocupacional, e terapias para abordar habilidades de jogo e habilidades sociais. A combinação de intervenções biomédicas e terapias intensivas de um para um pode oferecer uma abordagem de tratamento abrangente para uma criança afectada pelo autismo.
Lisa Ackerman é uma mãe cuja experiência inclui um filho: Seu Filho, Jeff. Ela deixou seu trabalho na gestão para trabalhar em tempo integral com seu filho e outras famílias através de um grupo que ela fundou, falar sobre cura do autismo (TACA). TACA começou com 10 famílias em novembro de 2000, e em agosto de 2006 tinha mais de 2100 famílias e sete locais de encontro na Califórnia. Leia mais informações sobre TACA. Lisa também faz um programa de rádio bimestral gratuito on-line no Autism One.Este artigo foi publicado no 4. º trimestre de 2006 como advogado de autismo.