parte de viver com lúpus é saber que o teu corpo vive fora do normal. Significa aceitar que, na maioria das vezes, você não tem um padrão de sono previsível, e se você tiver a sorte de regular um, é bastante confuso. Viver com lúpus significa que não se vive na mesma linha temporal que todos os outros, como a sua é ditada por lúpus. Às vezes isso leva a um sentimento de isolamento.Não sou estranho a noites tardias e manhãs tardias. Ir para a cama perto da meia-noite e acordar bem depois de todos os outros é o meu padrão de sono preferido. Mas o lúpus leva-o a um novo extremo.
para muitas pessoas, ir para a cama bem depois da meia-noite soa horrível. Perguntam-me muitas vezes como consigo manter-me acordado até tão tarde. Acredita, a escolha não é minha, é lúpus.Tentei cansar-me com exercício, beber chás de ervas, ler livros, ver televisão e até meditar. Às vezes estes funcionam. Mas a maior parte do tempo, fico acordada e frustrada. A única coisa que parecia funcionar era deitar-me abaixo com comprimidos para dormir. Mas de manhã deixam-me de ressaca e, ao contrário de mim, superam as vantagens potenciais.Em um patch ruim, eu não durmo até pelo menos uma da manhã, e eu terei sorte de acordar antes das 11 da manhã meu corpo precisa descansar, e embora seja incrivelmente importante ouvir e me ajudar sempre que possível, às vezes isso significa que eu vivo completamente fora de sincronia com todos os outros.Algumas pessoas tomam o meu sono prolongado como preguiça. Outros vêem-me como sortuda, desejando que pudessem dormir no meio da manhã, também. Mas o que ninguém entende é que tudo tem um custo.Alguma vez esteve bem acordado, a implorar por dormir enquanto o resto do mundo descansa feliz e sem saber? Sim, e é um lugar isolado para estar. Há um silêncio que só as 2 da manhã sabem, e quando estamos exaustos mas incapazes de dormir, é ensurdecedor.Algumas noites fico ali a ouvir episódios após episódios da teoria do Big Bang e na esperança de que este seja o único a quem adormeço. Mas a pista de crédito muito familiar volta mais uma vez e ouço outro episódio a começar quando estou ali deitado, com os olhos fechados, mas tão longe de dormir.
é difícil explicar a sensação de inquietação exausta. Sentes-te tão só sabendo que as pessoas que te ajudariam em qualquer outra situação estão a dormir. Tens de enfrentar isto sozinho. Não posso justificar acordar alguém só porque não consigo dormir. Parece egoísta e mau. Mas odeio o silêncio e a espera.Há momentos em que o tempo voa e quem me dera poder agarrá-lo com as duas mãos. E depois há alturas como esta. Momentos em que cada minuto se estica durante horas e não consigo verificar as horas. Só me Vai Lembrar de quanto tempo passei a implorar pela noite para dormir.
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