À l’heure actuelle, il n’existe aucune norme ou ligne directrice qui exprime le processus ou les méthodes pouvant être utilisés pour tenter d’atteindre les patients qui se sont perdus au suivi. Ce n’est que récemment que des institutions gouvernementales comme la FDA ont pris des mesures pour la récupération ou la communication avec les patients perdus de vue. suivi. Section 4.3.4 des Bonnes Pratiques cliniques de l’ICH E-6: Les directives consolidées se lisent comme suit: « Bien qu’un sujet ne soit pas obligé de donner sa ou ses raisons de se retirer prématurément d’un procès, l’enquêteur devrait faire un effort raisonnable pour déterminer la ou les raisons, tout en respectant pleinement les droits du sujet. »Cet extrait exprime la nécessité pour les médecins associés aux essais de recherche clinique de faire un effort de première main pour contacter les patients qui ne sont pas suivis. Ce faisant, les sociétés pharmaceutiques veillent non seulement au meilleur intérêt des patients qui s’inscrivent à leurs essais de recherche clinique, mais protègent également le résultat des données de leurs essais cliniques.
Il est important pour les patients, les médecins associés à l’étude et les services de réglementation, comme la FDA, que plus d’informations soient fournies aux personnes appropriées dans la mesure du possible. Les informations doivent être fournies par le patient, mais lorsque cela n’est pas possible, elles doivent être fournies par l’investigateur. Des moyens appropriés d’obtenir des informations de et sur les patients doivent être développés et des processus appropriés quant au traitement de ces informations doivent être mis en œuvre afin de protéger les patients et l’intégrité des résultats de l’étude.