Actualmente no hay estándares o guías que expresen el proceso o los métodos que se pueden usar para tratar de llegar a los pacientes que se han perdido para el seguimiento. Solo recientemente, instituciones gubernamentales como la FDA han tomado medidas sobre la recuperación o la comunicación con pacientes perdidos para el seguimiento. Sección 4.3.4 de las Buenas Prácticas Clínicas ICH E-6: La Guía consolidada dice: «Aunque un sujeto no está obligado a dar sus razones para retirarse prematuramente de un ensayo, el investigador debe hacer un esfuerzo razonable para determinar las razones, al tiempo que respeta plenamente los derechos del sujeto.»Este extracto expresa la necesidad de que los médicos asociados con ensayos de investigación clínica hagan un esfuerzo de primera mano para ponerse en contacto con los pacientes que se pierden en el seguimiento. Al hacerlo, las compañías farmacéuticas no solo buscan el mejor interés de los pacientes que se inscriben en sus ensayos de investigación clínica, sino que también protegen el resultado de los datos de sus ensayos clínicos.
Es importante para los pacientes, los médicos asociados con el estudio y los departamentos de regulación, como la FDA, que se proporcione más información a las personas apropiadas siempre que sea posible. La información debe ser proporcionada por el paciente, pero cuando no sea posible, debe ser proporcionada por el investigador. Se deben desarrollar formas adecuadas de obtener información de y sobre los pacientes y se deben implementar procesos adecuados para el manejo de esta información con el fin de proteger a los pacientes y la integridad de los resultados del estudio.